Matt R.

Atresia Biliar

“Senhoras e senhores, o que vocês estão prestes a experimentar é como nenhum outro ...” Então, estrondou a introdução do locutor ao DJ Little Matt.

Oh sim, espere um minuto Sr. Postman, o refrão icônico faz um loop uma, duas, três vezes e então dá lugar ao groove igualmente reconhecível da clássica faixa de hip hop de Ton Loc, Wild Thing. O vaivém continua pelos próximos três minutos e, quando terminar, você nunca mais pensará em nenhuma das músicas da mesma maneira. Talvez o locutor esteja no caminho certo.

“Senhoras e senhores…” Matt Rosiello, de dezenove anos, adora música.

Em setembro de 1989, Randy e Ken Rosiello estavam carregando seu filho de cinco semanas, Matthew, para fora da igreja após seu batismo. Uma mulher que eles nunca haviam conhecido antes os parou para dizer que seu bebê era lindo, mas que ele "parecia amarelo". Randy e Ken não entenderam, mas algo disse a eles para levarem o pequeno Matt ao pediatra no dia seguinte.

O Dr. Burton Banner, de Staten Island, reconheceu imediatamente a icterícia de Matthew como indicação de uma condição possivelmente séria. Ele enviou os Rosiellos ao Hospital da Universidade de Staten Island para exames de sangue imediatos. Ele suspeitou que Matthew tinha atresia biliar; uma doença hepática com risco de vida em que a rede de tubos e dutos que transportam a bile do fígado para o intestino delgado está danificada ou ausente. Os resultados corroboraram suas suspeitas. A atresia biliar ocorre apenas em recém-nascidos e é tratada com mais sucesso quando diagnosticada antes das 8 semanas de idade. Sem tempo a perder, o Dr. Banner enviou os Rosiellos a um especialista em fígado naquele mesmo dia.

O Dr. Keith Benkov, gastroenterologista pediátrico, conheceu os Rosiellos no Monte. Hospital Sinai em Nova York. Matthew foi admitido imediatamente e os testes começaram.

O teste mais conclusivo envolveu o rastreamento do movimento de um corante especial através do fígado de Matthew. Em uma situação saudável, o corante viaja pelo fígado e é visto no intestino delgado. A tinta no sistema de Matthew parou no fígado.

“Lembro-me como se fosse ontem”, diz Randy, ”Dr. Keith, como começamos a chamá-lo, nos fez sentar e nos deu a notícia: 'Matthew é um bebezinho muito doente. Ele tem atresia biliar. Um em cada dez mil bebês consegue. Matthew precisa fazer uma grande cirurgia para ajudá-lo a viver. ' Gritei: 'Por favor, não deixe meu bebê morrer!' Ele me abraçou e prometeu que faria tudo ao seu alcance para ajudá-lo. ”
No dia seguinte, o Dr. Steven Dolgin entrou na vida dos Rosiellos. Ele era o cirurgião que realizaria o salvamento e, na época, desenvolveu recentemente o procedimento de Kasai em Matt. Em um procedimento de Kasai, os dutos biliares atréticos fora do fígado são removidos e um pedaço do intestino delgado é ligado diretamente ao fígado no local onde se espera que a bile seja drenada. “Esse procedimento supostamente não funciona em 25% dos bebês com atresia biliar e os outros 75% acabam precisando de transplantes de fígado de qualquer maneira”, diz o Dr. Dolgin.

"Onde está meu bebê?" Jason Rosiello, de cinco anos, questionou seus pais com firmeza.
"'O que você quer dizer? Eu perguntei a ele ”, ri Randy ao relatar a história de como o irmão mais velho de Matt, Jason, foi quem convenceu ela e Ken a tentar ter outro filho.
“Ele nos empurrou para o nosso quarto e fechou a porta. Ken e eu rimos e dissemos 'O que você acha?' Eu disse 'Vamos ter outro bebê. 'Sim!' ele disse. Saímos do quarto para dizer a Jason e ele começou a chorar 'Eu quero meu bebê!' Ele não entendia muito bem como esse tipo de coisa funcionava. Eles explicaram a linha do tempo para ele e começaram a rir e dançar.

