История Эллен

СИЛЬНАЯ, КАК МАТЬ

Когда Бакари и Эллен Селлерс узнали, что ждут двойняшек, Стокли и Сэди, они были на седьмом небе от счастья. Беременность Эллен протекала нормально, и оба ребенка процветали до тех пор, пока вскоре после рождения у их дочери Сэди не появилась желтуха новорожденного. Когда Сэди было 11 недель, врачи провели процедуру промывания ее желчных протоков в надежде удалить желчь, застрявшую в ее печени. Примерно через час после операции врачи уведомили Бакари и Эллен, что у Сэди билиарная атрезия (БА), редкое заболевание печени, поражающее новорожденных, и ей требуется процедура Касаи, при которой заблокированные желчные протоки за пределами печени заменяются участком собственного кишечника ребенка. функционировать как новый воздуховод. К сожалению, это тоже не помогло ей, и ее единственной надеждой на выживание теперь была трансплантация печени от умершего донора. Эллен сказала: «Я действительно не осознавала серьезность болезни Сэди. Когда мы получили этот звонок от врачей, находясь в зале ожидания, мы были в шоке и эмоционально расстроены».

БЫСТРЫЕ ФАКТЫ О БИЛИАРНОЙ АТРЕЗИИ

• БА встречается только у новорожденных
• БА поражает одного из каждых 8,000 18,000–XNUMX XNUMX живорождений во всем мире.
• БА несколько чаще встречается у младенцев женского пола азиатского или афроамериканского происхождения. 1
• Двум третям детей с диагнозом БА в детстве потребуется трансплантация печени.

ПРЯМОЙ РЕЖИМ ВЫЖИВАНИЯ

Эллен продолжила: «Когда в тот день Сэди вышла из операции, я перешла в режим выживания. Я был поглощен сбором всей возможной информации, чтобы понять, что происходит. Брат-близнец Сэди, Стокли, и сестра-подросток Кай нуждались во мне – я хотел быть всем для всех, но Сэди нуждалась во мне больше всего. Я была полностью сосредоточена на том, чтобы отдать ей все свои силы как мать».

Эллен является активным членом Национального совета директоров Американского фонда печени (ALF), а также сопредседателем вместе с мужем Бакари совета директоров ALF. Гала-концерт национального наследия. Она с энтузиазмом занимается повышением осведомленности о бакалавриате и донорстве органов, а также финансированием программ, которые будут обучать и помогать другим семьям. Эллен сказала: «ALF дает мне более широкую платформу для обучения и продвижения медицинской помощи при заболеваниях печени у детей, а также для поддержки большего числа живых доноров».

ТАК МНОГО ЗАБЛУЖДЕНИЙ

Эллен сказала: «Диагноз Сэди заставил меня больше ценить «маленькие победы» в жизни. До ее диагноза я чувствовал себя очень осведомленным и готовым помочь нуждающимся семьям, но пока это не ваш ребенок и вы не окажетесь с ним в окопах, вы даже не сможете понять их боль. Существует так много заблуждений относительно заболеваний печени – кто-то даже спросил, употребляла ли я алкоголь во время беременности – и я хочу помочь общественности стать более осведомленной. Ни одна мать никогда не должна чувствовать, что она намеренно заразила своего ребенка заболеванием печени».

Сегодня Сэди — счастливый, здоровый малыш, достигший всех своих основных целей. Она ходит в детский сад три дня в неделю, и учителя говорят, что она сама как «маленькая мамочка», особенно когда дело касается ее брата-близнеца Стокли. После трансплантации Сэди отказалась от 16 лекарств до одного, принимаемого два раза в день. Эллен сказала: «Это свидетельство ее замечательных врачей. Мы благодарны хирургам и врачам детской больницы Дьюка за то, что они помогли спасти ей жизнь, и мы в вечном долгу перед семьей, которая подарила жизнь, пожертвовав органы».

Спасибо, Эллен, за то, что ты была жестокой матерью, защитником и наставником. Ваша страсть и преданность делу повышения осведомленности и увеличения помощи семьям, пострадавшим от детского заболевания печени, поистине замечательны.

Родителям детей с БА предлагается присоединиться к новому проекту ALF.Жизнь с группой поддержки билиарной атрезии» на Facebook. Открыть присоединиться и найти поддержку, встретиться с экспертами и поделиться историями.

Последнее обновление: 10 июня 2024 г., 12:05.