Пол Б.

Гепатит С

Начало

Диагноз мне поставили в марте 2001 года практически случайно. В то время у меня были проблемы с моим PCP из-за моего физического самочувствия. Я не мог заставить его меня слушать. За это время я решил получить второе мнение. К середине дня я постоянно чувствовал усталость, и мне нужно было вздремнуть после работы. Мне дали имя нового врача, и она была очень активна; после прослушивания моей прошлой истории и другой информации, которую я предоставил, она решила докопаться до сути вещей. Вместе мы не могли понять, почему в моем возрасте в то время я был измотан, она успокаивала меня в ожидании результатов лабораторных и других анализов.

Тогда Департамент здравоохранения в Бостоне разослал результаты этих тестов, но в тот день, когда я получил письмо по почте, мне также позвонил мой врач, на самом деле, когда я читал письмо. Не имея времени паниковать или сходить с ума, мы записались на прием к лучшему специалисту по печени в Бостоне. Так и началось.

По иронии судьбы, я был нанят в качестве специалиста по гепатиту С в Бостоне и изучал этот вирус. Тогда БАМ! Я получил свой диагноз. Сначала я был ошеломлен, потому что, будучи так долго здоровым, я сразу подумал, что я больше не здоров и что у меня проблемы. Если бы не медсестры, с которыми я работал, и мои коллеги в то время, я не уверен, что добился бы лечения. Это было чрезвычайно ошеломляющим для того, кто всегда «держит все под контролем».

Лечение

Когда я впервые начал лечение вскоре после постановки диагноза, мне стало сложно справляться с побочными эффектами. Мне сообщили, что побочные эффекты могут быть тяжелыми, но я не был так подготовлен, как думал. Самым умным, что я сделал в то время, было присоединиться к группе поддержки и поделиться своим опытом с другими и медицинским работником, который смог ответить на мои многочисленные вопросы. В это время у меня были проблемы с раскрытием своего диагноза семье и друзьям. Большинство людей в моей жизни никогда раньше не слышали о гепатите С, я тоже, и многие не могли этого понять. Сразу после того, как я раскрыл, что мой телефон звонил меньше, люди, с которыми я разговаривал ежедневно, превратились в еженедельные разговоры, которые были в лучшем случае краткими. Мою семью также было трудно обучать, учитывая культуру, в которой я родился, я не особо удивился. Я снова обнаружил, что заставляю других чувствовать себя хорошо из-за своего диагноза, и продолжал получать меньше поддержки. Я извлек много уроков за это время, и, как бы трудно это ни было, я много раз терпел все в одиночестве, но оставался в соответствии со своим режимом лечения, и через 6 месяцев было установлено, что я не реагирую на лечение, и прекратил его все вместе. Примерно через 3 месяца я пошел на еще несколько исследований, но они тоже не особо помогли. Я понятия не имел, что в конечном итоге буду лечиться снова 7 раз в течение следующих 15 лет.

Новое окружение. Новое разочарование

К счастью, за это время моя болезнь не прогрессировала. У меня было отличное здоровье, и моя карьера в этой сфере только процветала.

В 2010 году я решил следовать своей цели - жить в Нью-Йорке. Я недавно закончил колледж и почувствовал, что время пришло. Мое здоровье было хорошим, жизнь была хорошей, поэтому я пошел на риск. Мой план состоял в том, чтобы жить полной жизнью, в том числе с гепатитом С. Не позволять болезни контролировать мою жизнь. Мой врач в Бостоне назвал меня своим коллегой здесь, в Нью-Йорке, который, по его мнению, хорошо обо мне позаботится. Он был прав. Я позвонил этому врачу и записался на прием после того, как устроился здесь в своей жизни и был готов. В то время мне предстояла еще одна биопсия печени, тогда рекомендовалось делать биопсию каждые 5 лет. Мне сделали процедуру, а потом мне предложили другую схему лечения, я не стал долго думать и согласился начать еще 8-е лечение. Через 3 месяца мне позвонили в пятницу вечером около 8 часов вечера, я был в спортзале, и мой врач сказал мне, что это лечение не работает, и я предпочитаю продолжать его, и я рискую стать устойчивым к лекарствам, которые я должен прекратить.