“Eu deveria saber que havia algo muito especial acontecendo naquele momento. Era o bebê de Jason. ”

Enquanto o bebê de Jason estava na mesa de operação e mais tarde na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP), Randy e Ken passaram horas examinando a alma, orando, chorando e, finalmente, encontrando forças na vulnerabilidade um do outro.

“Essa doença ou separa vocês como casal ou os aproxima muito. Fomos abençoados com a parte juntos ”, Randy reflete suavemente.

A cirurgia foi um sucesso a julgar pela sala cheia de homens e mulheres adultos pulando de alegria, rindo e se beijando quando o bebê Matthew finalmente soltou gases pela primeira vez.

O Dr. Dolgin explicou aos Rosiellos que, como o ar entra pela boca e nariz e desce ao redor do estômago e intestino até sair pela outra extremidade, a passagem de gases foi um sinal de que a cirurgia foi bem-sucedida. “Nunca fiquei tão feliz por meu filho ter peido”, diz Randy com uma risada.

A cirurgia de Matthew foi um sucesso, mas a parte difícil da jornada dos Rosiellos estava apenas começando.

Nos dois anos seguintes, Matthew entrou e saiu do hospital devido a complicações e infecções. A infância de Matthew pode ser traçada por suas "cicatrizes de batalha", como Randy as chama: uma cicatriz circular no meio do peito de um tubo brovíaco que foi necessário aos dois anos de idade, uma cicatriz lateral que percorre toda a largura de seu estômago desde o Kasai operação, uma cicatriz em cada lado de sua barriga de tubos de drenagem após a cirurgia e uma cicatriz em seu tórax superior direito de um port-a-cath para acesso venoso, uma vez que nenhuma veia estava acessível após tantas infecções / tratamentos IV. Quando questionado sobre as cicatrizes hoje, Matt comenta com indiferença: “Eu não penso sobre elas. Eles são como meus dedos das mãos e dos pés. ”

Matt passou grande parte de sua vida entrando e saindo de hospitais, incluindo uma cirurgia de emergência no ano passado, quando uma parte de seu intestino desenvolveu uma obstrução que exigiu uma modificação intensa de seu procedimento original de Kasai. “Esta cirurgia levou mais de oito horas e três médicos para ser concluída”, diz Randy.

Foi durante uma de suas visitas a hospitais que os Rosiellos descobriram a American Liver Foundation. “Eu estava perdido enquanto estava deitado ao lado de Matthew no quarto do hospital, Randy disse. “Eu não conseguia fazer nada, então peguei meu computador e- ta-da! lá estava você.
"
Os Rosiellos estão muito envolvidos com o capítulo local da ALF. “Matt quer ajudar pessoas que precisam de alguém para conversar sobre doença hepática ou BA Ken e eu quero apoiar outras famílias que foram diagnosticadas com o que passamos”, disse Randy, que recentemente iniciou um grupo de apoio para mães de crianças com Atresia Biliar.

Matthew também deseja fazer voluntariado em grupos de apoio para que possa compartilhar sua história com outras famílias e retribuir um pouco do que aprendeu e vivenciou ao longo dos anos. Ele diz: “esta história pode mostrar ao resto do mundo como viver com uma doença e as pessoas podem ver como estou feliz com o que tenho e com quem sou”.

Na comunidade médica de especialistas em fígado, Matt já é bem conhecido. Ele é um dos poucos pacientes com BA que viveu até a idade adulta jovem sem um transplante de fígado. Ele credita sua incrível equipe de médicos e enfermeiras ao longo dos anos por tornar isso possível: Dr. Burton Banner por continuar a ser um grande cuidador por mais de 19 anos; Dr. Charles Patterino que “entende a complexidade da minha situação e sempre cuida de mim”; Dr. Steven Dolgin por “mãos talentosas em ajudar a salvar minha vida”; o “incrível cuidado que as enfermeiras têm me dado toda vez que estou no hospital em Mt. Sinai ”; Dr. Keith Benkov, um dos heróis de Matt para quem "palavras nunca são suficientes"; e mais recentemente o Dr. Peter Midulla, “uma grande pessoa em todos os aspectos” que foi bem-vindo no redil de Rosiello como o médico que realizou a cirurgia intestinal de emergência em Matt no ano passado.

