Urze

Diagnosticado com Porfiria Hepática Aguda (AHP)

Depois de receber um diagnóstico de AIP (porfiria aguda intermitente) aos 16 anos, Heather lutou por anos para controlar seus sintomas, experimentando vários ataques por ano. Mesmo quando o AIP a afetou fisicamente, emocionalmente, socialmente e financeiramente, Heather nunca desistiu de lutar por uma vida melhor e por um cuidado melhor. Ela incentiva outras pessoas que vivem com AHP a se defenderem.

Minha história…

Aos 16 anos, eu era um leitor ávido quieto e nerd que se concentrava em tirar boas notas. No primeiro ano, matriculei-me em um programa de enfermagem e planejava me formar no ensino médio com meu certificado prático de enfermagem. Meu objetivo era trabalhar como enfermeira enquanto ia para a faculdade. Queria ser médico ou trabalhar na área da saúde pública. Eu estava fascinado pelo corpo humano, como ele funcionava ou não funcionava corretamente. Eu mal sabia que acabaria aprendendo muito sobre o corpo e o sistema de saúde - do lado do paciente.

No terceiro dia do décimo primeiro ano, fiquei em casa doente da escola - pensei que estava com gripe. Mas quando eu não conseguia parar de vomitar, mamãe me levou para o pronto-socorro. Eles fizeram vários testes e não conseguiram descobrir o que havia de errado, então me internaram com uma possível apendicite. Uma semana depois, ainda sem diagnóstico.

Minha mãe sugeriu que me testassem para uma doença genética que afetava nossa família. Ela conhecia o nome, porfiria, e sabia que era sério porque sua mãe morrera disso nos anos 60 - minha mãe tinha apenas seis meses. O médico perguntou se ela havia feito o teste, e ela não fez. Portanto, disseram-nos, não era possível que eu o tivesse. Mesmo depois que minha mãe insistiu, o médico recusou porque a porfiria era rara.

Tenho memórias borradas de minha família vindo me visitar enquanto eu estava deitada naquela cama de hospital em posição fetal. Eu estava assustado. E exausto de dor. Muita dor, mas os médicos não queriam me dar nada porque eu era criança. Certa manhã, minha mãe foi tomar o café da manhã e voltou em pânico dizendo que o World Trade Center acabara de ser atingido por um avião. Eu estava tão doente e desconectado da realidade que não percebi a gravidade do 9 de setembro. Achei que fosse morrer e, mais tarde naquele dia, tive uma convulsão.

Sendo oficialmente diagnosticado ...

Meus pais exigiram que eu fosse transferido para um hospital maior, a três horas de onde morávamos. Lá, um especialista fez os exames adequados e fui oficialmente diagnosticado com porfiria aguda intermitente (AIP), que é um tipo de AHP. Fiquei muito aliviado por ter recebido um diagnóstico, mas também estava assustado e confuso sobre o que tudo isso significava. Eu tive uma doença. Um que eu mal conseguia pronunciar, um que eu nada sabia, um que era raro e sobre o qual os médicos nem sabiam muito. Mesmo assim, achei que ia melhorar e que a vida voltaria ao normal. Eu logo descobriria o quanto minha vida giraria em torno desse novo diagnóstico.

Nos primeiros dois anos após o diagnóstico, tive ataques uma ou duas vezes por mês. Eu ficaria hospitalizado por pelo menos uma semana, e o mais longo seria seis semanas. Todo ataque começaria com uma forte dor de cabeça e fadiga. Eu experimentaria mudanças em minha personalidade, ficando mais irritado e agressivo. Então veio a dor familiar, dolorida e ardente em meu abdômen, que parecia como mãos quentes derretidas torcendo meu interior. Outros sintomas incluem peso insuportável em minhas extremidades e aumento da sensibilidade a luzes, sons e cheiros. Eu só queria dormir em um quarto silencioso e escuro para sempre.

