Deficiência de alfa-1 antitripsina

Eu vivi uma vida perfeitamente saudável por 50 anos quando de repente fiquei doente com várias mudanças sutis, e de repente fiquei com icterícia.

Fui diagnosticado com Deficiência de alfa-1 antitripsina e adoeceu muito rapidamente. Eu fiquei doente por apenas 5 meses antes de chegar ao 40 MELD e morrer seriamente.

Me deram uma transplante de fígado em 1 de abril de 2017, com apenas algumas horas restantes. Foram meses terríveis, com EH e ascite e edema graves, além de rins insuficientes. Tive o apoio de meus filhos maravilhosos que foram meus cuidadores e minha família e comunidade. Minha fé me guiou por aqueles dias sombrios.

Meu transplante foi na Cleveland Clinic e a equipe que tenho lá é incrível. Minha vida tem sido linda desde que meu doador me salvou. Eu conheci e casei com o amor da minha vida e viajei e apenas vivi!

Nunca pensei no meu fígado até adoecer. Seu fígado afeta todas as partes do seu corpo e não lhe dirá que está doente até que esteja muito doente. Minha família nunca soube que tínhamos o gene Alpha. Desde o meu diagnóstico, vários foram testados e uma sobrinha e um sobrinho foram diagnosticados, mas felizmente eles estão cientes e assintomáticos a partir de agora.

A doença hepática é difícil! Você precisa de suporte e seu cuidador também.

Última atualização em 11 de julho de 2022 às 04h11

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