Um café da manhã típico para Matthew consiste em pãezinhos Pillsbury, chocolate quente e as doses diárias dos remédios que ele sempre toma para combater XNUMX anos de complicações comuns da cirurgia que salvou sua vida. Ele toma um antibiótico que combate a ameaça constante de colangite ascendente, a principal complicação do procedimento de Kasai. A colangite se refere à inflamação e infecção dos dutos biliares nos quais as bactérias do intestino delgado sobem para o fígado. Outros medicamentos incluem o ursodiol, que se liga à bile no fígado, de modo que um excesso dela não danifique o fígado e os órgãos circundantes, e o esomeprazol (Nexium), que trata do refluxo biliar para prevenir a esofagite.

Tendo aceitado há muito tempo que provavelmente tomará medicamentos todas as manhãs pelo resto de sua vida, Matt não dá muita importância a eles. Para Matt, as tarefas mais importantes da manhã são “escolher a música especial com a qual quero trabalhar durante o dia e verificar e enviar e-mails para networking com outros DJs”.

O interesse de Matt pela música começou a crescer aos 15 anos. Apenas quatro anos depois, ele é um DJ profissional com seu próprio equipamento de mixagem e um iniciante negócio de produção musical. Ele faz isso além de seu emprego de meio período em uma farmácia do bairro e seu status de tempo integral como estudante no College of Staten Island, onde está estudando Comunicação Empresarial e deve se formar em 2012. Ele tinha um programa de rádio regular na estação da faculdade. Com toda gratidão e respeito, no entanto, Matt admite que estava “pronto para algo maior”. Ele deseja que suas mixagens e mash ups exclusivos cheguem a um público maior.

A cirurgia mais recente de Matt não foi um pequeno sucesso. Mas lembrou a família da iminente inevitabilidade do que Matt conseguiu evitar nos últimos dezenove anos: um transplante de fígado.

Cada membro da família Rosiello tem seus medos específicos em torno deste problema:
“Quando meu irmão sofre, todos nós sofremos”, diz Jason, o irmão mais velho e melhor amigo de Matt. “Um dos meus maiores temores é que meu irmão adoeça de novo, porque me preocupo como ele vai lidar com todas as coisas envolvidas nisso.”

Como pai e provedor, Ken fala de sua maior preocupação “que Matt sempre precise ter o melhor cuidado possível, o que significa ter certeza de que sempre tenho uma cobertura de seguro médico excelente, não boa”. Essa preocupação moldou as principais decisões em sua vida e não é facilitada pela perspectiva de Matt ser submetido a outra grande cirurgia, especialmente um transplante.

“É sempre difícil passar por isso como pai. Estou morrendo de medo, mas tenho que ser forte o suficiente para todos ”, admite Ken.

Randy expressa a mesma preocupação: “Estou com medo de que meu filho seja submetido a outra cirurgia de grande porte. Como mãe, tudo que eu quero é que meu filho seja saudável e feliz e viva uma vida longa. ”

O que Matt acha da perspectiva de um transplante de fígado no futuro? “Estou apavorado”, ele responde honestamente, “me assusta pensar em um transplante de fígado porque não há garantias de que funcionará ou de que não morrerei. Não quero ficar muito doente antes de ser transplantado. Também me preocupo com o meu corpo rejeitando-o e tendo que fazer outro transplante algum dia ”.

“Eu quero fazer uma tatuagem no meu braço que diga 'Lutador',” ele continua, “porque tenho lutado toda a minha vida e dessa forma se, quando, eu estiver no hospital de novo por qualquer motivo, eu posso olhar para baixo em meu braço e ser lembrado de se levantar e continuar lutando. "

Quando e se chegar o dia em que Matt precisará de um transplante de fígado, ele e sua família terão uma comunidade de amigos na American Liver Foundation para apoiá-los. Em junho, a família Rosiello vai participar da Caminhada pela Vida do Fígado da Divisão Greater New York, que acontece no Liberty State Park em Jersey City, NJ. O evento vai ajudar a arrecadar dinheiro e conscientizar as pessoas que vivem com doenças hepáticas.

Para os Rosiellos, esta é uma oportunidade de compartilhar com os outros a ajuda e a esperança que receberam através da ALF. “Não podemos agradecer o suficiente à American Liver Foundation, Randy diz. “O ALF é como um raio de sol brilhante em nossas vidas.”

Última atualização em 11 de julho de 2022 às 04h10