Потеря памяти Тони была связана с заболеванием печени
Шесть лет назад для Тони Блюма (на фото выше) дела пошли еще хуже.
В свои тридцать с небольшим Блюм уже пыталась справиться не с одним, а с двумя редкими заболеваниями печени: первичным склерозирующим холангитом (ПСХ) и первичным билиарным холангитом (ПБХ). Тони - один из немногих людей, у которых есть оба условия.
«Предполагается, что вам будет больше 1997-2010 лет, - говорит Блюм, которому в XNUMX году был поставлен диагноз PSC, а в XNUMX году - PBC. больница. "
В 2012 году Блюм также начала забывать о вещах - и о многом, - из-за чего ей стало еще труднее справляться со своей работой в качестве координатора для взрослых с нарушениями развития. Ее утомляемость усилилась, она начала невнятно произносить слова и повторяться.
«На работе я все забывала», - вспоминает Блюм, социальный работник по образованию, которая давно гордилась вниманием к деталям. «Я также перестал спать по выходным, и мне нужно было спать с той минуты, как я вернулся домой, и до следующего утра я ушел на работу».
Из лучших побуждений друзья и члены семьи пытались утешить ее, преуменьшая ее провалы в памяти: «Люди говорили мне:« О Тони, все забывают », - отмечает Блюм. Она вспоминает, как думала: Не так. И оказалось, что она права.
Свет в свете печеночной энцефалопатии
В конечном итоге Блюму поставили диагноз печеночная энцефалопатия (HE) - состояние, которое вызывает временное ухудшение функции мозга у людей с запущенным заболеванием печени.
HE возникает, когда печень повреждена, что приводит к снижению способности организма удалять токсичные вещества из крови. По мере увеличения токсинов они могут влиять на функцию мозга, вызывая различные психические и физические симптомы. Симптомы HE могут варьироваться от легкой до тяжелой дезориентации, утомляемости, тремора, прогрессирующей дезориентации и комы, если их не распознать и не лечить. Состояние серьезное, но поддается лечению, особенно при раннем выявлении и своевременном лечении.
Блюм не помнит точно, когда ей поставили диагноз HE, но говорит, что страдала месяцами, если не годами, прежде чем наконец решила поговорить с врачами о своих провалах в памяти и других проблемах, которые, как она позже узнала, являются симптомами этого состояния.
По словам Блюм, ее гастроэнтеролог после консультации с гепатологом поставил диагноз, основанный в основном на ее симптомах.
Блюм говорит, что никогда не слышала об этом заболевании до постановки диагноза, и члены ее семьи тоже были в неведении.
«Если бы я знала о НЕ больше, я могла бы задать больше вопросов, и моя семья знала бы, что я испытываю симптомы НЕ», - говорит она.
«Но я ничего не знал о ОН. Это то, что побудило меня выступать в защиту пациентов с HE, - добавляет Блюм, которая стремилась повысить осведомленность об этом заболевании благодаря своей волонтерской работе с Американским фондом печени (ALF).
Нисходящая спираль
По ее словам, это состояние в конечном итоге лишило ее независимости. К тому времени, когда Блюм начала говорить со своим гепатологом о пересадке печени, она перестала работать, вернулась домой с родителями и бросила водить машину из-за провалов в памяти. Она опасалась, что, продолжая водить машину, она может подвергнуть опасности себя и других.
«Вначале с HE дела шли медленно, но как только дела пошли плохо, стало очень быстро», - говорит Блюм, которая стала полностью зависеть от заботы своих родителей.
«Я дошла до того, что спала 24 часа в сутки, 7 дней в неделю», - вспоминает она. «Родителям приходилось будить меня, чтобы поесть или принять лекарства».
После того, как ей поставили диагноз HE, Блум прописали специфический антибиотик и лактулозу, которые помогли избавить ее тело от токсинов, но также вызвали частые движения чаши. Чтобы терпеть вкус лактулозы, она смешала ее с Gatorade. Она также позаботилась о том, чтобы после приема лекарств не отходить далеко от ванной, а это означало, что она будет проводить еще больше времени дома.
«Были дни, когда я не уходил далеко от туалета, не говоря уже о выходе из дома», - вспоминает Блюм.
Лекарства, добавляет она, помогли уменьшить ее замешательство и, возможно, в конечном итоге помогли спасти ее жизнь, поэтому она призывает пациентов с HE не поддаваться искушению отказаться от приема лекарств из-за потенциальных побочных эффектов. Обычно с побочными эффектами можно справиться, и в конечном итоге они в меньшей степени повлияют на жизнь пациента, особенно при использовании с антибиотиком.
Дар жизни
Три года назад Блюму сделали пересадку печени от живого донора. Ее сестра была донором. С тех пор ее здоровье резко улучшилось, и она снова начала радоваться жизни. Как и у многих пациентов с HE, иногда для лечения основного заболевания печени требуется трансплантация печени.
Но у нее все еще есть проблемы с памятью, которые она называет остаточным эффектом HE, и проблемы со здоровьем, из-за которых она не может вернуться к оплачиваемой работе. Некоторые исследования показывают, что более раннее распознавание и лечение HE могут уменьшить проблемы с остаточной памятью, что делает осведомленность, распознавание и раннее лечение HE столь важными.
А пока она находит счастье и удовлетворение в волонтерской деятельности. Помимо того, что Блюм выступает в роли защитника пациентов с ОПН, он также выступает за донорство органов. Как волонтер Donate Life Wisconsin, она разговаривает с подростками на курсах обучения водителей, делясь своей вдохновляющей историей, а также фактами о донорстве органов.
«Возможность отдавать - вот что делает меня счастливым», - говорит Блюм. «Это то, что я люблю делать».
Какой совет она дает тем, кто подвержен риску HE?
«Узнавайте о своем состоянии и поощряйте членов семьи делать то же самое», - говорит Блюм. «Если вы начинаете испытывать симптомы ПЭ, обязательно задокументируйте их и немедленно обратитесь за медицинской помощью», - добавляет она.
Чтобы узнать больше об этом состоянии, обязательно ознакомьтесь с ALF Информационный центр HE и ее Вопросы и ответы с доктором Рокфордом «Рокки» Дж. Яппом. Пациенты с HE и лица, осуществляющие уход за ними, также могут захотеть посмотрите видео ALF, в котором пациенты с HE дают советы и поддержку.
«Хотел бы я знать, что ОН настоящий; Что я не схожу с ума », - говорит Блюм.
Последнее обновление: 5 августа 2022 г., в 04:56