Поддержка пациентов с гепатитом С
Узнайте о проблемах, с которыми вы можете столкнуться, о побочных эффектах и поддержке своего опекуна.
Разговор с близкими о гепатите С
Люди с гепатитом С часто беспокоятся о том, как к ним относятся другие. Вы можете избегать друзей и семьи, потому что беспокоитесь о том, как они отреагируют на ваш диагноз, но поддержка близких вам людей важна для вашего благополучия.
Рассказывая людям о своем диагнозе, полезно вооружиться фактами. Некоторые люди могут резко отреагировать просто из-за отсутствия знаний и / или неправильных представлений о болезни. Если вы начнете разговор со следующих фактов, это поможет людям расслабиться. Объясните, что гепатит C:
- Прогрессирует медленно и часто не вызывает симптомов в течение десятилетий.
- Это излечимое заболевание, и существует множество новых методов лечения.
- Трудно передать другим людям, и риск передачи внутри семьи низкий.
В конечном итоге, кому вы решите рассказать о своем гепатите C, зависит от вас. Однако есть некоторые люди, которых действительно следует проинформировать - ваша семья, супруг, сексуальные партнеры - или кто-либо еще, кто мог заразиться вирусом от вас. Несмотря на то, что шансы на то, что у них есть болезнь, невелики, им рекомендуется пройти обследование. Помните, что гепатит С передается через зараженную кровь, поэтому избегайте контакта других с открытыми ранами или инструментами личной гигиены, такими как бритвы или резаки для кутикулы.
При раскрытии диагноза может быть полезно обратиться за помощью к профессионалу или коллегам. Рассказ о близких может огорчить всех. Планирование раскрытия информации - когда, где и как раскрывать - может улучшить опыт для всех участников.
Поддержка опекунов
Если вы живете со значительным повреждением печени из-за нелеченой хронической инфекции гепатита С, вам, вероятно, понадобится эмоциональная и / или физическая поддержка в определенные моменты вашего путешествия. Эти потребности часто удовлетворяют семья и друзья, которые могут сопровождать вас на прием к врачу или помогать по домашним делам, например, по уборке или приготовлению еды.
Важно помнить, что человек, оказывающий помощь, и человек, получающий помощь, находятся в этом вместе - иногда их называют «партнерами по уходу». Вы как человек с заболеванием можете нуждаться в помощи, но для того, чтобы отношения оставались здоровыми, необходимо учитывать потребности и заботы обоих партнеров.
Человек, оказывающий помощь - опекун - часто испытывает многие из тех же эмоций, которые могли бы испытать вы: стресс, гнев, страх, изоляция, депрессия. По мере того, как опекун берет на себя больше обязанностей, для него или нее может оказаться непосильной задачей балансировать помощь вам, наряду с их работой, детьми, домашними обязанностями и так далее. Это может привести к тому, что ухаживающий за вами почувствует себя истощенным.
Для лица, осуществляющего уход, очень важно принять меры, чтобы предотвратить выгорание. Одна из самых больших ошибок, которую делают опекуны, - это думать, что они могут - или должны - справиться со всем самостоятельно. Они начинают пренебрегать своими собственными потребностями, как эмоциональными, так и физическими, и напряжение начинает сказываться. Предупреждающие признаки выгорания могут включать:
- Снижение интереса к работе
- Отказ от социальных контактов
- Потеря интереса к хобби или спорту
- Проблемы со сном или расслаблением
- Потеря или прибавка в весе
- Эмоциональное или физическое истощение
- Чувство безнадежности или беспомощности
Чтобы противодействовать выгоранию, опекуну рекомендуются следующие стратегии:
- Иметь сеть поддержки
- Посетите группу поддержки, чтобы получить отзывы и стратегии выживания
- Меняйте обязанности по уходу среди семьи и друзей
- Делайте упражнения и соблюдайте здоровую диету
- Оставайтесь увлеченными хобби
- Установите «тихое время» для чтения, медитации или массажа.
- Проконсультируйтесь со специалистом, чтобы изучить проблемы с выгоранием.
- При необходимости организовать временный уход
Успешные опекуны понимают, что им нужно заботиться о себе, если они хотят эффективно заботиться о других. Ниже приведены некоторые ресурсы, которые могут помочь:
Сеть действий по уходу
Вебсайт – www.caregiveraction.org
Эл. адрес –info@caregiveraction.org
Телефон: – (202) 454-3970
Обучает, поддерживает и расширяет возможности более 90 миллионов американцев, которые заботятся о близких, страдающих хроническими заболеваниями, физическими недостатками, болезнями или слабостями пожилого возраста. Бесплатные членские привилегии включают «Береги себя!» - ежеквартальный информационный бюллетень.
