Penélope L.

Atresia Biliar

Penelope nasceu em 19 de novembro de 2015, com 41 semanas. No final de janeiro, com quase dois meses, fizemos um check-up de rotina de dois meses. Quando entramos em nossa sala de check-up, o assistente médico nos informou que não pegaria peso ou comprimento até que o médico viesse ver sua cor (o assistente médico disse que a cor dela estava amarelada demais para o seu gosto). Quando ela saiu para ir ao médico, não pensamos muito nisso. Qual cor diferente? Ela não era amarela, esse era seu tom de pele normal. O médico ficou preocupado e recomendou que fosse feito um exame de sangue. Ela nos disse que, além da icterícia, Penelope parecia forte e saudável. O exame de sangue nos disse que o número do fígado dela estava errado.

Mais exames de sangue foram necessários e fomos informados de que seu fígado estava fazendo hora extra. Uma varredura HIDA foi então feita. Fomos então apresentados por um especialista gastrointestinal pediátrico a uma doença chamada Atresia Biliar. Disseram-nos que a única maneira de salvar a NOSSA menina seria passando por um procedimento de Kasai. Com apenas 9 semanas, nossa filha teria que passar por sua primeira cirurgia.

Aprendemos que mesmo depois do Kasai, era mais do que provável que ela precisasse de um transplante de fígado por seu primeiro aniversário.

O Kasai foi um sucesso e voltamos para casa depois de alguns dias, esperançosos com o futuro. Fizemos exames de sangue de rotina e visitas a um especialista em GI a cada poucas semanas. Estávamos esperançosos de que ela pudesse passar de seu primeiro ou segundo aniversário com seu fígado nativo, mas sempre tivemos esse pensamento em nossas mentes nos perguntando quando essa hora chegaria.

Dois meses após o Kasai, estavam indo muito bem. Seu GI ficou impressionado de como ela estava indo bem. Infelizmente, tudo terminou em três meses. Penelope começou a ter fezes de cor clara novamente, e uma noite ela acordou com febre alta; todos nós sabíamos que algo não estava certo. Fomos levados às pressas para a sala de emergência e testes após testes continuaram dando negativos para diferentes infecções. Após dias de presença, nosso GI entrou e nos informou que seus números de fígado estavam piorando novamente e que era hora de ver Stanford para uma avaliação de transplante de fígado.

Penelope estava doente e lentamente se transformou em bebês que eu temia ver online. Sua pele era amarela - quase verde - seus olhos eram amarelos, sua barriga estava inchada com o umbigo para fora e suas pernas e braços eram magros. Ela não estava mais prosperando. Ela tinha 5 meses e não pesava mais que 11 libras.

Fomos transferidos para Stanford, onde funcionários entravam e saíam de nossa sala informando o que deveríamos esperar durante a avaliação. Após alguns dias de testes diferentes, fomos informados de que sua pontuação no PELD era 14 em 40, e que ela era uma grande candidata a um transplante de fígado. Também aprendemos que devemos esperar um tempo de espera de cerca de seis meses por um fígado. Seu tipo de sangue era mais raro do que a maioria, o que poderia ser uma bênção ou uma maldição.

Penelope estava desnutrida e precisava ingerir milhares de unidades de diferentes vitaminas. Foi uma grande bofetada ouvir um médico dizer que sua filha estava desnutrida. Estávamos tentando o nosso melhor, mas seu fígado não a ajudava mais a absorver nada.

Os médicos me informaram que uma linha PICC seria necessária para lipídios. Isso foi opressor - a ideia de um transplante e esperar pela ligação era estressante e assustador. Agora, o pensamento de que eu a "plugaria" para obter lipídios em casa por 12 horas à noite aumentava o estresse.

Naquele domingo, fomos chamados para sua linha PICC. Passamos a noite no hospital e sua linha PICC seria colocada na segunda de manhã. Enquanto eu estava sentado ali alimentando meu bebê após seu procedimento de linha PICC, um pai mentor entrou. Conversamos sobre sua filha, que tinha BA há vinte anos e agora é uma estudante universitária saudável de vinte e poucos anos. Conversamos sobre o futuro de Penelope e o que devo esperar ver nela antes e depois do transplante. A parte mais importante para mim era como a vida de Penelope seria normal. Talvez não seja normal para outras pessoas, mas seria NOSSO normal. Naquela altura, eu estava em paz com tudo. Penelope era forte e eu sabia que ela ficaria bem. Nós dissemos nosso adeus ao mentor dos pais quando ela saiu. A avó e o papai de Penelope entraram ao mesmo tempo em que meu telefone tocou. Dizia Operadora de Stanford, o que era estranho, já que ainda estávamos internados. Eu atendi, e a voz do outro lado disse "ei, eu sei que vocês estão internados, mas eu só queria que todos soubessem que temos um fígado para Penelope."

Fiquei chocado porque fazia apenas 8 dias desde que ela foi colocada na lista. Minhas emoções estavam misturadas enquanto todos nós chorávamos. Ficamos felizes e depois choramos de novo. A tristeza voltou a pensar no doador e na família do doador. A vida da minha filha seria salva, mas ao mesmo tempo outra família estava passando pelo que poderia ter acontecido com Penelope.

Dois dias depois, um dia antes de ela completar 6 meses, entregamos Penelope para a equipe de transplante que faria seu transplante de fígado que salvaria sua vida. Ela ficou tão amarela quanto pode e ela saiu branca. Estávamos tão acostumados a vê-la com tanta icterícia que ficamos felizes em ver como sua cor estava incrível horas após o transplante. Estávamos tão orgulhosos de nossa garotinha.

Penelope era forte. Ela comia normalmente, o que era considerado a parte mais difícil após o transplante. Depois de um total de oito dias, voltamos para casa com nossa filha.

A vida logo após o transplante não foi fácil. Ter que dar 12 medicamentos diferentes a um bebê de seis meses era difícil. Acabaríamos com o rosto cheio de remédios. Aos poucos, a vida ficou mais fácil. Menos exames de sangue, menos remédios, menos visitas à clínica. A vida hoje é incrível, e somos gratos e abençoados por ter passado por esse processo tão rápido quanto passamos. Penelope é uma menina feliz, inteligente, próspera, enérgica e incrível. Isso não teria acontecido se não fosse pelo ato altruísta de nossa família de doadores. Seremos eternamente gratos por eles. Hoje tudo o que sabemos é que o novo fígado de Penelope veio de uma criança maior. Esperamos um dia aprender a história de nossos doadores.

Uma coisa que me ajudou em nossa jornada foram as mídias sociais. Lembro-me de sentir durante os primeiros dias. Quando finalmente tive a coragem de entrar nas redes sociais e encontrar mães como eu, tudo ficou melhor. Eu sabia que não estava sozinho. Mais importante ainda, vi os rostos felizes e sorridentes de crianças como Penny, que viviam uma vida feliz e saudável após o transplante.

Última atualização em 11 de julho de 2022 às 04h10