Рафаэль К.

Билиарная атрезия

Я родился 15 июля 2003 года с заболеванием печени, известным как Билиарная атрезия. Мои родители впервые заподозрили неладное, когда заметили, что моя кожа и глаза желтеют. Вскоре им сказали, что у меня атрезия желчевыводящих путей, и, поскольку я беспокойно спал в больнице, мои родители проводили бессонные ночи за исследованиями. Только с 400 новыми случаями каждый год они столкнулись с моими потенциальными рубцовыми желчными протоками и плохой функцией печени. Мой успех в выходе из этого был сначала определен шкалой билирубина, измеряющей дисфункцию печени. Шкала показала, что дисфункция неуклонно нарастала. Процедура Касаи была проведена, когда мне было 5 недель, и показала, что моя печень не функционирует. Затем было установлено, что необходима пересадка печени.

Было проверено чувство моих родителей правильного и неправильного; что вызвало это, почему это повлияло на меня и что это значило для нашей семьи? Однако вскоре они познакомились с «командой», состоящей из доктора Эмре и доктора Шнайдера, и их слова успокоили моих родителей. 29 января 2004 года, в возрасте 6 месяцев, мне сделали успешную пересадку печени. Мои родители помнят, как сидели в приемной и видели, как вышел доктор Эмре. Он сказал им, что «пересадка прошла очень хорошо, у него все хорошо, и вы скоро сможете его увидеть».

Они еще не вышли из леса, так как следующие месяцы и остальная часть моей жизни будут путешествием, состоящим из хороших и плохих моментов. Как вы понимаете, в то время я понятия не имел, что происходит. Но по мере того, как я становился старше, я все больше осознавал, что на самом деле означает жизнь с новой печенью. Моя реальность требует строгой структуры, и мне постоянно приходится уважать эти границы. Я ежегодно посещаю своего хирурга-трансплантолога и постоянно слежу за своим здоровьем. Я не беру на себя никаких артистических прав, когда речь идет о моей безопасности, будь то осторожность в контактных видах спорта, держаться подальше от больных людей или иметь при себе медицинскую информацию в случае чрезвычайной ситуации.

Пересадка не означает, что я живу ненормально. Тем не менее, я лучше понимаю, как вписываюсь в свое окружение, заставляя меня больше осознавать мелкие детали, а не только общую картину. Сегодня я реципиент трансплантата печени. Но я также сын, брат, спортсмен, фотограф, волонтер и студент. Пересадка позволяет мне смотреть на мир по-другому, позволяя мне принять разнообразие, которое окружает мою жизнь. Я благодарен врачам и медсестрам, которые были рядом со мной и моими родителями, когда они прошли через этот процесс 17 лет назад. Я также благодарен за трансплантацию печени и за полуструктурированный путь, который она меня привела.

Независимо от того, что будет дальше, каждый день - это возможность увидеть мир через новый объектив, поэкспериментировать с настройками и определиться со своей точкой зрения. 

Последнее обновление: 11 июля 2022 г., 04:10.