Джесс С.

Первичный билиарный холангит

ОБНОВЛЕНИЕ АВГУСТ 2021 ГОДА

Я был госпитализирован в местную больницу с кровотечением из варикозного узла в воскресенье 8 августа 8 и был переведен в больницу Университета здоровья IU 21 августа. Мне сделали операцию по остановке кровотечения во вторник 8/9, и мне сказали, что я могу получить печень в течение следующих нескольких дней из-за того, что мой счет MELD поднялся с 21 до 8. В четверг 10/27 около 36:8 мне сказали, что я в 12:10 пришлось пойти в НПО для возможной процедуры, но медсестра не могла сказать мне, почему. Мы начали волноваться и ждали, когда позвонит мой координатор по трансплантации. Внезапно вошли эти две супер-веселые медсестры с выставленными футболками «Пожертвуй жизнь». Они сказали, что в тот день была закупка органов и им нужно было взять 00 пробирок крови, чтобы подготовить меня на случай, если печень в хорошей форме. Мы были так взволнованы и позвонили моему отцу и брату, которые бросили все на работе и ехали 13 часа, чтобы добраться до меня как можно скорее. Затем началась игра ожидания. Мы так волновались. Моя прикроватная медсестра никогда никого не готовила к пересадке, поэтому он был так же взволнован, как и мы !! Он продолжал проверять каждый час, и, наконец, около 00:40 мы обнаружили, что печень в порядке !!! Они отвезли меня в операционную около 3:18 и начали обратный отсчет в 15:20. Моя печень была помещена рано утром в пятницу 30-го (мой новый счастливый день) !! К полудню пятницы они уже понижали мне статус отделения интенсивной терапии, и я вошел в холл в пятницу днем ​​и вечером встал в кресло. В субботу я пошла в свою новую приемную для трансплантологии. Я начал делать круги в субботу днем ​​и продолжал вставать и двигаться как можно больше. К вечеру понедельника я прошел 21 кругов (00/13 мили), и когда во вторник утром пришли мои врачи, они сказали, что все выглядит отлично, и отправят меня домой позже днем ​​!! Мы были ошеломлены. Через 17 дня после операции меня выписали. Мои контрольные лаборатории выглядели великолепно в четверг, а в понедельник я впервые посетил клинику на протяжении всего дня. Мы очень благодарны персоналу IU Health Transplant, моему донору и их семье. Они действительно спасли мою жизнь в самый тяжелый период своей жизни. Я буду продолжать работать и поправляться с каждым днем. Я продолжу свою работу с ALF, чтобы способствовать здоровью печени и донорству живой печени. Я также планирую стать волонтером в #DonateLifeAmerica !!

ОБНОВЛЕНИЕ, ИЮЛЬ 2021

К 2017 году ситуация все еще не улучшалась, у меня начались проблемы со зрением, и мне отказали в приеме новых лекарств, и они продолжили корректировать мои лекарства, изменили мой рабочий график и т.д. занятое отделение интенсивной терапии с открытым сердцем работало по 33 часов в сутки в течение дня, и в конечном итоге мне пришлось переехать в новое место из-за тяжелого стресса, который ложился на мое тело. В декабре 8 года я вышла замуж за своего лучшего друга, и у нас были планы завести детей и построить долгую совместную жизнь. На приеме в мае 2017 года мне сказали, что для меня слишком опасно пытаться иметь детей из-за цирроза печени (необратимое повреждение), и мне также поставили диагноз аутоиммунный гепатит, совпадающий с моим ПБЦ, и добавили схему лечения. Это было сокрушительным ударом, когда я узнал, что у меня не может быть собственных детей, но мы с мужем решили посмотреть, как я поступаю с новыми лекарствами, а затем рассмотреть возможность усыновления, если ситуация улучшится. К концу 2018 года мои показатели продолжали ухудшаться, и анализы показали, что моя печень полностью цирроза. Мой врач сказал, что он собирается попытаться использовать все, что в его силах, чтобы предотвратить пересадку печени. Моя селезенка увеличивалась, вызывая анемию и проблемы с кровью, и я начал делать переливания крови несколько раз в год, чтобы улучшить свой уровень. В октябре 2019 года нам сказали, что больше ничего не может сработать, и мне нужно начать тестирование на трансплантацию печени. Я встретился со своим врачом-трансплантологом и начал серию тестов, чтобы убедиться, что я перенесу трансплантацию.

15 февраля 2021 года меня официально назначили на пересадку печени. К сожалению, PBC / AIH обычно не дает высоких баллов по MELD, поэтому я оказался в довольно низком рейтинге. С тех пор мой результат увеличился, и у меня появилось больше симптомов, утомляемость, тошнота, проблемы с желудочно-кишечным трактом и т. Д. Хорошая новость заключается в том, что в июле 2020 года больница Университета здоровья IU начала проводить трансплантации печени от живых доноров, и я был одобрен для получения трансплантат от живого донора. Теперь я жду, чтобы меня сопоставили с кем-то, кто альтруистично жертвует, или с кем-то, кто добровольно хочет пройти тестирование, чтобы сопоставить и сделать пожертвование со мной. Мне нужно найти человека, у которого кровь типа А и который подходит под параметры. Я чувствую, что сейчас моя жизнь в порядке, ожидая трансплантации и переживая "американские горки" симптомов и проблем со здоровьем, которые сопровождают цирроз и асцит. Мы с мужем хотели бы, чтобы я поправилась и могла усыновить и расширить нашу семью, когда я выздоровею!

