Valentine
Doença renal policística e malformações do ducto biliar
Desde o dia em que nasceu, Valen Keefer enfrentou uma herança médica desafiadora. Todas as pessoas do lado materno sofreram de doença renal policística (PKD). A mais velha em sua família é sua mãe, com 62 anos. Todos os outros morreram de complicações de PKD antes dos 53 anos. Seu irmão de 42 anos está atualmente em diálise e sua mãe ainda tem seus rins originais e sua saúde está bem, sem a necessidade de fazer diálise ou transplante ainda. Embora Valen tenha sido informado de que ela seguiria o mesmo caminho que o resto de sua família e não seria afetada até o final dos 40 e início dos 50, seu caminho com PKD acabou evoluindo completamente oposto ao do resto de sua família e ela é a mais jovem em sua família para suportar esses graves efeitos colaterais da doença.
Valen foi diagnosticada com PKD aos 10 anos de idade, quando foi ao pediatra para um check-up e sua pressão arterial era 160/140. Ela foi enviada para um ultrassom imediato e cistos poluíram seus rins. Desde os cinco anos, ela lutou contra convulsões, cirurgia de escoliose e incontáveis sangramentos de cisto. Ela passou um ano no hospital quando tinha 18 anos, onde fez uma nefrectomia bilateral, pancreatite, fez diálise diária, uma anomalia congênita (vaso com sangramento no estômago) e mais de 70 transfusões de sangue por causa de todos os sangramentos do cisto. Seus rins funcionavam 60%, mas tiveram que ser removidos porque não conseguiam parar o sangramento do cisto. Valen estava doente demais para ser colocado na lista de espera, mas precisava de um rim para sobreviver. Um amigo próximo da família era compatível e uma cirurgiã da Johns Hopkins assumiu o risco de fazer o transplante e, aos 19 anos, em 13 de agosto de 2002, ela se tornou a primeira em sua família a receber um transplante de rim que salvou sua vida. Mais de dezesseis anos depois, o mesmo rim está ótimo!
Se você tivesse perguntado a Valen sobre sua jornada de PKD alguns anos atrás, ela teria lhe contado que escalou aquela montanha e a conquistou quando recebeu o transplante de rim. Ela nunca imaginou que essa doença devastadora voltaria à sua vida, com força total, muitos anos depois.
Valen sabia que a PKD poderia afetar outras partes de seu corpo, causando aneurismas, diverticulose e doença policística do fígado. Suas varreduras para esses problemas em potencial sempre foram claras e ela estava grata por seu fígado não ter sido afetado pela PKD.
No outono de 2016, Valen começou a ter episódios esporádicos de sepse. Como uma paciente transplantada com um sistema imunológico suprimido, ela corria para o pronto-socorro todas as vezes, com tremores, febre, dor abdominal e náuseas. Ela tinha uma contagem alta de glóbulos brancos e bactérias em sua corrente sanguínea, mas todos os outros testes de laboratório estavam bem. Ela recebeu fluidos e antibióticos intravenosos por alguns dias e foi enviada para casa sem saber a causa.
Com o tempo, essas infecções misteriosas pioraram. Ela trabalhou em estreita colaboração com seus médicos, fazendo todos os testes possíveis para encontrar a fonte de infecção. Depois de vários episódios de sepse, uma PET scan foi aprovada e seu fígado se iluminou, levando-os à fonte da infecção. Nesse ínterim, ela continuou adoecendo com sepse e estava tomando antibióticos orais e intravenosos diariamente e precisava de um transplante de fígado para salvar vidas imediatamente.
Os médicos de Valen não achavam que ela sobreviveria ao tempo de espera por um fígado em seu estado natal, a Califórnia, então sugeriram que ela fizesse duas listas. Ela e seu marido se mudaram temporariamente para St. Louis, MO e em 4 de agosto de 2018 ela recebeu um transplante de fígado no Barnes Jewish Hospital.
Com base na patologia de seu fígado, foi determinado que ela não tinha colangite esclerosante primária (PSC) como ela foi originalmente diagnosticada, mas sim sua doença renal policística (PKD) causou malformações da placa do ducto biliar levando a infecções hepáticas, que causaram os episódios de sepse e a necessidade de um novo fígado. Seu fígado nativo não tinha um cisto!
