Билиарная атрезия

Гэвин Спрэг при рождении страдал желтухой. Это не совсем редкость для новорожденных, поэтому педиатр отправил его домой после обычных двух дней в больнице без серьезных опасений. Во время месячного обследования в начале ноября Гэвин поправился всего на фунт и все еще имел желтуху. Его педиатр посоветовал его родителям, Бетани и Андре, добавить немного смеси в его график грудного вскармливания, чтобы запустить его печень. К двухмесячному обследованию Гэвин набрал только на 2 фунт больше, а желтуха становилась и становилась еще более болезненной, чем раньше. Педиатр снова сказал: «Дайте Гэвину еще смеси, и желтуха пройдет». Бетани начала искать в Интернете статьи о грудном вскармливании, увеличении веса, желтухе - обо всем, что могло бы помочь Гэвину. Она позвонила консультанту по грудному вскармливанию и поговорила с медсестрой по горячей линии… она не могла найти никаких конкретных объяснений.

Когда осень сменилась зимой, Гэвин похудел и стал более желтушным. Бетани и Андре пытались сделать все, чтобы помочь Гэвину набрать здоровый вес. Ничего не работало. Они были убеждены, что со здоровьем Гэвина действительно что-то не так. Они вернулись к врачу и потребовали, чтобы Гэвин прошел обследование. Его педиатр отказался, но согласился провести тесты. Он прокомментировал, что если бы у Гэвина были проблемы с печенью, его симптомы включали бы белый стул. Бетани и Андре почувствовали, что земля отступила: табуреты Гэвина были белыми! Они думали, что это было следствием перехода его с грудного молока на смесь. Никто раньше не упоминал об этом ключевом симптоме. Они с нетерпением ждали, когда результаты теста Гэвина дадут какой-то ответ. Через несколько дней его анализ крови подтвердил, что у Гэвина проблемы с печенью. Напуганные и неуверенные, Бетани и Андре цеплялись за любое утешение, которое могли найти. Врач отправил с ними Гэвина домой. Конечно, это означало, что проблема с печенью Гэвина не была катастрофической ...

Через час после того, как они вернулись домой из кабинета врача, им позвонили и сказали, чтобы они немедленно доставили Гэвина в больницу. Специалист ознакомился с результатами его анализов, и жизнь Гэвина была в опасности.

Первоначальные тесты заставили врачей поверить, что у Гэвина была атрезия желчных путей - заболевание печени, при котором отсутствуют части желчных протоков. Обычно врачи диагностируют это на 8 неделе, а то и раньше. Поскольку его первый педиатр так поздно распознал его симптомы, Гэвину пришлось пройти множество анализов в больнице. Через четыре дня ни один из них не был окончательным.

Показатели успешности атрезии желчных путей упали до 1% через 12 недель ... именно столько было сейчас Гэвину. Больше не было времени ждать результатов тестов. Они немедленно прооперировали, чтобы увидеть реальное состояние печени Гэвина, и обнаружили, что она была полностью неповрежденной. Это исключило атрезию желчных путей. Для окончательного ответа потребовалась биопсия печени.

Через несколько недель пришли результаты биопсии. Гэвин поставил диагноз: дефицит антитрипсина альфа-1, генетическое заболевание, которое может поражать печень у младенцев или легкие у взрослых. «Мы даже не слышали об этом раньше!» говорит Бетани. «Это так странно, что вы можете прожить всю свою жизнь, даже не зная об определенных условиях, пока это не ударит вас по лицу, потому что это диагностировано у кого-то из ваших близких. И тогда весь этот мир открывается вам, и вы понимаете, что страдают сотни, тысячи людей… и никто об этом даже не знает. Это просто неправильно! »

Бетани и Андре вскоре узнали, что история Гэвина не является чем-то необычным в мире болезней печени. Во многих других семьях есть дети, которым был поставлен неверный диагноз и симптомы которых игнорировались. Этим детям также пришлось пройти лечение в больницах неотложной помощи, операции и, казалось бы, бесконечные анализы. Многие врачи просто не осведомлены о заболеваниях печени и поэтому не читают предупреждающие знаки правильно и своевременно. Заболевания печени у детей могут быть вызваны множеством заболеваний, и многие из них заканчиваются летальным исходом, если их не выявить на ранней стадии.

Более 32 лет Американский фонд печени работает над повышением осведомленности о заболеваниях печени - их причинах, симптомах, лечении и способах их предотвращения. Мы являемся неправительственной организацией номер один, финансирующей исследования болезней печени и будущих методов их лечения. От тысяч молодых людей, которые участвуют в нашей образовательной программе «Люби свою печень», до более чем ста тысяч человек каждый год, которые полагаются на нас в предоставлении жизненно важной информации и ресурсов в их борьбе с заболеваниями печени, ALF стремится просвещать широкую публику, пациенты с заболеваниями, работники здравоохранения и социальных служб, политики и все, кто страдает заболеванием печени. В настоящее время мы разрабатываем программы специального профессионального образования, направленные на повышение осведомленности врачей общей практики и семейных врачей о заболеваниях печени и их симптомах.

Осведомленность спасает жизни, и наша работа требует вашей поддержки. Пожалуйста, сделайте пожертвование сегодня и помогите другой семье не пережить такую историю, как история Гэвина. Ваш подарок имеет значение.

Последнее обновление: 11 июля 2022 г., 04:11.

Гэвин С.