Stan I.

Hepatite C

Minha história começa cerca de 50 anos atrás, quando voltei para casa do Vietnã em 1967. Esta história não começa com um estrondo, mas sim um diagnóstico pequeno e imperceptível no início de 1968, quando meus médicos me informaram que eu não tinha Hepatite B; embora eu tivesse alguns sintomas (pele amarelada, sensação de cansaço), meus médicos não pareciam preocupados, então minha vida continuou sem pensar duas vezes nesse novo diagnóstico.

Avance cerca de 25 anos até 1992, quando um exame de sangue de rotina em um exame físico anual mostrou testes elevados de enzimas hepáticas. Foi então que recebi um diagnóstico oficial de Hepatite C. Após esse novo diagnóstico, fui encaminhado ao hospital para fazer uma biópsia. Fui informado que tinha cirrose hepática moderada.

Por quase 25 anos convivi com essa doença, nunca tendo realmente um sintoma, não pensando duas vezes, e agora aqui estava eu, sendo informado que tinha uma cicatriz extensa no fígado e apresentado a possibilidade de precisar de um transplante. Comecei a viver o mais saudável possível: fazendo uma dieta saudável, eliminando o álcool e monitorando cuidadosamente tudo o que colocava em meu corpo. Eu estava sendo cuidado por um médico em meu estado natal, Rhode Island, e tentei duas rodadas de tratamento para tentar eliminar a hepatite C.

Naquela época, e até cerca de 2011, os únicos medicamentos disponíveis para tratar esse vírus eram os tratamentos à base de interferon. O interferon, para aqueles que não sabem, era uma droga muito difícil de tolerar, precisava ser injetada, causava efeitos colaterais semelhantes aos da quimioterapia e tinha apenas cerca de 40-50% de chance de funcionar. A primeira vez que experimentei interferon e ribavirina, o vírus não foi afetado pelo tratamento, mas experimentei efeitos colaterais terríveis. Eu precisava me livrar do vírus para interromper o dano contínuo que estava acontecendo no meu fígado.

Em uma tentativa desesperada, meu médico e eu decidimos tentar os medicamentos uma segunda vez, em uma dose mais alta. Achei a primeira rodada de tratamento insuportável; desta vez, meu corpo quase desligou devido à toxicidade do medicamento. Enquanto procurava tratamento em Rhode Island, também estava sendo seguido por especialistas em Boston. Eu conheci meu médico, Dr. Dan Pratt, no New England Medical Center e o acompanhei até o Massachusetts General Hospital quando ele foi transferido para lá; foi sob seus cuidados que iniciei a longa jornada para o transplante de fígado.

É difícil resumir facilmente os anos e os cuidados intensivos que se desenvolveram após meu diagnóstico oficial de hepatite C. Durante esse tempo, experimentei tantos efeitos colaterais negativos de insuficiência hepática, estava frequentemente no hospital e fiz mais exames, procedimentos, e transfusões do que eu posso contar. Seu fígado é responsável por muitos trabalhos: quando começa a falhar em alguns desses trabalhos, todas as partes do seu corpo são afetadas. O sangue que deveria fluir pelo meu fígado foi bastante reduzido por causa da cirrose, ou cicatriz, e começou a subir pelas veias do meu esôfago, resultando em algo chamado varizes esofágicas. Essencialmente, as veias do esôfago ficam muito sobrecarregadas com sangue, dilatam-se e, se ficarem cheias demais, correm o risco de estourar, resultando em sangramento interno intenso. Eu regularmente precisava fazer endoscopias e transfusões de sangue.

Outro efeito colateral da cirrose é algo chamado encefalopatia hepática, ou HE, para abreviar. A HE ocorre quando as toxinas, como a amônia, não são eliminadas corretamente do sangue porque o fígado não está sendo filtrado adequadamente; todas essas toxinas então voltam e começam a envenenar o cérebro, levando a mudanças de personalidade ou humor, confusão mental (semelhante à demência), aumento da fadiga e possível coma.