Разочаровывающая часть множества процедур заключалась в том, что мой конкретный штамм гепатита С не работал хорошо с несколькими доступными лекарствами, поэтому после неудачного лечения мне приходилось ждать до 2-3 лет, прежде чем будет доступно клиническое испытание. К счастью для меня, я не употреблял алкоголь, не употреблял запрещенные наркотики и не курил сигареты, я считаю, что это во многом связано с тем, что моя болезнь не прогрессирует.

Оставаясь верным себе

В течение всего этого я очень много работал, чтобы оставаться позитивным и не позволять этим разочарованиям мешать мне жить своей жизнью. Я не позволял стигме, связанной с болезнью, влиять на меня, я был очень осторожен с тем, кому я рассказывал, и никогда не позволял этой болезни определять, кем я являюсь как личность.

The Cure

В 2014 году я разговаривал со своим врачом о новых лекарствах, которые только выходили на рынок и показывали отличные результаты, и без особого энтузиазма сказал что-то вроде «давайте попробуем и посмотрим, сколько я продержусь». Я немного устала от приема лекарств, и у меня появились побочные эффекты, которые заставили меня перейти на другие лекарства. При этом я решил начать восьмой курс лечения! К счастью, на этот раз курс лечения продлится всего 8 недель и не будет интерферона, что сделало лечение более переносимым.

Я сразу начал отвечать, за 2 недели мой вирус значительно упал. Но я был обеспокоен. Часть меня ждала, когда моя вирусная нагрузка снова подскочит, как это было много раз. Это не так. Он продолжал падать неделя за неделей. Когда я дошел до моих последних дней лечения, я все еще чувствовал некоторые симптомы, вызываемые вирусом, и у меня были некоторые незначительные побочные эффекты от лекарств, я не был уверен, работает ли это. Мой врач заверил меня, что я очень хорошо отреагировал, и она чувствовала, что я наконец добьюсь успеха. Но мне пришлось подождать. Мне пришлось ждать еще 3 месяца, чтобы наконец получить шанс услышать 2 слова, которые я думал, что никогда не услышу. Вы вылечились.

Моя первая реакция была «вы уверены, вы действительно уверены»? Исторически я не реагировал практически на все существующие лекарства, поэтому мне потребовалось некоторое время, чтобы понять, что я просто победил эту болезнь. Я выиграл. Я вылечился!

Жизнь после лечения

Прошло 16 месяцев с тех пор, как я излечился от гепатита С, и сказать, что все изменилось, было бы преуменьшением. Я больше не чувствую усталости, мои суставы не болят, как раньше, мне не нужно беспокоиться о раскрытии и, что самое главное, у меня нет заболеваний печени. Я все еще забочусь о себе, воздерживаясь от алкоголя и употребления запрещенных наркотиков, 26 лет трезв, я до сих пор не курю сигареты. Я стараюсь питаться здоровой пищей, и в свои 50 лет я был здоров и свободен от болезней.

Все становится только лучше, изменился и мой взгляд на жизнь, я больше не беспокоюсь о старении и о том, как этот вирус повлияет на мое будущее. Моя семья рада за меня, мои друзья тоже.

Профессионально

У меня отличная работа в качестве менеджера по связям с общественностью и образованию в Американском фонде печени здесь, в Нью-Йорке, по обучению людей гепатиту и заболеваниям печени. Мне посчастливилось побывать в Вашингтоне, округ Колумбия, и встретиться с избранными должностными лицами наших стран, чтобы выступить за доступ к лечению и внедрение рекомендаций по тестированию, чтобы каждый гражданин США имел доступ к тестированию на гепатит С.

Все мои успехи, дары и возможности являются результатом того, что я не позволяю стигме, невежеству и страху встать у меня на пути.

Я благодарен за то, что обнаружил, что у меня есть этот вирус. И я еще более благодарен за то, что никогда не позволял этому управлять.

Не позволяйте страху мешать вам жить.

У меня больше нет того, что я называл «Дни гепатита С», теперь у меня есть «Дни без гепатита С»!

Последнее обновление: 11 июля 2022 г., 04:10.