Тигерлили В.
Билиарная атрезия
Автор: Гленн Джордан
Первоначально опубликовано в Portland Press Herald
Болезнь дочери вдохновила женщин на марафонский квест
Фалмута Кристалл Белый входит в число многих бегунов Бостонского марафона, которые собирают деньги на благотворительность.
ФАЛЬМУТ. В женской элите 114-го забега Бостонского марафона в понедельник вошли две женщины из Фалмута, Шери Пирс и Мэри Парди.
Когда Тайгерлили Уайт из Фалмута потребовалась пересадка печени, ее мать Кристал пожертвовала часть своей печени. Теперь Кристал собирает деньги для Американского фонда печени, проводя Бостонский марафон.
38-летняя Пирс в прошлом году заняла 11-е место среди всех женщин. Парди, которая сейчас является мастером в свои 40 лет, надеется впервые прервать трехчасовую гонку и финишировать в десятке лучших в своей возрастной группе.
Еще одна женщина из Фалмута, Кристал Уайт, дебютирует в марафоне в Бостоне. Хотя Уайт не является элитным бегуном, присутствие Уайта в Бостоне является одной из причин, по которой этот ежегодный забег от Хопкинтона до Копли-сквер является чем-то большим, чем просто спортивное мероприятие.
«Я думаю, вам следует знать, что Кристал - потрясающая женщина», - сказала Мими Голуб, старший писатель по коммуникациям Американского фонда печени. «Я в восторге от того, что она делает для Тайгерлили и других своих детей».
Тайгерлили — вторая из троих детей Кристал и Донована Уайтов. Девятилетняя дочь родилась с атрезией желчевыводящих путей — заболеванием желчных протоков, которым страдают только младенцы.
Два десятилетия назад ребенок с билиарная атрезия редко дожила до второго дня рождения. Tigerlily сделала это из-за пересадка печени в 15 месяцев.
Пожертвованный орган был получен от Кристал, чья собственная печень выросла до 90 процентов от своего первоначального размера за шесть недель после того, как хирурги отрезали часть ее дочери.
Тигровая лилия, названная так в честь цветов, распустившихся во дворе Кристал и Донован Уайт, когда их дочь родилась в июле 2000 года, сегодня утром выступит перед 500 людьми на бранче в честь 250 членов команды Run For Research, входящих в ALF, старейших и вторая по величине благотворительная группа, связанная с Бостонской спортивной ассоциацией.
«Я позволила ей говорить за себя», - сказала 37-летняя Кристалл. «Она будет говорить о том, каково быть ребенком в больнице и вне ее, о том, как принимать лекарства каждый день. Это как: «Посмотри на меня - у меня все отлично со всем, через что я прошел» ».
Другая спортсменка Run for Research была сопоставлена с Tigerlily, пока Кристал, которая играла в хоккей на траве и баскетбол и бегала в Winthrop High перед выпуском в 1991 году, решила, что хочет что-то сделать, чтобы вернуть фонду. Год относительно нормального здоровья ее дочери позволил Кристал отвлечься от постоянной медицинской помощи.
«Когда у вас есть больной ребенок, и он чувствует себя хорошо, вы пытаетесь найти чем заняться, - сказала Кристал. «В противном случае все ваши тревожные кнопки могут сработать. Я обнаружил, что если я бегу, у меня меньше беспокойства. Так что бег стал способом сосредоточить энергию мамы, или энергию беспокойства, как это называют мои дети ».
Недавно утром в будний день, когда Тигерлили, 12-летний Зед и 6-летняя Нелли благополучно отправились в школу, Кристал пробежала трусцой три мили по Вудвилл-роуд, проезжая мимо средней и средней школы города. Ее цель в Бостоне - поддерживать темп 10 минут на милю. Ее самая длинная предыдущая гонка прошлым летом на Кейп-Коде была 7-мильная гонка Фалмут Роуд.
Однако тренировки упали, когда Тигерлили осенью заболела и пропустила большую часть уроков. Лекарства, необходимые для поддержания здоровья печени, делают ее уязвимой. Она не может делать яичные или живые прививки. Она не застрахована от ветряной оспы.
«Это такие вещи, - сказала Кристал, - что вы на самом деле не планируете, когда станете отцом».
В остальном тигровая лилия похожа на многих детей. Она любит плавать, кататься на лыжах и велосипеде. Она танцует, и чечетку, и балет. Она помогает развеять мнение, которое некоторые ошибочно считают, что болезнь печени несет в себе своего рода социальную стигму, что она вызвана употреблением алкоголя или наркотиков.
«Есть тысячи заболеваний печени, которые не вызваны самим собой», - сказала Кристал. «И каждый десятый ребенок, ожидающий пересадки, не сможет ее сделать, потому что один был недоступен».
Вот почему, когда в конце февраля она решила, что просто не провела тренировки, необходимые для завершения марафона, Кристал и ее тренер по бегу за исследованиями Брайан Хэмилл составили пересмотренный график. Неважно, что она не пробегала больше шести миль больше шести недель. Апрель - месяц осведомленности о донорах органов. Она найдет способ.
Когда пришло время для ее пробега на 20 миль, самого серьезного препятствия в ее тренировках, Донован собрала Нелли, Тигерлили и Зеда и поехала к различным контрольно-пропускным пунктам на маршруте Кристал, приветствуя как сумасшедшие, когда она проезжала мимо.
Длительная болезнь Тигерлили - она поправилась после того, как сломала запястье, упав с качелей в начале марта, - заставила Кристал отменить пару сборов средств, поэтому она немного стесняется цели в 3,500 долларов, которую она поставила.
Более того, по ее словам, станьте донором органов и расскажите об этом своей семье, друзьям и коллегам. Установите этот флажок в форме вашего водительского удостоверения.
«Так что, если с вами что-то случится, вы можете спасти до шести жизней», - сказала Кристал. «Это хороший подарок».
Последнее обновление: 5 августа 2022 г., в 03:18