Eu, felizmente, só tive um episódio grave: estava tentando colocar minha cueca na cabeça, acreditando que era um chapéu. Minha esposa chamou uma ambulância, mas quando eles chegaram para me levar ao hospital, eu estava determinado a convencê-los de que estava bem.

Mesmo que eu tivesse todos esses sintomas, minha pontuação MELD (Model para End-estágio Liver Disease) foi de apenas 17. O escore MELD determina a organização da lista de transplantes. É baseado em exames de sangue e avalia a gravidade da doença hepática crônica. As pontuações variam de 7 a 40 (sendo 40 muito doente); na Nova Inglaterra, a pontuação média na época do transplante é 33. Eu tinha um longo caminho pela frente.

Em 2013, recebi outro diagnóstico. Desta vez: câncer de fígado. Fiquei chocado, assustado, preocupado e triste ao saber que minha cirrose havia progredido para câncer de fígado (cerca de 15% das pessoas que têm cirrose desenvolverão câncer de fígado). Enquanto eu estava me sentindo deprimido, meus médicos tentaram me garantir que isso era bom. Como pôde Câncer ser um Bom estado, com sinais de uso coisa?! Foi então que aprendi sobre os pontos de exceção: essencialmente, a pontuação MELD reflete sua chance de morte nos próximos 3 meses. Com câncer de fígado, essa chance aumenta (uma coisa ruim), o que significa que minha pontuação aumentaria (uma coisa boa) e continuaria a aumentar até eu receber meu novo fígado. Também havia o risco de o câncer progredir muito, tornando-me incapaz de receber um transplante de fígado.

Então, minha pontuação aumentou rapidamente, o que significa que minha espera seria mais curta. Agora, olhando para trás, concordo com meus médicos - o câncer salvou minha vida. Outra coisa aconteceu em 2013: um novo medicamento, chamado Sovaldi, foi lançado.

Surpreendentemente, depois de tomar este medicamento por apenas algumas semanas, meu vírus era indetectável. Concluí o tratamento e, após cerca de 45 anos lutando contra esse vírus, fiquei curado. É incrível ver como as pesquisas melhoraram o atendimento prestado às pessoas com hepatite C. Nunca pensei que veria uma cura para a hepatite C em minha vida.

Enquanto esperava por um fígado, fui submetido a um procedimento chamado ablação, que essencialmente queimou os tumores para evitar que o câncer se propagasse. Visitei o médico regularmente ao longo de 2013 e em 2014. Finalmente, em agosto de 2014, recebi uma ligação informando que havia um fígado disponível; embora eu não estivesse no topo da lista e recebesse esse telefonema muito mais cedo do que pensava, era o melhor candidato para o fígado disponível.

Minha esposa e eu dirigimos para o hospital e recebi meu transplante de fígado. Eu gostaria de poder dizer que é o fim desta história. Mas, este presente que recebi, este novo fígado, foi rejeitado e eu imediatamente tive uma insuficiência hepática.

Por algum milagre, outro fígado utilizável chegou a tempo e eu estava forte o suficiente para passar por uma segunda cirurgia. O novo fígado, o segundo fígado, funcionou. Levei um tempo para me recuperar e ficar saudável novamente.

Ainda sou um trabalho em andamento, mas estou aqui. Estou aqui graças aos avanços da medicina. Estou aqui graças aos meus médicos incríveis. Estou aqui graças ao contínuo apoio e amor de minha linda esposa. Ela me manteve informado a cada passo do caminho. E, porque estou aqui, tenho que conhecer meus netos; meus dois netos incríveis nasceram após meu transplante. Um tem 1 ano e meio e o outro 4 meses. Sou muito grato por estar aqui, por conhecê-los e por estar vivo. Não há como começar a dizer obrigado.

Última atualização em 11 de julho de 2022 às 04h10