Os hospitais onde morávamos na zona rural de Nova York não podiam me tratar, porque os médicos não conheciam a AIP. Então, toda vez que eu tinha um ataque, meus pais dirigiam três horas até o hospital universitário onde fui diagnosticado. Eu freqüentava o pronto-socorro com tanta regularidade que recebia ordens para quando me apresentasse um ataque. O pessoal da triagem e as enfermeiras me conheciam pelo nome, e eu tinha minhas enfermeiras favoritas.

Opções de gerenciamento de doenças ...

Naqueles primeiros dois anos, tentei todas as opções de tratamento sugeridas por meus médicos. Mudei meu estilo de vida, minha dieta e tentei medicamentos para suprimir meus hormônios. Nada funcionou para mim. Eu estava em modo de sobrevivência; Não consegui me recuperar totalmente de um ataque antes de ter outro. Passei todos os feriados e férias da escola no hospital. Tive que abandonar a aula de enfermagem e quase reprovei na décima primeira e na décima segunda séries.

Apesar de tudo, terminei o ensino médio dentro do prazo, com honras, em parte devido à flexibilidade dos meus professores, mas também à minha própria teimosia e perseverança. Isso é algo que você deve saber sobre mim. Eu sou um lutador Não gosto do fracasso e não desisto.

Depois do colégio, meus médicos desenvolveram um plano de gerenciamento que incluía tratamentos semanais. Tive que dirigir duas horas para fazer o tratamento, mas ajudou a reduzir o número de crises hospitalizadas. Em vez de mais de 14 ataques por ano, tive entre três a oito. Com esse novo plano em vigor, eu tinha esperança de que minha vida voltasse ao normal. Candidatei-me à faculdade com admissão tardia e fui aceito. Foi um grande desafio e muitas vezes pensei em desistir. O estresse foi um grande gatilho para mim, eu teria um ataque depois de cada meio-termo, final ou grande projeto. Demorou quatro anos e meio de aulas e seis anos e meio para me formar com um diploma de bacharel em saúde comunitária. Mas consegui - obtive meu diploma!

Apesar de minha equipe de saúde gerenciar ativamente meu AHP, minha saúde continuou a piorar ao longo dos anos. Eu lutava com fortes dores abdominais, náuseas, incapacidade de pensar com clareza, extrema fadiga e fraqueza, sensação de queimação na pele e sensibilidade a sons e cheiros. Tive que largar vários empregos e, durante anos, lutei emocionalmente, fisicamente e financeiramente. Eu simplesmente não conseguia continuar vivendo assim. Muitas vezes me sentia completamente sem esperança.

Mesmo assim, fui persistente em tentar melhorar minha saúde. Queria saber por que estava tão doente e o que poderia fazer para melhorar minha vida. Ao longo dos anos, vi muitos médicos. Fui tratado como um viciado em drogas, como se tivesse uma doença mental ou como se estivesse inventando. Eu ouvia: “Você não parece doente”. Conversei com vários especialistas de todo o país, mas a maioria deles me disse a mesma coisa: eu já estava fazendo as coisas certas e eles não tinham respostas sobre por que eu estava tendo ataques frequentes. Eu só queria que meus médicos ouvissem e tentassem entender. Honestamente, essa foi uma das minhas maiores lutas - nunca senti como se tivesse médicos compassivos e dispostos a lutar por mim. Para descobrir um plano para melhorar minha qualidade de vida. Ou mesmo reconhecer o quão doente eu estava. Eu estava lutando para fazer minha voz ser ouvida, mas parecia que eles não viam ou entendiam o quão ruim era.

O ajuste perfeito ...

No outono de 2009, me mudei para um novo estado e isso acabou sendo uma grande bênção. Encontrei um hematologista e especialista em fígado incrível. Pela primeira vez, não precisei viajar longas distâncias para cuidar. Minha nova equipe de saúde trabalhou comigo para controlar a dor e elaborou um plano para melhorar minha qualidade de vida.

