Эйден М.

Пересадка печени

В возрасте всего 3 лет Эйден был госпитализирован как минимум 10 раз, имел бесчисленное количество посещений врача и перенес две трансплантации печени. Тем не менее, во время недавней поездки в лагерь Саншайн в Каско, штат Мэн, вам будет трудно не отставать от него.

Эйден родился с редким заболеванием печени, называемым дефицитом орнитин-транскарбамилазы (ОТС). Это наследственное заболевание, при котором в крови накапливается высокий уровень аммиака, который может попасть в мозг, что приведет к коме, повреждению мозга и смерти. Это заболевание встречается примерно у 1 из 80,000 XNUMX новорожденных и обычно чаще встречается у мальчиков, матери которых являются носителями этого гена. Однако одна треть мужчин, рожденных с этим заболеванием, имеет мутацию нового гена, как в случае с Эйденом.

Аммиак образуется, когда белок расщепляется кишечником и превращается в мочевину, которая затем выходит из организма при мочеиспускании. У людей с безрецептурным дефицитом печень не может этого сделать, и в крови накапливается аммиак. Нормальный диапазон содержания аммиака составляет 15-45 мкг на децилитр. Через 700 дня после рождения у Эйдена было 2 лет.

«Менее чем через 24 часа после рождения Эйдена мы с педиатром увидели, что что-то не так, - говорит его мать Николь Макнейр. «Сначала мы подумали, что у него желтуха, поэтому его поместили под нагревательные лампы, но его состояние продолжало быстро ухудшаться».

Благодаря усердию педиатра из методистской больницы Нью-Йорка он смог определить высокий уровень аммиака у Эйдена и посоветовал перевести Эйдена в Медицинский центр горы Синай в Нью-Йорке, одно из лучших мест для лечения этого заболевания. Тесты на горе Синай подтвердили диагноз Эйдена - безрецептурный дефицит.

В течение двух лет, под пристальным наблюдением врачей Эйдена на горе Синай, заболевание лечилось с помощью лекарств и строгой белковой диеты на растительной основе. Но жизнь для Эйдена была очень непредсказуемой. Даже с лекарствами и под пристальным наблюдением известной команды специалистов по обмену веществ на горе Синай, его уровень аммиака непредсказуемо вырастет. «Для большинства детей простуда не опасна для жизни, но для Эйдена простуда, лихорадка и даже прорезывание зубов могут потенциально положить его в больницу». Затем было принято решение внести его в список трансплантатов печени через Институт трансплантации Реканати / Миллера на горе Синай. Эйдену сделали первую пересадку печени 5 июня 2013 года, но из-за осложнений в течение первых шести недель, три месяца спустя, Эйден получил вторую печень 1 сентября 2013 года.

«Мы безмерно благодарны семьям, которые так щедро пожертвовали органы своих детей, чтобы Эйден мог жить», - говорит Николь.

Николь, Эйден, его брат Симеон и отец Роланд делают пожертвования, собирая деньги для поддержки работы Американского фонда печени.

Что касается Эйдена, он погрузился во все мероприятия в Camp Sunshine, который предоставляет бесплатный отдых детям с опасными для жизни заболеваниями, а также родителям и опекунам. Этот лагерь предоставил Эйдену возможность быть просто ребенком, и он любил водные развлечения, искусство и ремесла, рассказывал истории и просто бегал с другими детьми.

«С точки зрения развития его задержки в основном связаны с речью и кормлением», - говорит Николь. Но он наверстывает упущенное, и в сентябре он впервые сможет посещать школу при детской больнице Святой Марии, где могут быть удовлетворены как его медицинские, так и образовательные потребности ».

Вперед, Эйден!

Последнее обновление: 11 июля 2022 г., 04:11.