Michaela L. e Haley W.
Doença de Wilson
Michaela Layton foi diagnosticada aos 17 anos com a doença de Wilson, uma doença genética rara que causa acúmulo de cobre no fígado. Ela era uma jovem saudável e atlética que raramente ficava doente e, quando ficava, achava que poderia estar com gripe. Os exames de sangue em seu hospital local provaram o contrário e ela foi imediatamente enviada ao UW Hospital and Clinics, onde os exames revelaram a doença de Wilson.
Ela foi internada no UW Hospital and Clinics para esperar por sua única esperança, um transplante de fígado.
“Pacientes com a doença de Wilson - principalmente adolescentes e adultos jovens - ficam extraordinariamente doentes com extrema rapidez por causa da liberação repentina de cobre do fígado e precisam imediatamente de um transplante de fígado”, diz o hepatologista Alexandru Musat, MD. “A doença é muito assustadora porque progride muito rapidamente e os pacientes correm um risco muito real de morrer de inchaço do cérebro. Felizmente, o transplante é curativo e jovens como Michaela, que recebem um transplante, são capazes de levar uma vida muito normal. ”
Apenas quatro meses depois, Haley Wilber, calouro no ensino médio na época, ficou muito doente com a mesma doença e recebeu um transplante de fígado. Um mês após o transplante de Haley, Michaela e Haley foram apresentadas uma à outra por Beth Gerndt-Spaith, RN, sua coordenadora de transplante. Eles logo se tornaram amigos íntimos, frequentemente conversando, enviando mensagens de texto e se encontrando para refeições.
“Nossa amizade nos ajudou a perceber que não estamos sozinhos nesta jornada”, disse Michaela. “Acho que também ajudou muito nossos pais - compartilhar suas preocupações e experiências”. Haley diz: “Michaela é a única pessoa que sabe exatamente como me sinto. Ela sempre será uma amiga para mim e eu sou muito grato por tê-la e sua família em minha vida. ”
Ambas as meninas estão agora vivendo vidas saudáveis e vibrantes, estão perseguindo seus sonhos na faculdade e continuam a ser ativas na comunidade de transplantes. Ambas compartilharam suas histórias em campanhas publicitárias e vídeos e Michaela promove a doação em uma doação de sangue em sua comunidade. Ela atualmente está estudando para se tornar uma enfermeira de transplantes.
A cada verão, elas se reúnem para a Corrida / Caminhada de 5 km da Capital City para doação de órgãos, tecidos e olhos, onde essas “Irmãs Wilson” caminham para homenagear seus doadores e trabalham para promover a doação e levar esperança a outras pessoas. Haley é atualmente o primeiro paciente inscrito em um estudo mundial de receptores de transplante hepático pediátrico. O estudo investiga como reduzir a disfunção renal de longo prazo que pode ocorrer com o uso prolongado de medicamentos anti-rejeição.
“Ter dois pacientes pediátricos da mesma idade com a mesma doença em um curto espaço de tempo é um evento raro”, disse Tony D'Alessandro, MD, cirurgião de transplante de fígado. “A amizade deles alcança um ao outro, suas famílias e toda a comunidade de transplantes, que se beneficia de seus esforços de divulgação. Eles entendem que quando mais pessoas se tornam doadores, eles dão a mais pacientes uma janela de tempo maior e mais esperança. Em seus casos, essa janela poderia ter sido perdida se não fosse pela generosidade de seus doadores de órgãos”.
A doença de Wilson é muito rara e se desenvolve em uma em cada 30,000 pessoas. Dos 2,000 transplantes de fígado realizados no UW Hospital and Clinics desde o início do programa de transplante de fígado em 1984, 25 foram para pacientes com doença de Wilson.
Última atualização em 17 de abril de 2023 às 09h02