Um modelo positivo para todos

“Não vou deixar que a doença hepática me defina.”

Ao crescer, John Hoffman, voluntário de defesa da ALF e duas vezes receptor de transplante de fígado, não divulgou o fato de que tinha uma doença hepática. “Quando jovem, não queria que as pessoas pensassem que eu estava sempre doente; e eu não deixaria a doença hepática me definir.”

Como recém-nascido, rapidamente ficou claro para os pais de John que algo estava errado. Apesar de comer bem, John não estava ganhando peso e, em seu check-up de seis semanas, os médicos começaram a se perguntar se havia algo mais acontecendo dentro de seu corpinho. John disse: “Fiz exames de sangue, injeções, exames e até uma cirurgia abdominal exploratória com apenas seis semanas de idade”. Os médicos tentaram desesperadamente descartar o pior cenário possível – atresia biliar (BA), uma rara doença hepática dos ductos biliares que afeta apenas bebês - mas, infelizmente, após uma semana de testes, eles não tiveram escolha a não ser dar a notícia aos pais de John que seu bebê recém-nascido tinha BA.

Fatos rápidos sobre a doença hepática pediátrica

• Cerca de 15,000 crianças nos EUA são hospitalizadas com doenças hepáticas pediátricas anualmente.
• Os sintomas da atresia biliar geralmente aparecem entre duas e seis semanas após o nascimento.
• Aproximadamente 10-20% dos bebês com AB apresentam anormalidades em outros órgãos, como defeitos cardíacos ou problemas no baço.

“Era mais fácil se esconder do que ser considerado doente.”

John disse: “Eu passei por um procedimento Kasai e inevitavelmente tive meu primeiro transplante de fígado aos 13 meses de idade. O transplante foi bem-sucedido e eu vivi uma vida bastante normal, no entanto, eu estava incrivelmente constrangido com a minha doença, especialmente quando menino, então guardei para mim e não contei a ninguém sobre isso. Era mais fácil escondê-lo do que ser considerado quebrado.” Crianças com doença hepática podem se sentir sozinhas. Eles também podem sentir culpa ou vergonha por sua condição, mesmo que não seja culpa deles. Nosso interativo Centro de Informações Pediátricas características informações específicas da doença, histórias de pacientes, vídeos, atividades e recursos educacionais – para todas as faixas etárias. Um grupo de suporte on-line dedicado no Facebook, Vida com Atresia Biliar e Além, também reúne pacientes e familiares para fazer contatos, compartilhar histórias e construir relacionamentos que durarão por toda a vida.

John continuou: “Quando eu estava na sétima série, não conseguia mais esconder minha doença. À medida que cresci, as coisas mudaram internamente e meu primeiro transplante começou a falhar. Eu fiquei muito doente e desenvolvido Ascite o que me deixou cansado, letárgico e totalmente infeliz. As coisas ficaram tão ruins que outro transplante de fígado era iminente e, aos 17 anos, tive meu segundo transplante bem-sucedido transplante de fígado de um doador falecido”.

modelo positivo

Enquanto a cicatriz do transplante de John e o regime diário de medicação serão para sempre um lembrete de sua jornada no fígado, ele agora vive uma vida feliz e saudável com sua namorada do colégio, Karen e seus três filhos - Grace, Grant e Garret. Ele espera que, ao compartilhar sua história, possa inspirar mais crianças, especialmente meninos, a falar sobre seus sentimentos e apoiar uns aos outros. Ele também espera que sua história encoraje mais pessoas a se tornarem doadoras de órgãos. John recentemente escreveu um livro, LIVEr Minha Jornada de Sobrevivência ao Transplante, e disse: “como receptor de transplante de fígado duas vezes, quero mostrar minha gratidão retribuindo e conscientizando sobre o dom da vida”. Como defensor da ALF, John espera que histórias como a dele ajudem a demonstrar a necessidade de avançar no transplante e quebrar as barreiras que impedem as pessoas de se tornarem doadores vivos de órgãos.

Feliz Dia dos Pais para todos os pais fortes, resilientes e apaixonados que mantêm seus filhos felizes, saudáveis ​​e seguros. John, agradecemos por compartilhar sua história e por ser um modelo positivo para todas as crianças afetadas por doenças hepáticas. Para obter mais informações sobre ALF, doença hepática pediátrica ou nossos esforços de defesa, visite nosso site do Network Development Group.