Uma vida dedicada a promover segundas chances
Beth Lehman, embaixadora da ALF Advocacy, voluntária apaixonada e presidente de eventos da Caminhada pela Vida do Fígado, Atlanta está lançando luz sobre os desafios de conviver com doença hepática associada ao álcool (ALD). Beth disse: “Estou aqui para lavar minha roupa suja, então você não precisa fazer isso!” Enquanto crescia, Beth nunca bebeu álcool. Só depois de se formar na faculdade e iniciar sua carreira como consultora de negócios de sucesso é que ela começou a beber socialmente com colegas durante as viagens. Beth disse: “Depois do trabalho, íamos para o happy hour para relaxar, tomar uma bebida e comer alguma coisa. Passei a maior parte do tempo em São Francisco, CA, então, nos finais de semana, também visitava Napa e explorava as vinícolas para me divertir. Aprendi muito sobre vinho enquanto estive lá e me apaixonei por ele. Meu “happy hour” social rapidamente se transformou em uma taça de vinho todas as noites durante o jantar e a partir daí só piorou.”
Existem mais de 100 tipos de doenças hepáticas. A doença hepática associada ao álcool é uma delas.
Após uma carreira breve, mas bem-sucedida, Beth se aposentou aos 36 anos, apenas duas semanas antes de se casar com o marido, Tony. Por fora, Beth vivia a vida perfeita de uma bela sulista - Tony era um advogado de sucesso, Beth era voluntária em vários conselhos locais e a agenda social do casal estava sempre lotada. No entanto, por dentro, a vida de Beth estava desmoronando quando ela se viu inconscientemente tomada por transtorno por uso de álcool (AUD), uma condição médica agora reconhecida como um distúrbio cerebral, caracterizada por uma capacidade prejudicada de interromper ou controlar o uso de álcool, apesar das consequências sociais, ocupacionais ou de saúde adversas. O AUD pode ser causado por um ou mais fatores, incluindo a genética, a idade em que você começou a consumir álcool e a frequência e volume de álcool consumido. Beth disse: “Em 2016, uma tomografia computadorizada revelou os estágios iniciais do Cirrose hepática e meu médico me disse então que se eu não parasse de beber, estaria em apuros. Você poderia pensar que isso teria me assustado com algum sentido, mas não aconteceu. Meu AUD me ajudou a deixar o diagnóstico de lado e continuar meu caminho cataclísmico – ‘Não tenho problema’, mas tive.”
29.5 milhões de americanos com 12 anos ou mais foram diagnosticados com AUD no ano passado.[1]
Beth continuou a ficar fora de controle e logo todos começaram a notar. Beth disse: “Alguns membros da comunidade e amigos me viraram as costas e me rotularam de 'bêbada'. Meu marido ficava mais distante a cada dia e eu sentia seu ressentimento; nossa parceria sagrada, confiança e intimidade trocadas por meu amor inabalável pelo vinho.” O rastro de destruição de Beth piorou em 30 de janeiro de 2020, depois que ela desmaiou em uma reunião que ela e Tony estavam organizando. Ela não sabia disso na época, mas Beth estava oficialmente em insuficiência hepática e logo enfrentaria a dura realidade de sua situação. Beth disse: “Eu estava tão doente – não conseguia segurar nada no estômago. O vinho foi o último a acabar, mas em 11 de março de 2020 – apenas seis semanas depois de desmaiar, tomei meu último gole.”
Apesar do novo compromisso de Beth em trabalhar e mudar a sua vida, já era tarde demais – a sua única esperança de sobrevivência era um transplante de fígado. Nos meses seguintes, Beth enfrentou vários obstáculos e seu status na lista de espera para transplante de fígado foi transferido para inativo inúmeras vezes devido a complicações da ALD. Ela teve varizes que foram amarrados e Ascite, que causou uma hérnia umbilical. Além disso, os médicos descobriram câncer de fígado durante a avaliação do transplante de Beth, que os médicos esperavam conter rapidamente com tratamentos de radiação agressivos a cada quatro semanas, em oposição às oito semanas típicas. Beth relembrou: “Os tratamentos me deixaram tão doente e fraca que, certa noite, a força do vômito fez com que meu cóccix se quebrasse e se entrelaçasse com meu nervo ciático, causando mais um atraso no transplante”. No seu nível mais baixo, Beth pesava 82 libras e, à medida que sua saúde continuava a piorar e as complicações continuavam a atrapalhar seu transplante, suas esperanças de receber uma segunda chance na vida estavam rapidamente escapando dela. Beth disse: “Os intensos sentimentos de vergonha, culpa e arrependimento estavam todos vindo à tona. Como pude ter feito isso comigo, com meu marido, família e amigos?”
