A luta de uma mãe para acabar com a doença hepática

Jenna McKinlay, Defensora da Vida no Fígado® da American Liver Foundation (ALF), empreendedora e mãe amorosa de três meninos, estava acostumada a se sentir cansada de vez em quando, mas em 2018, algo parecia diferente. Jenna disse: “Meu marido e eu estávamos em um momento muito difícil em nossas vidas com nossos filhos, de um, três e cinco anos, administrando dois negócios e mudando de casa. Meus sintomas eram familiares para mim; eu havia sido diagnosticada com retocolite ulcerativa e doença de Crohn – ambas doenças inflamatórias intestinais – aos 17 anos, então, com medo de que essas crises terrivelmente dolorosas pudessem ser um indício de piora da minha doença, fui ao médico – com os três meninos a tiracolo.”

Os exames de sangue de Jenna mostraram enzimas hepáticas elevadas, e ela foi imediatamente internada no hospital para exames adicionais. Após cerca de uma semana no hospital, longe dos filhos, Jenna foi diagnosticada com colangite esclerosante primária (PSC), uma doença hepática autoimune crônica ou de longa duração que danifica lentamente os ductos biliares. Jenna disse: "Mais uma doença autoimune para adicionar à minha lista!" Não há cura para a CEP e, embora o tratamento possa retardar a progressão da doença, a maioria das pessoas que vivem com CEP precisará de um tratamento que possa salvar suas vidas. transplante de fígadoJenna disse: “Disseram-me que poderia levar 10, 20 ou 40 anos até que eu precisasse de um transplante, mas, vejam só, meu fígado levou apenas seis anos para declinar.”

Em setembro de 2023, apenas cinco anos após seu diagnóstico inicial, Jenna foi internada novamente no hospital após não conseguir se recuperar de um vírus comum; seu sistema imunológico estava completamente debilitado. Jenna disse: “Por mais de um ano, fiquei doente, com mais do que as crises ocasionais às quais estava acostumada. Tinha febre constante e sofria de desnutrição grave, o que me levou à necessidade de infusões de vitaminas três vezes por semana, o que colocou uma grande pressão sobre nossas finanças. Tive complicações digestivas que me deixaram presa ao banheiro por horas, e minha pele coçava muito, o que me mantinha acordada dia e noite. Tudo isso tornou extremamente desafiador administrar minha casa, meus filhos, a lição de casa, esportes/atividades e meu pequeno negócio, que trabalhei por mais de 15 anos para estabelecer. Lembro-me de ficar sentada no carro durante os jogos de beisebol do meu filho, encolhida em posição fetal por não conseguir respirar, com dores extremas e calafrios de febre – recusando-me a ir para casa. Por Deus, eu estaria lá enquanto isso significasse que eu pudesse aparecer para os meus filhos. Enquanto eu estivesse aqui nesta terra, eu estaria nos jogos deles em qualquer função, só para que eles soubessem que a mãe deles estava lá... se não para sempre, pelo menos por enquanto.”

Após muita pesquisa e contato meticuloso, Jenna encontrou um programa de transplante para analisar seu caso e foi aceita em março de 2024. Ela foi avaliada em junho de 2024 e adicionada à lista de espera para transplante de fígado em julho de 2024. Jenna disse: "Poucas semanas depois, em 1º de agosto, eu estava na mesa de operação, rezando com toda a minha alma por salvação. Eu tinha um doador vivo-anjo agendado para salvar minha vida em setembro, mas eu estava com insuficiência hepática ativa e, se não tivesse recebido um transplante milagroso de fígado naquele dia, eu teria morrido; eu estava muito perto da morte."

Jenna recebeu o dom da vida em 1º de agosto de 2024, por meio de um transplante de fígado de um doador falecido. Ela disse: “Desde que recebi meu transplante, nove meses atrás, ainda estou em choque e descrença – quase insensível a tudo. Encontrar a ALF foi uma bênção, e espero me curar nesta comunidade maravilhosa enquanto faço a diferença. Quero ajudar a salvar a vida de mães, maridos, filhos e muitas outras pessoas como eu, afetadas pela doença hepática.”

Obrigada, Jenna, por se unir na luta contra a doença hepática e por recentemente se juntar a nós na Cúpula de Defesa da Vida Hepática no Capitólio. Sua força e resiliência são admiráveis, e somos gratos pelo exemplo que você está dando aos seus filhos e ao restante da comunidade do fígado. Juntos, podemos alcançar nossa visão de um mundo livre de doenças hepáticas. Para mais informações sobre doenças hepáticas autoimunes, transplante de fígado, ou para se envolver em nosso esforços de advocacia, visite nosso site do produto.