Jackie V.

Hepatite C

Antes de começar minha história, gostaria de agradecer à American Liver Foundation pela honra de me nomear Liver Life Walk Champion para 2017. A American Liver Foundation é importante para mim, não apenas por causa da educação e do apoio que oferece aos pacientes ou sua dedicação à pesquisa do fígado, mas para mim, pessoalmente, tive a oportunidade de retribuir. Ao contar minha história a outras pessoas, sou constantemente lembrado de como sou afortunado. Minha história é longa, se estendendo por décadas, mas tenho o prazer de dizer que, em setembro de 2015, finalmente estou livre da hepatite C com 100% de função hepática!

Em 1999, fui ao médico para fazer meu exame físico anual e meu exame de sangue mostrou enzimas hepáticas elevadas. Preocupado, meu médico me enviou para testes adicionais. Foi então que me disseram que tinha hepatite C. Inicialmente, pensei "impossível"; Eu me sentia bem, não estava doente.

No ano anterior, em abril, perdi meu marido por insuficiência hepática devido à hepatite C. Quando ele foi diagnosticado, meu marido sentia-se perfeitamente saudável, correndo 3 maratonas consecutivas, então optou por recusar o tratamento. No início dos anos 90, o tratamento para a hepatite C era extremamente tóxico e tinha uma taxa de sucesso de cerca de 30-40%. Em 1998, embora ele continuasse a trabalhar, sua função hepática declinou rapidamente; ele foi internado no hospital e posteriormente faleceu.

Antes da morte do meu marido, disseram-me que estava bem. Depois do fato, percebi que nunca havia feito o teste de hepatite C, mas sim meus testes de função hepática estavam normais e, portanto, presumia-se que eu não tinha o vírus. Depois que recebi meu diagnóstico oficial em 1999, fui encaminhado para uma biópsia do fígado, onde se estimava que vivia com o vírus há aproximadamente 25 anos. Meus pensamentos imediatamente foram para minha filha; ela tinha acabado de se formar na faculdade, perdeu o pai e havia uma grande probabilidade de eu ter contraído o vírus durante a gravidez. Eu sabia que havia apenas uma pequena chance de ela ter contraído o vírus de mim, eu precisava contar a ela imediatamente e fazer o teste. Felizmente, ela era negativa.

Nos anos que se seguiram ao meu diagnóstico, fui tratada duas vezes com interferon e ribavirina, sofrendo efeitos colaterais semelhantes aos da quimioterapia, mas todas as vezes sem sucesso. Em 2008, aproximadamente dez anos após meu diagnóstico inicial, minhas funções hepáticas diminuíram drasticamente e fui indicado para um transplante de fígado. Por dois anos, permaneci na lista de transplantes localmente na Lahey Clinic. Sem esperança no horizonte e meu fígado diminuindo continuamente, meu médico sugeriu que eu começasse a procurar meu novo fígado fora da Nova Inglaterra, temendo não receber um transplante a tempo se ficasse.

Os órgãos para transplante são distribuídos por região e na Nova Inglaterra o fornecimento não atende a demanda, resultando em um tempo de espera excessivamente longo. No entanto, outras regiões têm mais disponibilidade de órgãos e, em maio de 2010, parti para o Indiana University Hospital, em Indianápolis. Enquanto estava em Indiana, finalmente recebi meu transplante em 11 de outubro de 2011.

Pouco antes de eu partir para Indianápolis, minha filha anunciou que estava grávida do meu primeiro neto. Embora eu não tenha ido para casa para o nascimento dele, ele continuou sendo minha inspiração. Todos os dias após seu nascimento, recebia um vídeo com uma nota: “Eu te amo vovó”. Após meu transplante, fui transferido para uma clínica de reabilitação em Indianápolis por um breve período, onde minha filha, meu genro e meu neto vieram me visitar. Foi então que anunciaram que eu teria outro neto. Fiquei emocionado por estar de volta em casa e me sentindo ótimo por seu nascimento.

Eu gostaria de poder dizer que minha história acabou aí. Mas, cerca de um ano e meio após meu transplante, comecei a sentir os sinais e sintomas de insuficiência hepática mais uma vez. Enquanto eu recebia um novo fígado, não estava curado do vírus da Hepatite C, que começou a atacar meu novo fígado de forma mais agressiva. Durante todo o verão, meus médicos tentaram controlar meus sintomas cada vez maiores, mas, sem me livrar da hepatite C, eu continuava a declinar.

Em agosto de 2013, enquanto desfrutava de um longo fim de semana no Maine com amigos, entrei em coma e fui transportado de helicóptero para Lahey. Fui internado na Unidade de Terapia Intensiva com menos de 10% da função do meu fígado e rins. Freqüentemente, quando alguém sofre de insuficiência hepática, isso causa estresse excessivo nos rins, resultando em insuficiência renal simultânea. Embora as coisas parecessem sombrias, o incrível Liver Team em Lahey não desistiu de mim.

Havia um ensaio clínico em andamento que examinava um novo medicamento que se esperava ser eficaz na cura do vírus da hepatite C. O que eu realmente precisava era de um novo fígado e rim, mas sem me livrar do vírus, não era um candidato. Fui inscrito no ensaio clínico e recebi o novo medicamento em conjunto com interferon e ribavirina. Permaneci no hospital, muito doente, mas com esperança de que esse novo tratamento funcionasse.

Finalmente, em janeiro de 2014, terminei o tratamento e fui declarado livre da hepatite C; Eu não seria considerado curado e elegível para transplante até que permanecesse livre da hepatite C por três meses. Ainda lutando com o declínio do fígado, fui enviado para uma clínica de reabilitação em fevereiro para aguardar um novo fígado.

Foi então que aconteceu o inimaginável! Assim que fui limpo novamente da hepatite C, meu fígado e rim começaram a recuperar a função. Disseram-me que não precisaria de um segundo transplante. Poucas semanas depois, recebi alta da reabilitação e fui ficar com minha filha incrível e sua família. Gradualmente, cercado por minha querida família, minha saúde melhorou.

Tenho tantos a agradecer por seu carinho e apoio durante este tempo: minha filha, seu marido, minha irmã e todos os meus amigos e familiares. Desde o momento em que minha saúde começou a piorar, minha filha foi minha cuidadora. Quando eu estava em Indiana, ela me visitou e coordenou minha família e amigos para formar uma equipe de cuidados imbatível. Minha filha incrível conseguiu trabalhar em um emprego de tempo integral e cuidar de duas crianças pequenas, enquanto ainda me visitava diariamente em Lahey. Qualquer pessoa que cuidou de alguém com insuficiência hepática pode falar sobre como essa experiência pode ser difícil. Eu sei que não fui o paciente mais fácil, mas sou grato a ela por tudo que ela fez por mim.

Hoje, valorizo ​​cada momento e gosto de passar o tempo com meus netos. Eu regularmente sou voluntário da ALF em sua divulgação, o que me dá a oportunidade de fazer o mundo entender a importância de fazer o teste, reconhecer os fatores de risco e entender que a hepatite C agora é 99% curável. Ao agradecer a meu genro por todo o apoio, ele me disse: “Só para ver o quão longe [eu] havia chegado, tudo valeu a pena”. Minha mensagem para todos os que têm problemas de saúde: “Não desista. Vale a pena lutar pela vida! ”

Última atualização em 11 de julho de 2022 às 04h11