Outra coisa aconteceu quando me mudei - conheci meu marido. Mas, primeiro, você precisa entender como viver com AIP afetou meus relacionamentos. Perdi amigos porque era difícil fazer as coisas e ainda mais difícil explicar por que não conseguia fazer as coisas. Pessoas da minha idade estavam viajando, festejando e sendo despreocupadas. Eu me sentia como uma senhora doente que se casou com meus tratamentos e com o hospital onde os recebi. Eu estava constantemente me preocupando com a comida que comia, se pegaria um resfriado ou uma gripe e quando o próximo ataque aconteceria. Cada decisão que tomei teve consequências.

Relacionamentos românticos terminaram rapidamente. Os homens diziam que minha vida era muito difícil ou que eu estava muito doente. Decidi não ter meus próprios filhos porque não quero correr o risco de passar essa doença, e isso acabou com muitos relacionamentos também. Namorar com uma doença rara é difícil. Não era apenas: "Oh, não somos um bom ajuste." Eu me senti rejeitada e magoada por causa de coisas que nem consigo controlar. Eu estava prestes a desistir, mas então conheci Mike.

Na época, ele tinha 23 anos, era novo no exército e um pouco festeiro. Quando contei a Mike sobre minha doença, sua resposta foi: “Bem, todo mundo tem bagagem”. Tentei explicar as lutas que ele enfrentaria e os sacrifícios que teria que fazer, mas ele pulou na hora - sem hesitação. Fiquei tão impressionado, e ainda estou, pensando sobre isso hoje.

Mike e eu nos relacionamos muito mais rápido e profundamente porque lidar com tudo o que fizemos nos forçou a ir além da superfície - ter conversas de verdade e mostrar nosso verdadeiro eu. Estamos casados ​​há seis anos e passamos por momentos muito difíceis. Mike sacrificou muito, pessoal e até profissionalmente. Ele me viu no meu pior. Muito. Mas quando as coisas ficaram difíceis, ele nunca levou nada para o lado pessoal. Ele é a pessoa mais calma que já conheci, e sua presença calmante fez a diferença.

Sei que ser paciente é difícil, mas acho que ser cuidador pode ser ainda mais difícil. O paciente não tem escolha, mas o cuidador sim - e eles escolhem ficar e ajudar e apoiar. Estou muito grato por Mike, por todos os cuidadores lá fora. Ninguém deveria ter que percorrer este caminho sozinho.

Transplante de Fígado ...

Cerca de sete anos atrás, meus médicos recomendaram um transplante de fígado. Eles me avisaram que era um procedimento difícil e que não deveria ser realizado levianamente. Mas depois de muita consideração, concordei porque não conseguia continuar vivendo da maneira que era. Fui a dois centros de transplante diferentes antes de encontrar um disposto e confortável para realizar o procedimento. Demorou dois anos e meio desde que meu médico recomendou um transplante até que fui colocado no registro de transplante, mas em 31 de outubro de 2015, recebi um transplante parcial de fígado.

Conseguir um transplante foi um procedimento drástico e houve várias complicações durante e após a cirurgia, mas estou feliz por ter feito isso. Isso me ajudou a controlar meus sintomas de AIP. Posso trabalhar, viajar e ser a esposa que meu marido merece. Lembre-se de que esta é minha experiência pessoal - sei que essa não é uma opção viável para todos e também sei que muitas pessoas não têm energia ou capacidade para defender sua própria saúde. É por isso que compartilho minha história.

Estou orgulhoso das minhas cicatrizes ...

Compartilho minha história porque as pessoas que vivem com doenças raras têm muita dificuldade em fazer com que suas vozes sejam ouvidas. Mas você é o seu melhor defensor. Ninguém será tão apaixonado por mudar sua vida quanto você. Portanto, continue lutando, mesmo quando as coisas parecerem completamente sem esperança. Há esperança e ajuda. Não desista.

Hoje, estou orgulhoso das minhas cicatrizes. Eles contam uma história incrível de dificuldades, desesperança, luta, teimosia e perseverança. AIP desempenhou um grande papel em me moldar no forte lutador que sou hoje. Agora, fico feliz em mostrar minhas cicatrizes e compartilhar minha história com vocês.

Última atualização em 11 de julho de 2022 às 04h11