Kennedy K.

Colestase intra-hepática progressiva familiar (PFIC)

Kennedie nasceu em 8 de setembro de 2017 com seu irmão gêmeo. Ela não estava crescendo como seu irmão gêmeo, apesar de comer mais do que ele.

Em março de 2018, ela estava respirando estranhamente, não agia como se ela mesma e vomitasse mais do que o normal. Kennedie foi encaminhado para a clínica GI do Children's Hospital Colorado. Eles a marcaram para uma série de GI superior. No entanto, antes que essa consulta pudesse acontecer, ela foi hospitalizada por uma hemorragia cerebral espontânea.

Em 15 de maio de 2018, recebemos a ligação do especialista em fígado de Kennedie do Children's Hospital Colorado com o diagnóstico oficial dela. Kennedie tem uma doença muito rara chamada Colestase intra-hepática familiar progressiva (PFIC) tipo 2. Seu fígado não produz a proteína que exporta a bile para fora do fígado para quebrar a gordura e absorver vitaminas lipossolúveis. O acúmulo de bile causa cicatrizes no fígado, coceira extrema e, com seu tipo específico, ela tem maior probabilidade de desenvolver câncer no fígado.

Ela continuou a não progredir e dependia de tubos de alimentação, suporte de NPT, colocação de tubo GJ e um regime de vitaminas e medicamentos para ajudar a controlar a coceira.

Por volta de seu primeiro aniversário, sua equipe solicitou transplante benefícios de seguro. Depois de uma longa batalha com o seguro, ela foi listada em fevereiro de 2019. O tio de Kennedie queria ser seu doador, mas não conseguiu. Um membro da família criou uma postagem no Facebook e configurou uma nova conta de e-mail para as pessoas enviarem suas informações.

Encontramos um doador vivo para Kennedie e em 4 de abril de 2019.

26 de abril de 2019 Kennedie recebeu seu presente e, apesar de vários contratempos, começou a prosperar! O doador de Kennedie continua sendo parte de nossa família até hoje.

Última atualização em 5 de agosto de 2022 às 02h19