Истории пациентов

Как и большинство людей, я никогда раньше не слышала об этом заболевании, но все изменилось, когда моей дочери Юлии осенью 2017 года, когда ей было всего 3 месяца, поставили диагноз «Билиарная атрезия».

Лилиан сделала операцию Касаи, чтобы попытаться создать искусственный отток желчи. Когда это не удалось, она была внесена в список для трансплантации.

В два месяца нашему сыну Уиллу поставили диагноз «атрезия желчевыводящих путей» — состояние, при котором желчные протоки не функционируют должным образом, а желчь забрасывается в печень, что приводит к печеночной недостаточности.

Когда моему сыну Сойеру было всего восемь дней, у него диагностировали редкое заболевание печени, называемое билиарной атрезией, и ему сделали первую операцию.

Маделин поставили диагноз в 7 недель с билиарной атрезией. Ее первая серьезная операция, процедура Касаи, не удалась, и Мэдди была обследована и помещена в список ожидания на пересадку печени.

Мое путешествие началось, когда мне было 8 недель, когда я отправился в Детскую больницу Райли в Индианаполисе, штат Индиана, чтобы пройти процедуру Касаи.

В возрасте 41 дня Адриане сделали холангиографию, в результате которой ей поставили официальный диагноз «Атрезия желчевыводящих путей», и 17 января 2019 года ей сделали операцию Касаи.

В 10 недель мне поставили диагноз атрезия желчевыводящих путей, и я перенес свою первую операцию из многих, которая называется Касаи.

Анура родилась в День Благодарения в 2015 году. Она была очень здоровым ребенком, пока ее кожа не стала желтой, а ее стул стал меловым.

Некоторые друзья отдали бы вам рубашки со спины. Другие отдали бы вам доли своей печени. Именно так поступил Джон, когда брату его лучшего друга понадобилась пересадка печени.

Моя дочь Элиза родилась в октябре 2011 года с редкой детской болезнью печени, билиарной атрезией. Нам сказали, что ей, вероятно, потребуется пересадка печени к 2 годам, чтобы выжить.

Меня зовут Даниэль, мне 26 лет, я пережила атрезию желчевыводящих путей из Статен-Айленда, штат Нью-Йорк.