Terri W.

Tirosinemia

Eu nasci e fui diagnosticado aos dois anos de idade com tirosinemia, uma doença metabólica muito rara. É aqui que o fígado não tem as enzimas adequadas para quebrar as proteínas.

Fui diagnosticado no Scottish Rite Children's Hospital, mas o médico não sabia como me tratar, então fui enviado ao Egleston Children's Hospital e colocado sob os cuidados do Dr. Louis Elsas. Eu fui o segundo nos Estados Unidos a ter isso.

Eu precisava fazer uma dieta especial e não podia comer nada que contivesse proteína e tirosina. Tive que beber uma fórmula e estava tomando vários outros remédios. Eu entrava e saía muito do hospital devido a várias complicações. Minha pressão arterial subiria muito ou eu teria hemorragias nasais graves que não poderiam ser interrompidas por conta própria. Quando seu fígado não funciona direito, sua capacidade de coagular não funciona.

Moramos na Flórida por alguns anos. Enquanto estava lá, quando eu tinha 12 anos, meus pais receberam uma carta da Dra. Elsas. Dizia que muitas das crianças com tirosinemia estavam sendo diagnosticadas com câncer de fígado e que eu precisava ser testado.

Voltamos para a Geórgia; Foi confirmado que eu tinha câncer e estava se espalhando rapidamente. Fomos informados de que eu precisava de um transplante de fígado e fomos apresentados ao Dr. Thomas Dodson. Ele iniciou o programa de transplante de fígado naquele ano.

Fui internado por três dias para uma série de exames. Assim que fui aceito, fui colocado na lista de espera nacional e meus pais receberam um pager. Não me lembro quanto tempo esperei, mas mamãe disse que não demorou muito. Pareceu-me longo porque tínhamos muitos alarmes falsos.

O dia finalmente chegou; Eu estava com minha mãe e irmã. Estávamos fazendo recados para o aniversário do meu avô, que era no dia seguinte. Paramos para almoçar; Lembro-me de ter comido um waffle. Estávamos apenas conversando e rindo quando o pager tocou. Nenhum de nós pensou nada a respeito; a mãe tirou-o da bolsa e colocou-o de volta. Depois de um segundo, ela percebeu. Ela deu um pulo e disse que é a Jeanne! Jeanne foi minha coordenadora de transplante.

Ela disse que tinham um fígado para mim, mas era preciso fazer exames. Uma hora depois, ela ligou de volta e disse para irmos ao hospital. Eu estava com febre quando cheguei; falavam em ir em frente com a cirurgia ou não. Deram-me um Tylenol e esperamos. Isso baixou a febre, então seguimos em frente.

A cirurgia foi marcada para a manhã seguinte. Eu calmamente assistia desenhos animados enquanto era preparada. Minha enfermeira me trouxe um Valium. Eu perguntei para que era e ela me disse que era para que eu não ficasse nervoso. Eu disse que não preciso, dê para minha mãe!

A manhã chegou e fui levado para a cirurgia. Eu estava no corredor com todos ao meu redor quando o nervosismo começou. Eu estava tremendo e minha enfermeira perguntou se eu estava com frio. Quase em lágrimas, eu disse não, meu Valium passou! Todos estavam se divertindo, exceto eu.

Quando acordei, estava amarrado. Eu não conseguia me mover ou falar, o que me assustou. Não tenho lembranças disso, mas minha mãe diz que eu tinha muitos tubos intravenosos e tubos. Eu estava temporariamente em uma máquina de respiração. Depois que minha pele ficou pálida e cinza por toda a minha vida, a primeira coisa que ela lembra é que eu é que ela era rosa. Quando acordei pela primeira vez, a primeira pessoa que vi foi Jeanne. Ela me disse que eu tinha um novo fígado saudável e comecei a chorar. Disseram-nos que o transplante seria cancelado se o câncer tivesse se espalhado. Quando eles me abriram, já havia se espalhado por todo o meu fígado e minha vesícula biliar. Meu velho fígado estava coberto de tumores e muito assustado. Eu não seria capaz de esperar muito mais tempo.

Em 2 de julho de 1991, tornei-me o oitavo receptor de transplante hepático pediátrico da Geórgia. Minha cirurgia durou 8 horas e fiquei três semanas no hospital. Tive uma recuperação perfeita; Dr. Dodson me chamou de seu paciente estrela. Foi assim que Starla ganhou seu nome! No 8º dia do meu transplante, fui mandado para casa.

Por causa do estudo que foi feito em mim e no meu fígado, os recém-nascidos na Geórgia agora são examinados para tirosinemia e outras doenças metabólicas. Foi criado um novo medicamento que pode retardar a necessidade de um transplante e, em alguns casos, evitá-la.

Já se passaram mais de 20 anos e eu me saí excepcionalmente bem. Tive muitos altos e baixos, mas não os trocaria por nada. Tenho uma cicatriz enorme na barriga em forma de Y de cabeça para baixo. Amo isso e considero um distintivo de honra pelo que passei.

Muita gente me perguntou como passei por tudo isso tão jovem. Nunca pensei nisso; para mim, era apenas algo que precisava ser feito para salvar minha vida. Venho fazendo isso há tanto tempo, não sei mais nada. Acho que recebi essa jornada para ajudar e inspirar outras pessoas e acredito que estou fazendo isso. Isso me fez quem eu sou hoje.

Descobri que meu doador era uma menina de 11 anos de Arkansas. Não sei mais nada sobre ela. Nem sei o nome dela, mas não passa um dia sem pensar nela, em sua família e no que me foi dado.

Última atualização em 3 de agosto de 2022 às 02h29