Recentemente (julho de 2019) fui diagnosticado com várias doenças autoimunes. Uma das quais eles estão considerando agora pode ter se sobreposto a uma segunda doença auto-imune (AIH / PBC), ambas atacando meu fígado. Disseram-me que tenho colangite biliar primária de estágio 2 (com possível síndrome de sobreposição) e doença celíaca. Atualmente estou tomando Ursodiol e seguindo uma dieta 100% sem glúten.
Desde o meu diagnóstico, questionar toda a minha existência é uma ocorrência regular. Preocupo-me com minha família e com o impacto que minha doença terá sobre eles. Eu lamentei pelas mudanças que eu já tive que me adaptar apenas para viver. Já examinei muitas caixas de lenços de papel tentando entender, até mesmo uma fração do motivo pelo qual isso está acontecendo. E eu decidi viver. Independentemente do desconhecido, o medo não controlará o resto da minha vida. Farei tudo ao meu alcance para lutar contra isso, independentemente do que as estatísticas dizem.
Minha vida inteira foi dedicada a cuidar dos outros e me sinto extremamente apaixonado por haver um propósito para mim e esta doença e é um prazer agarrar esse sentimento e transformá-lo em um apoio tangível para todas as pessoas impactadas por este infeliz diagnóstico.
Este é o início de uma jornada ao longo da vida que estarei agora para trazer a consciência para a PBC e ajudar a advogar não apenas para mim, mas para outros pacientes afetados por ela. Ainda não decidi totalmente o caminho que vou tomar como advogado, mas estou ativamente pensando no que posso fazer para fazer a diferença. Em nome de todos nós aqui lutando, devo ajudar. Isso ainda está em sua infância, mas acredito que seja um novo capítulo em meu esforço voltado para o propósito de fazer a diferença.
Palavras de sabedoria de Traci para os recém-diagnosticados?
Pergunte! Não tenha medo de falar por si mesmo. Você é o seu melhor defensor. Eu mantenho um fichário médico com todos os meus laboratórios recentes, radiologia e resumos clínicos médicos. Eu trago para todas as minhas consultas e compartilho com novos provedores para que eles tenham um gráfico preciso e atualizado para mim.
Última atualização em 11 de julho de 2022 às 04h10