Ассоциация здоровых супругов
Вебсайт – www.wellspouse.org
Телефон: – 800-838-0879
Защищает и удовлетворяет потребности лиц, ухаживающих за хронически больными и / или инвалидами / супругами / партнерами.
- Издает ежеквартальный информационный бюллетень Mainstay и электронный информационный бюллетень для участников.
- Предоставляет сетевые / местные группы поддержки
- Организует региональные передышки по выходным и национальную конференцию для лиц, осуществляющих уход.
Caregiver.com
Веб-сайт - www.caregiver.com
Тел - 800-829-2734
- Издает журнал Today's Caregiver, выходящий раз в два месяца, и электронный информационный бюллетень Today's Caregiver.
- Предоставляет ссылки на многие ресурсы, такие как правительственные и некоммерческие агентства.
- Предоставляет сети и группы поддержки
Что делать, если мне нужна финансовая помощь для оплаты лечения?
Если вам нужна помощь в оплате рецептурных лекарств, вы можете иметь право на участие в программах помощи пациентам. Следующие организации предоставляют программы, которые напрямую снижают стоимость рецептурных лекарств или могут помочь вам в поиске программ, на которые вы имеете право.
АМЕРИКАНСКИЙ ФОНД ПЕЧЕНИ
Руководство по поддержке ресурсов финансовой помощи American Liver Foundation доступно для получения дополнительной информации: Скачать
Дисконтную карту бесплатных лекарств Американского фонда печени можно использовать для приобретения рецептурных, отпускаемых без рецепта лекарств и предметов медицинского назначения. Карта доступна бесплатно. Что касается Дополнительная информация.
ПРОГРАММЫ ФАРМАЦЕВТИЧЕСКОЙ ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ
Существуют спонсируемые фармацевтическими компаниями программы помощи по рецептам на определенные лекарства, используемые для лечения гепатита С. Лекарства перечислены ниже по их торговым маркам:
Мавырет
Программа помощи пациентам AbbVie
877-628-9738
www.mavyret.com
Восеви, Sovaldi и Харвони
Путь поддержки Галаад
855-769-7284
www.mysupportpath.com
Зепатье
Поддержка пациентов Merck C Ahead
855-257-3932
www.zepatier.com
Даклинза
Фонд помощи пациентам Бристоля Майерса Сквибба
800-736-0003
www.bmspaf.org
Пегасис и Copegus
Генентек Ассистанс
888-941-3331
www.genentech-access.com
Интрон А
Мерк помогает
800-727-5400
www.merckhelps.com
Чтобы подать заявку на участие в программах наркологической помощи, вас, вероятно, попросят предоставить следующую информацию, поэтому полезно иметь ее под рукой, прежде чем связываться с этими организациями:
- Государство проживания и почтовый индекс
- Расчетный валовой годовой доход домохозяйства
- Количество человек, проживающих в домохозяйстве
- Торговая марка рецептурных лекарств, которые вам прописали
- Тип медицинского страхования и / или покрытия по рецептам, если таковые имеются
- Имя и контактная информация вашего врача, который прописал вам лекарство.
- Вся информация, обсуждаемая с людьми, работающими на телефонных линиях помощи пациентам, является строго конфиденциальной.
Кроме того, существует несколько некоммерческих организаций, которые предлагают помощь по страховой доплате за лекарства от гепатита С:
Фонд сети доступа пациентов
866-316-7263
www.panfoundation.org
Хорошие дни
877-968-7233
www.mygooddays.org
Фонд HealthWell
800-675-8416
www.healthwellfoundation.org
Программа помощи фонда помощи пациентам
866-512-3861
www.copays.org
Фонд помощи пациентам
855-730-5873
www.tafcares.org
Услуги для пациентов, Inc.
800-366-7741
www.peopleservicesinc.org
ПОТРЕБНОСТИ
NeedyMeds - это некоммерческая организация, миссия которой - помогать людям, которые не могут позволить себе лекарства или медицинские услуги.
Программа
NeedyMeds предлагает пациентам базу данных программ помощи для поиска лекарств, которые они принимают или в которых они нуждаются.
