Tigerlily W.

Atresia Biliar

Autor: Glenn Jordan
Publicado originalmente em Portland Press Herald

A doença da filha inspira a busca da maratona das mulheres

Falmouth's Crystal White está entre os muitos corredores da Maratona de Boston que estão arrecadando dinheiro para caridade.

FALMOUTH - O campo de elite feminino para a 114ª corrida da Maratona de Boston na segunda-feira inclui duas mulheres de Falmouth, Sheri Piers e Mary Pardi.

Quando Tigerlily White, de Falmouth, precisou de um transplante de fígado, sua mãe, Crystal, doou parte de seu próprio fígado. Agora, Crystal está arrecadando dinheiro para a American Liver Foundation executando a Maratona de Boston.

Piers, 38, terminou em 11º lugar entre todas as mulheres no ano passado. Pardi, agora master aos 40 anos, espera fazer uma pausa de três horas pela primeira vez e terminar entre os 10 primeiros em sua faixa etária.

Outra mulher de Falmouth, Crystal White, fará sua estreia na maratona em Boston. Embora não seja um corredor de elite, a presença de White em Boston é uma das razões pelas quais esta corrida anual de Hopkinton a Copley Square é mais do que um evento esportivo.

“Acho que você deveria saber, Crystal é uma senhora incrível”, disse Mimi Golub, redatora sênior de comunicações da American Liver Foundation. “Estou maravilhado com o que ela faz por Tigerlily e seus outros filhos.”

Tigerlily é a segunda dos três filhos de Crystal e Donovan White, uma filha de 9 anos que nasceu com atresia biliar, uma doença dos dutos biliares que afeta apenas bebês.

Duas décadas atrás, um bebê com atresia biliar raramente atingia seu segundo aniversário. Tigerlily fez isso por causa de um transplante de fígado aos 15 meses de idade.

O órgão doado veio de Crystal, cujo próprio fígado cresceu 90% de seu tamanho original em seis semanas depois que os cirurgiões cortaram uma porção para sua filha.

Tigerlily - batizada com o nome das flores que desabrocham no quintal de Crystal e Donovan White quando sua filha nasceu em julho de 2000 - falará para 500 pessoas em um brunch esta manhã homenageando os 250 membros da equipe Run For Research da ALF, os mais velhos e o segundo maior grupo de caridade envolvido com a Boston Athletic Association.

“Eu a deixei falar por si mesma”, disse Crystal, 37. “Ela vai falar sobre como é ser uma criança dentro e fora do hospital, sobre tomar remédios todos os dias. É como, 'Olhe para mim - estou indo muito bem com tudo o que passei.' ”

Outro atleta do Run for Research foi combinado com Tigerlily até que Crystal, que jogava hóquei em campo e basquete e corria na Winthrop High antes de se formar em 1991, decidiu que queria fazer algo para retribuir à fundação. Um ano de saúde relativamente normal para sua filha permitiu que Crystal se afastasse dos constantes cuidados médicos.

“Quando você tem uma filha doente e ela está bem, você está tentando encontrar coisas para mantê-la ocupada”, disse Crystal. “Caso contrário, todos os seus botões de pânico podem ser acionados. Descobri que, se correr, não tenho tanta ansiedade. Portanto, correr tornou-se uma forma de concentrar a energia da mãe, ou energia da preocupação, como meus filhos a chamam. ”

Em uma recente manhã de um dia de semana, com Tigerlily, Zed de 12 anos e Nellie de 6 anos de idade em segurança para a escola, Crystal correu cinco quilômetros ao longo de Woodville Road, passando em frente à escola secundária e secundária da cidade. Seu objetivo em Boston é manter um ritmo de 10 minutos por milha. Sua corrida anterior mais longa foi a Falmouth Road Race de 7 milhas no verão passado em Cape Cod.

O treinamento caiu, no entanto, quando Tigerlily ficou doente no outono e perdeu uma grande parte da escola. Os medicamentos necessários para manter seu fígado saudável a deixam suscetível a doenças. Ela não pode tomar vacinas vivas ou à base de ovo. Ela não é imune à catapora.

“São coisas assim”, disse Crystal, “que você realmente não planeja quando chegar à paternidade.”

Em outros aspectos, Tigerlily é semelhante a muitas crianças. Ela adora nadar, esquiar e andar de bicicleta. Ela dança sapateado e balé. Ela ajuda a dissipar a noção, erroneamente sustentada por alguns, de que a doença hepática contém algum tipo de estigma social, que é causada pela bebida ou pelo uso de drogas.

“Existem milhares de doenças do fígado que não são autoinfligidas”, disse Crystal. “E uma em cada 10 crianças que esperam por um transplante não vai conseguir, porque uma não estava disponível.”

Razão pela qual, quando ela percebeu no final de fevereiro que ela simplesmente não havia colocado o treinamento necessário para completar uma maratona, Crystal e seu treinador do Run For Research, Brian Hamill, redigiram um cronograma revisado. Não importava que ela não tivesse corrido mais de seis milhas por mais de seis semanas. Abril é o mês da conscientização sobre os doadores de órgãos. Ela encontraria um jeito.

Quando chegou a hora de sua corrida de 20 milhas, o obstáculo mais significativo em seu treinamento, Donovan embalou Nellie, Tigerlily e Zed e dirigiu para vários checkpoints ao longo da rota de Crystal, torcendo como uma louca enquanto ela passava.

A longa doença de Tigerlily - ela está bem desde que quebrou o pulso ao cair de um balanço no início de março - fez com que Crystal cancelasse alguns eventos para arrecadação de fundos, então ela está um pouco tímida em relação à meta de $ 3,500 que estabeleceu.

Além disso, ela disse, torne-se um doador de órgãos e conte para sua família, seus amigos e seus colegas de trabalho. Marque essa caixa no formulário de sua carteira de motorista.

“Então, se algo acontecer com você, você pode salvar até seis vidas”, disse Crystal. "Esse é um bom presente."

Última atualização em 5 de agosto de 2022 às 03h18