Nove em cada dez pessoas que bebem excessivamente não são dependentes de álcool.[2]
Em 18 de abril de 2021, 13 meses depois daquela noite preocupante, Beth planejou seu próprio funeral. Ela disse: “Eu perdi toda a esperança e sabia que meu tempo estava acabando. Meus pais estavam visitando a cidade e pensei: 'todo mundo está aqui, por que não?' Olhando para trás, você poderia dizer que era mórbido, mas eu não queria sobrecarregar minha família com mais do que já tinha feito. Ironicamente, duas horas depois de meus pais terem saído naquele dia, o hospital ligou – eles tinham um fígado para mim! Pensei comigo mesmo: que turbilhão de emoções – há apenas duas horas eu estava planejando meu próprio funeral e agora estou comemorando minha segunda chance na vida!”
Os dados de 2020-2021 revelaram que quase 500 americanos morreram diariamente devido ao uso excessivo de álcool – um aumento de 29% em relação a 2016-2017. [3]
Infelizmente, a história de Beth é muito comum. Muitas vezes, sentimentos intensos de culpa e vergonha fazem com que os pacientes com AUD e/ou ALD se escondam em vez de procurar ajuda devido ao medo da rejeição e do julgamento por parte da família, amigos e colegas. Beth disse: “Minha recuperação não foi fácil e perdi muito devido à minha relação com o álcool, mas fiz muito trabalho terapêutico e, recentemente, comemorei meu quarto ano sóbrio e vou comemorar meu terceiro fígado. versário neste dia 19 de abrilth.” Beth é agora uma palestrante motivacional apaixonada que compartilha sua história para conscientizar e educar as pessoas sobre AUD e ALD. Ela também se dedica a quebrar as barreiras que os pacientes com ALD enfrentam quando precisam de um transplante de fígado. Beth disse: “Falei com tantas pessoas e, depois de contar minha história, elas imediatamente me contarão sobre alguém que conhecem que também luta ou faleceu devido a complicações do AUD. Os casos de ALD têm aumentado desde o início da pandemia da COVID-19, por isso é provável que as pessoas simplesmente não falem sobre isso por causa do antigo estigma.”
Não importa o caminho que o levou à doença hepática, a ALF é uma comunidade de apoio.
Beth continuou: “Estamos todos no mesmo caminho, quer você esteja aqui por causa da ALD ou não. Todos nós temos (ou tivemos) doença hepática e estamos todos aqui para obter ajuda, apoio e orientação.” Ofertas ALF educação, recursos e serviços de apoio para aqueles que lutam com AUD e ALD, incluindo, Vida com doença hepática associada ao álcool - um grupo de apoio da ALF no Facebook e três novos grupos de suporte online, Compartilhando a Jornada, uma Rede de Apoio ALF para Cuidadores, Compartilhando a Jornada, uma Rede de Apoio ALF para Pacientes e Compartilhando a jornada, uma rede de apoio ALF para receptores de transplantes. Estas novas redes de apoio online são todas moderadas por um assistente social clínico licenciado e reúnem-se mensalmente para ajudar a satisfazer as necessidades específicas dos pacientes e cuidadores com doença hepática, e para servir como um local seguro para partilharem as suas experiências.
Além do Mês de Doar Vida, abril também é o Mês de Conscientização sobre o Álcool. Obrigado, Beth, por dedicar sua vida a honrar o dom da vida por meio da doação de órgãos e por sua coragem em compartilhar sua história e mudar a face da doença hepática, um discurso de cada vez. Para saber mais, visite www.liverfoundation.org.
[1],3 Compreendendo o transtorno por uso de álcool | Instituto Nacional sobre Abuso de Álcool e Alcoolismo (NIAAA) (nih.gov)
[2] 9 em cada 10 bebedores excessivos não são dependentes de álcool | Infográficos | Mídia on-line | Álcool | CDC