Приемлемость
Незастрахованный или недостаточно застрахованный
Контактная информация
NeedyMeds
Телефон: 1-800-503-6897
www.needymeds.org
ПАРТНЕРСТВО ПО ПОМОЩИ РЕЦЕПТАМИ
Партнерство по оказанию помощи по рецепту помогает пациентам, не имеющим покрытия рецептурных препаратов, получить доступ к необходимым им лекарствам.
Программа
Партнерство по оказанию помощи по рецепту онлайн-поиск программ помощи по рецептам.
Приемлемость
Незастрахованный или недостаточно застрахованный
Контактная информация
Партнерство по оказанию помощи по рецепту
1-888-477-2669
www.pparx.org
РАССМОТРЕНИЕ ПРИЕМА
RxOutreach - это некоммерческая аптека с доставкой по почте для людей, практически не имеющих медицинского страхования.
Программа
Rx Outreach предлагает более 600 сильных сторон лекарств, которые охватывают многие хронические заболевания. Они могут доставлять лекарства прямо на дом своим пациентам. Подробности.
Приемлемость
Незастрахованные и недостаточно застрахованные
Контактная информация
Rx охват
Phone: 1-888-796-1234 (1-888-RXO-1234)
www.rxoutreach.org
ГОСУДАРСТВЕННЫЕ ПРОГРАММЫ ФАРМАЦЕВТИЧЕСКОЙ ПОМОЩИ
Многие штаты предлагают субсидии для обеспечения фармацевтического покрытия или программы скидок на рецепты лицам, имеющим на это право.
Программа
Для информации по каким программам предоставляются в каждом штате.
Приемлемость
Требования к участникам варьируются от штата к штату. Для более подробной информации.
Контактная информация
Контактная информация зависит от штата. Информация доступна на веб-сайт Центров Медикэр и Медикейд США.
Особые проблемы для людей с проблемами злоупотребления психоактивными веществами
Если вы употребляете наркотики или алкоголь, важно прекратить. Злоупотребление этими веществами создает риск серьезного повреждения печени даже у людей без Гепатит С.
Одна из самых важных работ вашего печень делает, чтобы разрушить и отфильтровать токсичные вещества из вашего тела. Гепатит C снижает способность вашей печени делать это. Если у вас гепатит С, еще важнее избегать веществ, которые могут еще больше навредить вашей печени, таких как наркотики и алкоголь.
Чрезмерное употребление алкоголя может привести к цирроз печени печени, запущенной болезни печени или даже рак печени. В настоящее время нет доказательств безопасного уровня алкоголя для людей с гепатитом С. И переход с «крепких» спиртных напитков на пиво или вино не помогает. Лучший совет - полностью избегать употребления алкоголя. Это еще более важно при лечении гепатита С.
Если вы хотите бросить употреблять наркотики или алкоголь и вам для этого нужна помощь, попросите своего врача или кого-то еще, кому вы доверяете, о участии в программе лечения. Кроме того, вы можете обратиться в следующие агентства за информацией и помощью:
Анонимные Алкоголики
AA World Services, Inc.
Почтовый ящик 459
New York, NY 10163
(212) 870-3400
Анонимные Наркоманы
Офис мирового обслуживания в Лос-Анджелесе
Почтовый ящик 9999
Van Nuys, CA 91409
(818) 773-9999
Национальный консультативный комитет пациентов
Благодаря щедрой поддержке Gilead Sciences, ALF учредил свой первый Национальный консультативный комитет пациентов, в состав которого входят 30 человек, живущих с гепатитом C или вылеченных от него. Эти люди будут помогать направлять коммуникационные мероприятия ALF в отношении гепатита C. 20-22 ноября. , 2014, ALF собрал половину группы, которая участвовала в тренингах для СМИ и слушала презентации о коммуникационных сообщениях о гепатите C и деятельности ALF по просвещению населения. В конце января в Сан-Франциско прошла встреча второй половины группы.
Быть защитником пациентов с гепатитом С - значит тратить свое время и силы на повышение осведомленности о болезни, от которой страдают около четырех миллионов американцев, и пытаться внести изменения в политику в Вашингтоне для увеличения финансирования исследований и услуг для поддержки пациентов и их семей.
Тридцать таких людей - людей, живущих с гепатитом С или излечившихся от него, - сразу же стали волонтерами, помогая основать первый Национальный консультативный комитет пациентов (NPAC) Американского фонда печени.