Hoje, como receptora dupla de transplante, Valen é uma mulher de 36 anos que está mais apaixonada do que nunca por compartilhar sua jornada de PKD e por educar e inspirar. Em seus 15 anos de atividade na comunidade PKD, ela nunca conheceu outra pessoa que precisasse de um transplante de rim porque seus cistos não paravam de sangrar ou uma pessoa que precisava de um transplante de fígado por causa dos problemas que ela tinha com seus dutos biliares. Valen fez um teste genético e foi confirmado que ela tem ADPKD, gene PKD1. Pensar que todas essas manifestações únicas ocorreram na forma mais comum de PKD mostra que Valen não pode ser a única enfrentando essas complicações fatais e ressalta a necessidade vital de que sua história seja compartilhada para os pacientes e a comunidade médica aprender de.
Sua missão tripla é aumentar a compreensão do público sobre a importância da pesquisa em doenças renais, ajudar a difundir a conscientização sobre PKD e promover a doação de órgãos. Como muitos membros de sua família lutam com PKD, ou morreram por causa disso, ela desenvolveu uma forte conexão com aqueles que suportam a dor e o sofrimento causados por PKD. A história de Valen realmente ressoou na comunidade PKD e eles encontram esperança em tudo o que ela suportou, como ela compartilha sua história e é a voz da comunidade PKD e como ela vive todos os dias de forma positiva, demonstrando que se pode viver uma vida gratificante após transplante e com PKD.
Valen tem sido uma defensora incansável do PKD desde 2004, quando fundou a seção Centro-Sul da Pensilvânia da Fundação PKD e organizou várias caminhadas para arrecadação de fundos e seminários educacionais do PKD. Ela é uma oradora experiente, tendo compartilhado sua história em mais de 80 eventos na América do Norte. Valen usou suas experiências de primeira mão com a doença e as compartilhou em seu blog - PKD Will Not Beat Me - onde ela escreveu mais de 230 blogs inspiradores que foram publicados no site da Fundação PKD. Sua história também inspirou um autor canadense a escrever sua biografia. A biografia premiada é intitulada, Meu americano favorito, por Dennis McCloskey.
Valen ganhou muitos elogios e prêmios, incluindo:
- Membro do comitê Corks for a Cure, ajudando a organizar a arrecadação de fundos anual do PKD, arrecadando mais de $ 150,000 - 2016-2019
- Ganhador do prêmio Bounce Back Give Back da Fundação Chris Klug, 2017
- Ser selecionada como uma das 12 mulheres inspiradoras dos “20 milhões em 2012” por Donate Life America, 2012
- Nomeado porta-voz nacional da University Kidney Research Organization (UKRO), 2011
- Selecionado como vencedor do Concurso de Desfile das Rosas "Ride of a Lifetime" da Astellas 2011, 2010
- Recebeu o prêmio "Celebration of Life Award" do Susan P. Byrnes Health Education Center, 2009
- Selecionada como a "Mulher Inteligente" pela Smart Magazine, 2009
- Recebeu o primeiro “Prêmio Helene Kenigsberg por Excelência em Conscientização Pública da Doença Renal Policística” da Fundação PKD do Canadá. Este prêmio foi estabelecido em 2009 e é o único prêmio desse tipo, homenageando indivíduos que fizeram uma contribuição notável na criação de consciência pública sobre PKD em nível nacional.
- Assunto da biografia premiada, Meu americano favorito, por Dennis McCloskey, 2008
- Recebeu os seguintes prêmios do curso Dale Carnegie: Relações Humanas, Campeão de Relações Humanas, Desempenho Extraordinário e Prêmio Máximo por Realização, 2008
- Presidente da campanha para a “Campanha para uma cura” da Fundação PKD, arrecadando mais de US $ 1,000,000, 2005–2006
- Indicado, recebeu o maior número de votos em um concurso nacional e nomeou o primeiro DaVita "Kidney Idol", 2005
- Coordenador de Capítulo e Caminhada para o Capítulo Centro-Sul da Pensilvânia da Fundação PKD, arrecadando mais de US $ 100,000, 2004-2007
- Fundador do Capítulo do Centro-Sul da Pensilvânia da Fundação PKD, 2004
Discurso recente proferido em 9 de março de 2019 - https://vimeo.com/324120906
Entrevista recente na TV para Donate Life Month em 31 de março de 2019 - https://www.kcra.com/article/norcal-woman-saved-by-organ-donors-gives-back/26999430?fbclid=IwAR3nXn9RCGLpIoZLKlXNq_5zD3s17PNvqer2N8MItYaiRagbTr5jk7U0dMM
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Última atualização em 5 de agosto de 2022 às 01h55