Положительный образец для подражания для всех
«Я не позволю болезни печени определять меня».
В детстве Джон Хоффман, волонтер ALF и дважды реципиент трансплантации печени, не афишировал тот факт, что у него было заболевание печени. «В молодости я не хотел, чтобы люди думали, что я вечно болен; и я не собирался позволять болезни печени определять меня».
Будучи новорожденным, родители Джона быстро поняли, что что-то не так. Несмотря на то, что он хорошо ел, Джон не прибавлял в весе, и во время его шестинедельного осмотра врачи начали задаваться вопросом, не происходит ли что-то еще внутри его маленького тела. Джон сказал: «У меня были анализы крови, инъекции, сканирование и даже диагностическая операция на брюшной полости, когда мне было всего шесть недель». Врачи отчаянно пытались исключить худший сценарий – билиарная атрезия (БА), редкое заболевание печени желчных протоков, которое поражает только младенцев, но, к сожалению, после недели тестирования у них не было другого выбора, кроме как сообщить маме и папе Джона, что у их новорожденного мальчика БА.
Краткие факты о детской болезни печени
- Около 15,000 XNUMX детей в США ежегодно госпитализируются с детскими заболеваниями печени.
- Симптомы билиарной атрезии обычно появляются между двумя и шестью неделями после рождения.
- Приблизительно у 10-20% детей с БА есть аномалии в других органах, такие как пороки сердца или проблемы с селезенкой.
«Легче спрятаться, чем показаться больным».
Джон сказал: «Я подвергся неудачной процедура Касаи и неизбежно имел мой первый пересадка печени в 13-мес. Трансплантация прошла успешно, и я жил вполне нормальной жизнью, однако я невероятно стеснялся своей болезни, особенно в детстве, поэтому держал ее при себе и никому об этом не рассказывал. Легче скрыть это, чем показаться сломленным». Дети с заболеваниями печени могут чувствовать себя одинокими. Они также могут чувствовать вину или стыд за свое состояние, даже если это не их вина. Наш интерактив Детский информационный центр функции информация о конкретном заболевании, истории пациентов, видео, активно и образовательные ресурсы – для каждой возрастной группы. Специальная онлайн-группа поддержки Facebook, Жизнь с билиарной атрезией и не только, также объединяет пациентов и семьи, чтобы общаться, делиться историями и строить отношения, которые будут длиться всю жизнь.
Джон продолжил: «К тому времени, когда я пошел в седьмой класс, я больше не мог скрывать свою болезнь. По мере того, как я рос, все внутри менялось, и мой первый трансплантат начал отказывать. Я сильно заболел и развился асцит что сделало меня усталым, вялым и совершенно несчастным. Все стало настолько плохо, что была неизбежна еще одна пересадка печени, и в 17 лет мне сделали вторую успешную операцию. пересадка печени от умершего донора».
Положительный образец для подражания
Хотя шрам Джона после трансплантации и ежедневный режим приема лекарств навсегда останутся напоминанием о его путешествии по печени, сейчас он живет счастливой и здоровой жизнью со своей школьной подругой Карен и их тремя детьми — Грейс, Грантом и Гарретом. Он надеется, что, поделившись своей историей, сможет вдохновить больше детей, особенно мальчиков, говорить о своих чувствах и поддерживать друг друга. Он также надеется, что его история побудит больше людей стать донорами органов. Джон недавно написал книгу, ПЕЧЕНЬ: мой путь к выживанию после трансплантации, и сказал: «Как дважды реципиент трансплантации печени, я хочу выразить свою благодарность, отдавая и повышая осведомленность о даре жизни». Как сторонник ALF, Джон надеется, что истории, подобные его, помогут продемонстрировать необходимость продвижения трансплантации и разрушить барьеры, которые мешают людям стать живыми донорами органов.
Поздравляем с Днем отца всех сильных, жизнерадостных и страстных отцов, которые заботятся о том, чтобы их дети были счастливыми, здоровыми и в безопасности. Джон, мы благодарим вас за то, что вы поделились своей историей и за то, что вы являетесь положительным образцом для подражания для всех детей, страдающих заболеваниями печени. Для получения дополнительной информации об ОПН, педиатрических заболеваниях печени или наших усилиях по защите интересов, пожалуйста, посетите наш веб-сайт.