Поддерживаемый Gilead Sciences, NPAC поможет направлять коммуникационную деятельность ALF в отношении гепатита C. В конце ноября 2014 г. и январе 2015 г. члены комитета, разделенные на группы восточного и западного побережья, собрались в Нью-Йорке и Сан-Франциско соответственно, потратив три дней, чтобы научиться быть эффективными коммуникаторами. Члены NPAC участвовали в презентациях по обучению средствам массовой информации и имитирующих интервью, узнали о коммуникационных сообщениях о гепатите С и о том, как эффективно использовать социальные сети.
Члены NPAC уже применяют полученные знания на практике. Некоторые из них приняли участие в серии видеофильмов по санитарному просвещению по гепатиту С, подготовленных WebMD и Everyday Health (см. Их здесь). Этой весной некоторые поедут в Вашингтон, округ Колумбия, для проведения серии адвокационных мероприятий ALF, а другие уже участвовали в адвокационных мероприятиях на местном уровне.
Член NPAC Майкл Адамс из Хьюстона говорит: «Как выживший после многих курсов лечения гепатита С и трансплантации печени, я очень рад быть причастным к сообществу ALF NPAC. Я чувствую, что опыт, который мы пережили, и знания, которые мы приобрели в нашем путешествии, делают нас уникальными, чтобы помогать обучать и вдохновлять других, страдающих этой болезнью ».
«Я так счастлива быть частью NPAC, потому что это дает мне возможность быть среди людей, которые прошли аналогичные путешествия и имеют страсть помогать другим», - говорит другой член NPAC Шарлотта Стюарт из Нэшвилла. «NPAC позволяет мне поделиться своим опытом жизни с гепатитом C и в конечном итоге излечиться от него, а также дать надежду и поддержку тем, кто все еще проходит лечение».
Как защитники пациентов с ALF гепатитом C, члены NPAC дадут надежду миллионам американцев, пострадавших от гепатита C!
Предлагаемое чтение
Печень - это основа нашего общего здоровья и благополучия, и здоровье почти каждого органа тесно связано с нашей печенью. Здоровая печень важна для полноценного функционирования организма, но наш современный малоподвижный образ жизни и нездоровое питание могут действительно повредить печень и нанести вред нашему здоровью в целом.
Тихий кризис здоровья поражает одну треть населения Америки - неалкогольная жировая болезнь печени (НАЖБП). Поскольку его симптомы часто не проявляются до тех пор, пока печень не будет серьезно повреждена, многие люди не осознают, что они подвержены риску. Знаете ли вы, что если у вас ожирение печени, у вас больше шансов на развитие сердечно-сосудистых заболеваний (сердечного приступа и инсульта) и, возможно, нескольких тяжелых состояний, таких как цирроз и рак печени? Знаете ли вы, что жир так же опасен для печени, как алкоголь?
Отмеченный наградами диетолог Кристин Киркпатрик и гепатолог доктор Ибрагим Ханун объединились для создания программы, которая изменит вашу жизнь и поможет вам достичь оптимального здоровья. В четырехнедельной программе Skinny Liver рассказывается о шагах, которые вы можете предпринять, чтобы восстановить здоровье своей печени, включая все, от упражнений до здорового питания и других изменений образа жизни, а также восхитительные рецепты, полезные для печени. Skinny Liver, составленный двумя экспертами в данной области и основанный на последних исследованиях, представляет собой авторитетное, простое в использовании руководство по здоровью и благополучию не только для вашего самого важного органа, но и для всего вашего тела.
Чтобы заказать эту книгу в Интернете, нажмите здесь..
Дополнительные ресурсы
Поиск клинических испытаний
Клинические испытания - это научные исследования, которые проверяют, насколько хорошо новые медицинские подходы работают на людях. Прежде чем экспериментальное лечение можно будет протестировать на людях в клинических испытаниях, оно должно продемонстрировать пользу в лабораторных испытаниях или исследованиях на животных. Затем наиболее многообещающие методы лечения передаются в клинические испытания с целью определения новых способов безопасного и эффективного предотвращения, скрининга, диагностики или лечения заболевания.
Поговорите со своим врачом о текущем прогрессе и результатах этих испытаний, чтобы получить самую свежую информацию о новых методах лечения. Участие в клинических испытаниях - отличный способ помочь в лечении, профилактике и лечении заболеваний печени и их осложнений.
Начни поиск здесь найти клинические испытания, в которых нужны такие люди, как вы.
Последнее обновление: 17 августа 2023 г., в 03:54