Mindy C.

Colangite esclerosante primária

Minha história começa com um diagnóstico de colangite esclerosante primária em agosto de 2012. Após o diagnóstico, precisei de várias restrições para serem colocadas em meu ducto biliar por meio de um procedimento chamado CPRE. Este procedimento ajuda a determinar a progressão desta doença incurável chamada PSC e ajuda com o funcionamento do ducto biliar e, finalmente, do fígado. À medida que a doença progride, o fígado fica danificado e com cicatrizes e perde funcionalidade. Disseram-me que, na maioria dos casos de CEP, os pacientes precisarão de um transplante de fígado em aproximadamente sete a dez anos após o diagnóstico. Meu caso é especial, fui diagnosticado com um câncer raro chamado Colangiocarcinoma em setembro de 2015.

Obviamente, minha doença progrediu rapidamente, resultando em um câncer que tem uma taxa de sobrevivência de apenas 20%. Meu marido e eu estávamos prontos para a luta! Tínhamos duas opções: 1. Remover o ducto biliar afetado e esperar que o câncer não tivesse se espalhado para o fígado ou pâncreas, ou 2. Irradiar os dutos biliares com um tratamento de braquiterapia de última geração matando qualquer câncer deixado para trás, mas também destruindo o fígado. Isso daria início à necessidade de um transplante de fígado.

Depois de consultar nossos maravilhosos médicos da Clínica Cleveland, liderados pelo Dr. Menon, determinamos que iríamos "Big Big or Go Home!" Recebi quimioterapia, radiação e radiação interna para erradicar esse câncer agressivo. Esse tratamento extensivo enfraqueceu meu corpo, especialmente meus dutos biliares, e resultou em drenos colocados em meus dutos biliares para manter meu fígado funcionando. Fui colocado na lista de transplantes após meu último tratamento de radiação interna. Acredito que passei mais tempo no hospital do que em casa.

Minha família e eu continuamos fortes e esperançosos para um transplante. Meu marido manteve a família e os amigos atualizados sobre minha situação por meio de um site chamado The Caring Bridge. O apoio foi incrível! Durante as férias, meu marido compartilhou sua preocupação com minha saúde em deterioração e postou sua foto tocando um sino na frente de um balde vermelho do Exército de Salvação com a legenda “Chamando todos os fígados!” Fiquei surpreso com o
efusão de apoio de familiares e amigos que contataram a Clínica oferecendo-se para se tornarem doadores vivos para salvar minha vida!

Em janeiro de 2016, minha amiga Karen Ciolek e seu marido vieram me visitar em minha casa. Meu marido e duas filhas estavam sentados comigo quando chegaram. Karen se abaixou ao meu lado para me dizer que seria minha doadora viva! Eu imediatamente olhei para o rosto de minhas filhas e vi alegria e alívio completos! Naquele momento, eu soube que tudo ficaria bem. Karen não hesitou enquanto realizamos o transplante juntas menos de duas semanas depois, em 1º de fevereiro de 2016! Karen é uma pessoa incrível e forte que me humilhou além da medida. Sempre fomos grandes amigos. Sei que Deus tinha um plano para nós quando a colocou em minha vida, há mais de uma década. Fui grandemente abençoado com o dom mais abnegado de todos, o dom da Vida! Não considero este presente um dado adquirido e acordo agradecido todas as manhãs. Minha missão agora é compartilhar com outras pessoas como esse dom pode ser incrível e transformador, e compartilhar a importância da doação de órgãos com o público para que muitas outras vidas como a minha possam ser salvas no futuro. Eu pessoalmente entendo os desafios que surgem com a doença hepática e espero poder fazer a diferença na vida de outras pessoas por meio de minhas experiências.

Última atualização em 11 de julho de 2022 às 04h11