История Лизы
Рак желчных протоков (холангиокарцинома)
Слово холангиокарцинома не входили в наш словарный запас до 2010 года, как и такие слова, как опухолевые маркеры, билирубин, панели печени, желчные протоки и многие другие слова, которые мы не хотели знать. Я использую слово «мы», потому что это семейное путешествие. Мне поставили диагноз IV стадия внутрипеченочная холангиокарцинома в возрасте 46 лет, и ему дали шесть месяцев жизни. Я не чувствовал себя больным, так как я мог умереть?
Я хорошо помню тот день, рано ушла с работы, чтобы отвезти нашего старшего сына Джейкоба к гастроэнтерологу. Он скоро уедет в колледж, и мы думали, что у него непереносимость лактозы. Врач, который также является другом семьи, спросил меня, как у меня дела, и я сказал, что хорошо. Он спросил снова, и я сказал, что устал. Слава богу, это стало для него красным флагом, потому что я думал, что все устали. Он потребовал дополнительной информации, и я вспомнила, что у меня была нежность под правой грудью, но мне сказали, что это было Costochondritis и никогда не думал об этом. Он закончил с нашим сыном, повернулся ко мне и сказал, что я хочу, чтобы ты завтра сделал УЗИ брюшной полости, я подозреваю, что у тебя могут быть проблемы с желчным пузырем.
На следующий день я неохотно пошла на то, что считала ненужным тест во время обеда. Я вернулся к работе, и вскоре мой врач разговаривал по телефону. Он сказал мне, что у меня не было проблем с желчным пузырем, но вместо этого у меня была большая масса, занимающая около 75% моей печени. Не думаю, что я что-то слышал после слова месса. Я схватила все со стола, бросила в сумку и в слезах выбежала с работы. Я никогда не думал, что это будет мой последний день на должности и в компании, которые я так любил; Я провел в этой компании 22 года, и все были как семья.
На следующей неделе было вихрь анализов и назначений. Прогнозом был рак желчных протоков, также известный как холангиокарцинома, редкий и неизлечимый смертельный рак печени. Мне сказали, что я не являюсь кандидатом на хирургическую резекцию печени, и я могу выбрать химиотерапию, но она только продлит мою жизнь, а не излечит. Надежда состариться с моим мужем и двумя нашими сыновьями, Иаковом и Ноем, была мимолетной мыслью. В моей жизни было несколько героев, и мой муж Дэвид - один из них. Мы познакомились в старшей школе в возрасте 16 лет и с тех пор стали родственными душами. Дэвид сказал, что шесть месяцев неприемлемо, и исследовал лучшие места и врачей для лечения рака печени. Нам повезло, что клиника Кливленда находится в нескольких минутах езды от нашего дома.
Наш первый визит в клинику Кливленда был у моего второго героя, доктора Джона Фанга, хирурга печени. Он был добрым и сострадательным и заверил нас, что сможет удалить раковую опухоль из моей печени. Наша надежда восстановилась, но мы все еще сохраняли осторожный оптимизм, зная, что операция сопряжена с большим риском. Мне удалили 78% печени за 11-часовую операцию. Затем последовали полгода химиотерапии. Мы смогли вздохнуть с облегчением, но это длилось недолго. Рак вернется еще 1 раза, всего будет 2 опухолей. Была еще одна резекция печени, еще несколько курсов химиотерапии и несколько раз SBRT (Steriotactic Body Radiation Therapy).
Да, я выжил, но это не обходится без ряда эмоциональных и физических проблем. Лечение оставило меня с ежедневной болью, невропатией, проблемами с кожей и многим другим. Я борюсь с чувством вины выживших и с ежеквартальными сканированиями, а анализ крови все еще вызывает у меня приступ паники. Это ничто по сравнению с активным раком, так что, думаю, мне повезло, что у меня появились эти новые проблемы.
Когда мне впервые поставили диагноз, я чувствовал себя таким одиноким и не хотел, чтобы другие пациенты с новым диагнозом чувствовали себя одинокими, поэтому я решил сосредоточить свою энергию на других. Я занимаюсь наставничеством пациентов с 2011 года, и это моя любовь и моя страсть. Я также волонтер-исследователь и адвокат для пациентов Фонд холангиокарциномы. Веб-сайт Фонда холангиокарциномы - это первое место, куда должен пойти недавно диагностированный пациент. Это невероятный ресурс, наполненный инструментами для навигации по наилучшим доступным протоколам лечения. Наша семья создала команду Craine's Cholangiocarcinoma Crew (501c3) в 2012 году, и мы собираем средства на исследования. У меня была возможность выступить на Капитолийском холме в поддержку Закона о прозрачности, образовании и исследованиях заболеваний печени (LIVER), в этом законопроекте предпринимаются смелые шаги по увеличению инвестиций в исследования, профилактику и деятельность по повышению осведомленности, направленную на борьбу с заболеваниями печени и раком печени. заболеваемость которой продолжает расти и является вторым по значимости видом рака. Я исследовал и представил на своей первой стендовой сессии в AACR. Мое исследование было посвящено влиянию наставника во время путешествия по раку. Я работал с Industry, чтобы гарантировать, что голос пациента будет услышан при клинических испытаниях и разработке лекарств. Я выпускник Research Advocacy Network и The Scientist-Survivor Class 2 года.
Мой рак и опыт помогли мне служить другим более знающим и сострадательным образом. Этот опыт научил меня жить, любить и ценить каждый день, каждое дыхание и каждого человека, который присоединяется ко мне в моем путешествии. Мои рекомендации пациентам с недавно диагностированной холангиокарциномой: узнать второе или даже третье мнение у многопрофильной группы экспертов по холангиокарциноме, убедиться, что у вас есть биомаркеры, зайти на сайт cholangiocarcinoma.org и никогда, никогда, никогда не отказываться от надежды. Надежда учится у вчерашнего дня, живет сегодняшним днем и надеется на завтра.