Надеюсь, поделившись своей историей, я найду своего приятеля по печени или кого-то еще, ожидающего, чтобы получить печень, также будет совпадать! Я знаю, что все в руках Бога, и все будет работать так, как должно. Я хочу помочь информировать общественность о том, что они могут быть живым донором печени. Печень - единственный орган, который может регенерироваться, и после пожертвования части печени донорская печень вернется к нормальному размеру примерно через 2 месяца! Пожалуйста, рассмотрите возможность записи на тестирование в вашем штате, если они предлагают живых доноров печени и помогают улучшить жизнь многих пациентов, ожидающих донорства печени.

Узнайте больше о трансплантации печени от живого донора, посетив Информационный центр по трансплантации печени от живого донора ALF «Величайший подарок».

ОРИГИНАЛЬНАЯ ПОЧТА

В феврале 2014 года у меня начался как сумасшедший зуд, и после 5 месяцев отсутствия ответов, кроме «аллергия» или «вы представляете себе зуд», я попала в отделение неотложной помощи с желтухой кожи и глаз. Мне сказали, что у меня гепатит, и «с этим нужно бороться».

Я настаивал на консультации с врачом, и врач, который слышал мой случай, немедленно заказал лаборатории и позвонил мне в ту ночь, заявив, что она имеет представление о том, что происходит, но ждет подтверждения. Еще она прописала мне лекарство от зуда. Четыре дня спустя я был в ее офисе, и мне сказали, что у меня первичный билиарный цирроз, что нет лекарства, но мои симптомы можно вылечить.

Работая кардиологической медсестрой интенсивной терапии, было трудно переварить болезнь, которую нельзя было вылечить. Я привык давать лекарства или лечить и видеть результаты через 5-10 минут. Поскольку я никогда не слышал о КПБ, я сразу же начал гуглить. Плохой ход. Поиск в Google медицинских заболеваний поднимает только плохие вещи. Пугает людей до смерти. Затем я зашел на сайт Американского фонда печени и сразу почувствовал облегчение и нашел поддержку.

К счастью, у меня был фантастический врач, который выслушивал мои опасения, и семья, которая была готова сделать все необходимое, чтобы сохранить мое здоровье. Я испытывал невероятную усталость. Мне пришлось переключиться с 12-часовой ночной смены на дневную, а затем уменьшить количество часов до 8 часов в день. Это определенно помогло, и я был благословлен замечательными коллегами, которые помогли мне пройти этот переходный период. Я помню, как слушал вебинар PBC Американского фонда печени и думал: «Вау, я не сумасшедший, другие люди тоже так думают!»

В ноябре 2014 года, увидев, как мои LFT продолжают расти, мой врач сказал, что пора обратиться в центр трансплантологии. Поговорим о страшном. Мы с мамой немедленно собрали фургоны и организовали молитвенные кружки, пока мы ждали прибытия в центр трансплантологии. Я не мог поверить в то, через что мне пришлось прыгнуть, чтобы увидеть специалиста. У IU Health был список ожидания на 3-4 месяца, и моя страховка оплачивала только их медицинское учреждение, которое лечит меня. Мы совершили прыжок веры, поехали в Вандербильт и встретились с замечательным доктором, который немного скорректировал лекарства, пока я не смог попасть в IU Health. Две недели спустя один из врачей, с которыми я работаю, сделал несколько звонков и направил меня в IU Health.

После того, как я скорректировал курс лечения, мои лаборатории уже стали лучше, и меня не рассматривали для трансплантации. Ура! К февралю 2015 года мои LFT были самыми низкими за почти год. В июне мои цифры резко выросли, и я встретился со своим специалистом по печени IU Health. Он порекомендовал мне пройти испытание препарата, которое до сих пор было потрясающим. Они наблюдают, как это лекарство обращает вспять цирроз и практически излечивает ПСХ и ПБЦ. Сейчас я прохожу обследование, и я надеюсь, что мне повезет, и я получу пробное лекарство. В любом случае, участвуя в исследовании, я знаю, что помогаю другим людям вроде меня, которые нуждаются в лучшем лечении или лечении.

Это определенно открыло глаза. Я определенно принимаю во внимание LFT, когда ухаживаю за своими пациентами, и теперь у меня есть непосредственный опыт работы со страхованием и попыток привлечь пациентов к специалистам. Я надеюсь, что смогу оказать поддержку и утешение людям, страдающим ПБХ и другими хроническими заболеваниями. Американский фонд печени предоставил столь необходимые ответы, утешение и поддержку в трудную минуту. Я не могу придумать лучшего повода для связи и для сбора денег. Я знаю, что в сообществе есть много людей, которые имеют дело с гораздо более серьезными проблемами с печенью, и я надеюсь, что мы сможем обеспечить им комфорт и поддержку, которые я получил, и, надеюсь, продолжим финансирование исследований для лечения. Я был врачом скорой помощи, медперсоналом, а теперь я врач-расширитель. Я люблю помогать людям, что бы я ни пережил. С улыбкой и позитивным настроем жизнь намного лучше! Если я могу прикоснуться к одному человеку своим посланием и изменить его к лучшему, это сделает мой день.

Последнее обновление: 11 июля 2022 г., 04:11.