Deficiência de alfa-1 antitripsina

Os irmãos Jack e Gene Johnston, de Illinois, cresceram tendo um relacionamento íntimo. Eles compartilham projetos domésticos e gostam de jogar golfe e passar férias no Caribe juntos.

Durante umas férias recentes, Gene percebeu que a saúde de Jack parecia piorar rapidamente. Dez anos antes, Jack foi diagnosticado com deficiência de alfa-1 antitripsina, um distúrbio hereditário que pode levar à insuficiência hepática. No caso de Jack, ele foi listado para um transplante de fígado. Enquanto Jack esperava, ele sentiu os efeitos crescentes de sua doença, mas não pediu à família que pensasse em doar.

Depois de voltar para casa, Gene decidiu buscar a doação em vida. Ele entrou em contato com o coordenador de transplante de Jack no Hospital e Clínicas da UW para perguntar sobre como se tornar um doador parcial de fígado, e então disse a Jack.

A princípio, Jack hesitou em aceitar a oferta generosa de Gene, mas soube que Gene havia recebido uma avaliação muito completa, considerando a decisão tremenda, e discutiu com Rebecca Hays, a defensora do doador vivo do programa.

“A equipe estava muito focada no bem-estar de Gene e isso era muito importante para mim”, diz Jack. Gene também falou e foi tranquilizado por seu cirurgião, Luis Fernandez, MD, que removeria parte do fígado de Gene. “Ele realmente me deixou à vontade e me senti confiante”, diz Gene. Em janeiro de 2014, os irmãos passaram por cirurgias nas quais o fígado de Jack foi removido inteiramente e substituído por parte de Gene.

Apenas 250 transplantes de fígado de doadores vivos são realizados todos os anos nos Estados Unidos, e apenas um punhado de instituições em todo o país têm a experiência para fornecer resultados comparáveis ​​aos do transplante de fígado de doadores falecidos. “No UW Hospital, temos uma equipe dedicada com o conhecimento e a experiência que nos permitem oferecer a opção de doação em vida a pacientes com doença renal e hepática em estágio terminal”, afirma o Dr. Fernandez.

Graças ao ato generoso de Gene, Jack pode viver uma vida plena novamente.

“É uma honra trabalhar com pessoas como Gene, que decidiram simplesmente ajudar um ente querido a ter uma vida melhor”, diz Rebecca. Ela explica: “Ele percebeu que os sintomas e o declínio da qualidade de vida de seu irmão eram mais graves do que indicava seu status na lista de espera. Havia um grande senso de urgência na família. Este foi um aspecto muito especial do dom de Gene, porque ele foi capaz de ajudar seu irmão a conseguir um transplante muito mais cedo no processo da doença do que Jack faria de outra forma. ”

“Os doadores vivos nos dizem que têm uma enorme satisfação em dar vida a outra pessoa que, de outra forma, teria uma qualidade de vida muito ruim ou poderia até morrer enquanto espera”, diz o Dr. Fernandez.

Jack e Gene continuam a jogar golfe juntos e até planejaram suas próximas férias no Caribe.

Última atualização em 5 de agosto de 2022 às 11h42

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