Jim
Colangite esclerosante primária
Em 1994, meu marido Jim foi diagnosticado com colangite esclerosante primária (PSC). PSC é uma doença hepática crônica em que o sistema biliar do fígado sofre inflamação crônica. A causa desta doença é desconhecida e, com o tempo, desenvolver-se-ão lesões hepáticas, o que poderá levar à necessidade de um transplante de fígado. No momento do diagnóstico, o fígado de Jim ainda estava em boa forma. Embora não haja cura, o médico nos explicou que, com o remédio e os cuidados médicos adequados, a esperança era diminuir a progressão até o ponto em que Jim nunca precisasse de um transplante. Jim lutou contra esse diagnóstico inicial e, depois de algum tempo, passou a aceitá-lo e iniciou seu curso de medicina e visitas regulares ao médico. Ao longo do caminho, os efeitos colaterais se manifestaram na forma de UC (colite ulcerativa).
70% dos pacientes com PSC desenvolvem CU e isso provou adicionar outra dimensão à doença de Jim.
Com o passar dos anos, continuamos a viver normalmente. Casamo-nos em 1997; demos as boas-vindas ao nosso primeiro filho, uma filha em 1999, e ao nosso segundo filho, um filho em 2002. Tínhamos dois filhos lindos e saudáveis. Jim continuou a trabalhar como eletricista da União e eu era uma dona de casa. As coisas estavam, em sua maior parte, maravilhosas e, exceto pelo surto ocasional de colite ulcerativa, tínhamos poucos lembretes do fato de que Jim realmente tinha uma doença hepática. Vivemos uma vida feliz e abençoada. No entanto, permanecemos incertos quanto ao caminho que essa doença nos levaria. Agradeci a Deus pelas coisas bonitas em minha vida e continuamente pedi a ele que nos ajudasse a navegar através da incerteza.
Depois de 13 anos morando com o PSC, nossos piores temores se tornaram realidade. Em novembro de 2007, após dois surtos de colangite (infecções do ducto biliar), 3 CPRE e uma longa série de testes, Jim foi diagnosticado com colangiocarcinoma (câncer do ducto biliar). A única cura era quimio, radioterapia e um transplante de fígado oportuno. Visto que nosso hospital de Boston não transplantou pacientes com câncer de ducto biliar, fomos enviados para a Clínica Mayo em Rochester, Minnesota.
A Mayo Clinic foi pioneira em um plano de tratamento para pacientes com câncer de ducto biliar. No passado, simplesmente transplantar um paciente com câncer de ducto biliar não teve sucesso devido a uma alta taxa de recorrência do câncer. Com o protocolo especial de pré-tratamento da Clínica Mayo, Jim tinha uma boa chance de vencer o câncer. Jim foi colocado na lista de transplantes e nos preparamos para uma grande jornada.
Durante tudo isso, Jim colocou um pé na frente do outro e continuou a manter pensamentos positivos. No final de novembro de 2007, ele viajou de volta para a Clínica Mayo para os tratamentos de radiação e quimio. Embora tenha acabado hospitalizado devido a outra infecção do ducto biliar, ele conseguiu voltar para casa bem a tempo para o Natal. Em nossa visita de retorno a Mayo em 08 de janeiro, ele recebeu o estágio final do tratamento de radiação. Devido aos efeitos da radiação e da infecção do ducto biliar, Jim estava com uma aparência péssima. Ele havia perdido muito peso e lutava com constantes surtos de colite. Foi nessa viagem que o cirurgião apresentou mais uma opção. Em vez de esperar por um fígado de cadáver, Jim era candidato a um transplante de doador vivo. Um doador vivo permitiria que ele recebesse o transplante muito antes do que esperar por um cadáver. Mas, como poderíamos pedir a alguém para fazer isso por nós? Como poderíamos esperar que alguém se submetesse a uma cirurgia tão grande…. Uma cirurgia com um tempo de recuperação de 4 a 6 meses. Sem falar que todo o processo aconteceria a 2,000 milhas de nossa casa. Instantaneamente descartamos essa opção e viajamos de volta para Massachusetts, onde nos acomodamos para a longa espera por um cadáver. Os anos de PSC afetaram o fígado de Jim; não só ele tinha o tumor, mas também tinha a função hepática comprometida. Por causa disso, sua colite não estava cooperando e Jim sofreu imensamente com problemas intestinais. Quando ele não estava no hospital, ele ficava no sofá e, apesar de tudo, sua atitude nunca vacilou. Ele estava determinado a vencer esta batalha contra a doença hepática e permaneceu grato pelo fato de que ele realmente tinha uma chance para vencê-la.
Nesse ínterim, parentes e amigos nos surpreenderam com suas perguntas sobre o programa de doadores vivos. Em março de 08, um parente sem parentesco de sangue com Jimmy se apresentou e se ofereceu para doar. Jimmy, Rita (nossa doadora) e eu viajamos de volta para a Clínica Mayo em fevereiro de 2008, onde Rita passou por uma série de testes de uma semana.
No final, seu fígado era compatível e em 22 de abril de 2008, Rita doou um pouco mais da metade de seu fígado para Jim, salvando sua vida. Rita voltou para casa e para sua família 10 dias após a cirurgia para completar sua longa e difícil recuperação. Jim permaneceu em Minnesota por dois meses. Sua recuperação foi uma série de infecções, tubos de alimentação, um episódio de choque séptico e um coágulo sanguíneo, só para citar alguns. Mesmo assim, Jim continuou a levar as coisas com calma e em 12 de junho de 2008, ele foi capaz de retornar a Massachusetts para sua casa, seus filhos e sua vida!
O caminho foi longo e difícil para todos os envolvidos e agradeço a Deus todos os dias por trazer Rita para nós e seu presente altruísta que nunca poderá ser reembolsado. Jim é uma inspiração; não apenas por sua capacidade de permanecer forte, focado e determinado, mas por nunca desistir, nunca reclamar, nunca perguntar "por que eu?" Ele tinha um trabalho pela frente para ficar saudável e ele fez exatamente isso! É bom dizer que Jim não tem mais PSC, colangiocarcinoma ou cirrose. Espero que um dia haja cura, não só para a PSC, mas para as inúmeras doenças hepáticas que afligem tantas pessoas no nosso país. Com os esforços intermináveis da American Liver Foundation, algum dia essa esperança será uma realidade.
Última atualização em 11 de julho de 2022 às 04h11