Джош Д.
Билиарная атрезия
Автор: Кейда Кострецы
Первоначально опубликовано на VOA News.com
У Джоша Двонча было диагностировано редкое заболевание печени, когда он был младенцем. Его родители, гуманитарные работники, столкнулись со своей долей трудностей, но ничто и никто не мог подготовить их к борьбе всей их жизни: спасению их ребенка.
Джош Двонч только что отпраздновал свой третий день рождения. Как и большинство трехлетних детей, он полон энергии. Но для Джоша и его родителей любой его шаг - подарок.
«Они сказали нам, что определили, что у него атрезия желчных путей», - сказал отец Джоша, Энди. «Мы были шокированы, и на самом деле у нас был небольшой срыв, потому что мы действительно подготовились к тому, чтобы услышать, что это не то, что они обнаружат».
Болезнь поражает 1 из 10,000 XNUMX новорожденных во всем мире. Доктор Эван Надлер - специалист Детского национального медицинского центра в Вашингтоне, округ Колумбия. Он говорит, что болезнь повреждает желчные протоки.
«Со временем эти желчные протоки становятся облитерированными или фиброзными и в основном останавливают отток желчи из печени, а затем, если не лечить, через некоторое время печень восстанавливается, что в конечном итоге приводит к печеночной недостаточности без применения какой-либо терапии», - сказал доктор Надлер.
Джош перенес операцию по прикреплению печени к тонкой кишке, чтобы желчь могла стекать. Эта процедура устранила проблему, по крайней мере, временно.
«Врачи подготовили нас к тому, что, несмотря на то, что процедура Касаи - так называется операция - функционирует, все еще оставалась довольно высокая вероятность того, что ему понадобится пересадка печени в будущем», - сказал Энди Двонч.
После процедуры семья вернулась в Иерусалим, где двончи работали в гуманитарной организации. Все было хорошо до тех пор, пока за несколько дней до Рождества в прошлом году они не были на пути в США.
«У Джоша в самолете поднялась легкая температура, - сказал отец Джоша. «Откровенно говоря, мы не придали этому большого значения».
Но это было началом американских горок для семьи.
После нескольких посещений больницы в Сиэтле Джош был отправлен в Детскую больницу Стэнфордского университета в Калифорнии и внесен в список для пересадки печени. При этом выяснилось, что его мать Албана совместима и может быть живым донором.
«Я почувствовала облегчение и благодарность», - сказала Албана Двонч. «Конечно, в то же время я был немного напуган и немного нервничал, потому что это была очень долгая операция, и больше всего я беспокоился, что после того, как все это закончится, я не смогу позаботиться о моему сыну и Энди придется иметь в доме двух пациентов вместо одного ».
Однако в последнюю минуту был найден внешний донор.
В тот же день, после 10-часовой операции в Стэнфорде, у Джоша была новая печень и новая жизнь.
«После операции эти дети могут жить совершенно нормальной жизнью», - сказал доктор Надлер.
Доктор Надлер говорит, что никто не знает, что вызывает атрезию желчных путей, хотя существуют теории.
Сьюзан Робинсон - вице-президент по программам Американского фонда печени. Ее организация собирает деньги на исследования печени и «в рамках сбора средств привлекает сообщества по всей стране к ряду специальных мероприятий, которые собирают деньги, чтобы помочь в обучении и повышении осведомленности по всей стране», - сказала она.
Двончи узнали об одном из этих мероприятий - «Прогулке по жизни печени» в Сиэтле, и они организовали команду и собрали для этого деньги.
«Мы оба чувствовали, что для нас нет ничего более значимого, чем акция поддержки всех тех людей, которые так или иначе страдают от различных заболеваний печени», - сказал Энди Двонч.
Энди говорит, что он благодарен за печень, которая спасла его сына, но он говорит, что семья, потерявшая ребенка, чья печень теперь есть у Джоша, находится в их сердцах.
«И важно также признать тот факт, что другая семья сильно пострадала, передав этот подарок Джоши».
Когда они видят, как их сын бежит, смеется и наслаждается каждым днем, они чувствуют, что для них каждый момент беспокойства окупился.
Спасибо Кейде Кострец из «Голоса Америки» за то, что она поделилась с нами этой историей.
Последнее обновление: 19 июля 2022 г., 03:17.