Энджи М.

Попечитель для брата…

Я отвечаю своим опытом с HE, поскольку я ухаживал за своим братом, Хавьером Нуньесом, который скончался 8/8/11 из-за кровоизлияния в мозг через 3 дня после трансплантации.

Наша история началась в феврале 2010 года, когда нам позвонили из больницы и сообщили нам (моей семье), что Хавьер был доставлен в отделение неотложной помощи накануне и был помещен в отделение интенсивной терапии. Мой брат был сбит с толку и блуждал по Роджерс-парку (Чикаго). По-видимому, именно в этот момент ОН действительно начал действовать и до того, как его нашли за день до того, как он был найден, все еще работал постоянным операционным инженером полный рабочий день. Он был госпитализирован примерно на 3 недели, и его симптомы HE значительно уменьшились, но не полностью, когда он был выписан. Когда его выпустили, мы получили длинный список лекарств, включая ксифаксан, но в инструкции было «принимать по мере необходимости для предотвращения диареи», ему не прописывали лактулозу. Через несколько дней его руки дрожали, и он говорил медленно, иногда бессмысленно. Мы позвонили в больницу для выписки по номеру, указанному в его документах, и они сначала ответили, что похоже, что у него проблемы с психикой, и нам нужно связаться с кем-нибудь еще. После нескольких настойчивых телефонных звонков мы наконец-то заставили врача выписать рецепт на лактулозу. Лактулоза действительно помогла с симптомами HE, но с этого момента это было похоже на хождение по канату.

«Телл» моего брата почти всегда был его руками. Если его руки дрожали, мы знали, что у него ползет аммиак и что ему нужно больше лактулозы. Ему также регулярно прописывали ксифаксин. Однако большее количество лактулозы не всегда помогало. Когда ОН прогрессировал, у Хавьера были проблемы с общением, и он просто не мог «выговорить слова». В других случаях он просто не понимал или забывал, куда складывал вещи, испытывал трудности с выполнением инструкций или запоминанием того, как управлять такими устройствами, как мобильный телефон или компьютер. Физические движения стали медленными, и взгляд стал пустым. По мере того, как ОН прогрессировал, он не держал рот закрытым, его нижняя челюсть / губа свисали. Ему понадобится помощь, чтобы сходить в ванную. Он становился все более и более сонным, а в худшем случае почти впадал в кому. Я знал, что, когда он становился все более и более сонным, пора было идти в больницу. Во время этих госпитализаций было несколько раз, когда Хавьер очень расстраивался, потому что не понимал, где он был и почему. Были также моменты, когда он думал, что «сходит с ума», и боялся, что мы собираемся поместить его в психиатрическую больницу. Ближе к концу, когда он был госпитализирован, у него были галлюцинации или он думал, что он дома. В этот момент он, похоже, также не понимал серьезности ситуации, что, я думаю, было благословением.

Хотя ПЭ труден для пациента, он чрезвычайно сложен для лиц, осуществляющих уход. Каждый день вам приходится находить в себе силы встретить новый день и понятия не имеете, чего ожидать. С того момента, как Хавьера впервые выписали из больницы, он нуждался в постоянном уходе, его никогда нельзя было оставлять одного, и поэтому ему пришлось жить с нашими родителями. Вы чувствуете огромное давление, чтобы убедиться, что ваш близкий человек в безопасности, получает лучшую медицинскую помощь, правильно принимает его лекарства, контролирует пополнение запасов лекарств и посещение врача, заботится о его финансах. Вы должны узнать симптомы HE у своих близких и постараться заразиться, прежде чем ситуация ухудшится. В конечном итоге жизнь вашего близкого человека находится в ваших руках. В том же месяце, когда скончался мой брат, мы узнали, что у моей мамы также развился цирроз печени из-за жировой болезни печени (недавно переименован в стеатотическое заболевание печени). В настоящее время она принимает курс ксифаксина, который помог ей снизить уровень аммиака, и пока единственным ее симптомом является усталость. Спасибо, что прочитали нашу историю… Мне есть чем поделиться.

Последнее обновление: 17 января 2024 г., 03:41.