Пенелопа Л.

Билиарная атрезия

Пенелопа родилась 19 ноября 2015 года в возрасте 41 недели. В конце января, почти через два месяца, мы прошли плановое двухмесячное обследование. Когда мы вошли в комнату для осмотра, фельдшер сообщила нам, что она не будет принимать ни веса, ни роста, пока врач не приедет посмотреть ее цвет (фельдшер сказал, что ее цвет был слишком желтым на ее вкус). Когда она ушла за доктором, мы не особо об этом думали. Что не по цвету? Она не была желтой, это был ее нормальный оттенок кожи. Врач был обеспокоен и порекомендовал сделать анализ крови. Она сообщила нам, что помимо желтухи Пенелопа выглядела сильной и здоровой. Анализ крови сказал нам, что показатели ее печени были неправильными.

Требовалось дополнительное исследование крови, и нам сказали, что ее печень работает сверхурочно. Затем было выполнено сканирование HIDA. Затем педиатрический специалист по желудочно-кишечным трактам познакомил нас с заболеванием, названным Билиарная атрезия. Нам сказали, что единственный способ спасти НАШУ девочку - пройти процедуру Касаи. Всего через 9 недель нашей девочке предстояла первая операция.

Мы узнали, что даже после Касаи более чем вероятно, что ей понадобится пересадка печени к ее первому дню рождения.

Kasai имел успех, и через несколько дней мы вернулись домой с надеждой на будущее. У нас были обычные анализы крови и визиты к специалисту по желудочно-кишечному тракту каждые несколько недель. Мы надеялись, что она сможет пережить свой первый или второй день рождения с родной печенью, но у нас всегда была эта мысль в глубине души, гадая, когда это время наступит.

Два месяца после Касаи, все шло отлично. Ее GI был впечатлен тем, насколько хорошо она справлялась. К сожалению, все закончилось через три месяца. Стул у Пенелопы снова стал бледным, и однажды ночью она проснулась с высокой температурой; мы все знали, что что-то не так. Нас срочно доставили в отделение неотложной помощи, и анализы продолжали давать отрицательные результаты на различные инфекции. После нескольких дней пребывания там наш врач вошел и сообщил нам, что показатели ее печени снова ухудшаются и что пришло время посетить Стэнфорд для оценки трансплантации печени.

Пенелопа была больна, и она медленно превратилась в тех младенцев, на которых я боялся смотреть в Интернете. Кожа у нее была желтой - почти зеленой, глаза - желтыми, живот - раздутым, пупок выпячен, ноги и руки - худыми. Она больше не процветала. Ей было 5 месяцев, и она весила не более 11 фунтов.

Нас перевели в Стэнфорд, где сотрудники приходили и выходили из нашей комнаты, сообщая нам, чего нам следует ожидать во время оценки. После нескольких дней различных тестов нам сказали, что ее оценка PELD составляет 14 из 40, и что она является отличным кандидатом на пересадку печени. Мы также узнали, что нам следует ожидать около шести месяцев ожидания для печени. Ее группа крови была более редкой, чем у большинства, что могло быть благословением или проклятием.

Пенелопа недоедала, и ей нужно было принимать тысячи единиц разных витаминов. Это была огромная пощечина, когда врач сказал вам, что ваша дочь недоедает. Мы старались изо всех сил, но ее печень больше не помогала ей поглощать что-либо.

Врачи сообщили мне, что для липидов потребуется линия PICC. Это было ошеломляюще - мысль о трансплантации и ожидании звонка была стрессовой и пугающей. Теперь мысль о том, что я буду «накачивать» ее липидами дома на 12 часов ночью, добавляла лишнего стресса.

В то воскресенье нас вызвали на ее линию PICC. Мы ночуем в больнице, и ее линия PICC будет подключена в понедельник утром. Когда я сидел и кормил своего ребенка после ее процедуры по линии PICC, вошел родительский наставник. Мы говорили о ее дочери, которая двадцать лет назад получила степень бакалавра наук, а сейчас является здоровой студенткой колледжа двадцати с небольшим лет. Мы говорили о будущем Пенелопы и о том, что я должен ожидать от нее до и после трансплантации. Самым важным для меня было то, как жизнь Пенелопы будет нормальной. Может быть, для других это ненормально, но это было бы НАШЕ нормально. В тот момент я был со всем мирен. Пенелопа была сильной, и я знал, что с ней все будет в порядке. Мы попрощались с родительским наставником, когда она ушла. Бабушка и папа Пенелопы вошли одновременно с моим телефоном. Он читал «Стэнфордский оператор», что было странно, поскольку мы все еще находились в стационаре. Я ответил, и голос на другой стороне сказал: «Эй, я знаю, что вы, ребята, больны, но я просто хотел сообщить вам, что у нас есть печень для Пенелопы».

Я был шокирован, потому что прошло всего 8 дней с тех пор, как она была внесена в список. Мои эмоции были смешанными, когда мы все плакали. Мы были счастливы, потом снова заплакали. Печаль снова пришла при мысли о доноре и его семье. Моя маленькая девочка будет спасена, но в то же время другая семья переживает то, что могло случиться с Пенелопой.

Двумя днями позже, за день до того, как ей исполнилось 6 месяцев, мы отдали Пенелопу бригаде трансплантологов, которая должна была сделать ей жизненно важную пересадку печени. Она пошла желтым, как только может быть, а вышла белой. Мы так привыкли видеть у нее такую ​​желтуху, что были счастливы видеть, насколько удивительным был ее цвет через несколько часов после трансплантации. Мы так гордились своей маленькой девочкой.

Пенелопа была сильной. Она ела нормально, что было самым трудным после трансплантации. Спустя в общей сложности восемь дней мы вернулись домой с нашей девочкой.

Жизнь сразу после пересадки была нелегкой. Было сложно давать шестимесячному ребенку 12 различных лекарств. В итоге мы получим лицо, полное лекарств. Постепенно жизнь стала легче. Меньше анализа крови, меньше лекарств, меньше посещений клиники. Сегодняшняя жизнь прекрасна, и мы благодарны и счастливы, что прошли через этот процесс так же быстро, как и мы. Пенелопа - счастливая, умная, процветающая, энергичная и удивительная девочка. Этого бы не случилось, если бы не самоотверженный поступок со стороны нашей семьи доноров. Мы будем им вечно благодарны. Сегодня все, что мы знаем, это то, что новая печень Пенелопы пришла от более крупного ребенка. Мы надеемся однажды узнать историю наших жертвователей.

Одна вещь, которая помогла мне в нашем путешествии, - это социальные сети. Я помню, как чувствовал себя в первые дни. Когда я наконец набрался смелости зайти в социальные сети и найти таких мам, как я, все стало лучше. Я знал, что я не один. Самое главное, я видел улыбающиеся счастливые лица таких же детей, как Пенни, которые после трансплантации жили счастливой и здоровой жизнью.

Последнее обновление: 11 июля 2022 г., 04:10.