A história de Ellen
FORTE COMO UMA MÃE
Quando Bakari e Ellen Sellers descobriram que estavam esperando gêmeos fraternos, Stokely e Sadie, eles ficaram muito entusiasmados. A gravidez de Ellen foi normal e os dois bebês prosperaram até pouco depois do nascimento, quando sua filha, Sadie, apresentou icterícia neonatal. Com 11 semanas de idade, os médicos de Sadie realizaram um procedimento para limpar seus dutos biliares na esperança de remover a bile presa em seu fígado. Cerca de uma hora após a cirurgia, os médicos notificaram Bakari e Ellen que Sadie tinha atresia biliar (AB), uma doença hepática rara que afeta recém-nascidos e exigiu um procedimento de Kasai, no qual os dutos biliares bloqueados fora do fígado são substituídos por um pedaço do próprio intestino do bebê. para funcionar como um novo duto. Infelizmente, isso também falhou e sua única esperança de sobrevivência era agora um transplante de fígado de um doador falecido. Ellen disse: “Eu realmente não percebi a gravidade da doença de Sadie. Quando recebemos aquela ligação dos médicos enquanto estávamos na sala de espera, ficamos em choque e emocionalmente perturbados.”
FATOS RÁPIDOS SOBRE ATRESIA BILIAR
- BA só ocorre em recém-nascidos
- BA afeta um em cada 8,000-18,000 nascidos vivos em todo o mundo
- BA é ligeiramente mais comum em bebês do sexo feminino com herança asiática ou afro-americana 1
- Dois terços das crianças diagnosticadas com BA precisarão de um transplante de fígado em algum momento da infância
MODO DE SOBREVIVÊNCIA DIRETO
Ellen continuou: “quando Sadie saiu da cirurgia naquele dia, entrei no modo de sobrevivência direto. Eu estava consumido em reunir todas as informações que pudesse para entender o que estava acontecendo. O irmão gêmeo de Sadie, Stokely, e sua irmã adolescente, Kai, precisavam de mim – eu queria ser tudo para todos, mas Sadie era quem mais precisava de mim. Eu estava focado em dar a ela tudo de mim como mãe.”
Ellen é membro ativo do Conselho Nacional de Diretores da American Liver Foundation (ALF), bem como copresidente, com o marido Bakari, do Conselho de Administração da ALF. Gala do Legado Nacional. Ela é apaixonada por aumentar a conscientização sobre BA e doação de órgãos, bem como financiar programas que irão educar e ajudar outras famílias. Ellen disse: “ALF me dá uma plataforma maior para educar e promover o cuidado para doenças hepáticas pediátricas, além de defender mais doadores vivos”.
MUITOS Equívocos
Ellen disse: “O diagnóstico de Sadie me fez apreciar mais as “pequenas vitórias” da vida. Antes do diagnóstico dela, eu me sentia muito consciente e disposta a ajudar as famílias necessitadas, mas até que seja seu bebê e você esteja na trincheira com eles, você não consegue nem começar a entender a dor deles. Existem muitos conceitos errados sobre doenças hepáticas – alguém realmente perguntou se eu bebi álcool durante a gravidez – e quero ajudar o público a ter mais conhecimento. Nenhuma mãe deveria sentir que transmitiu propositalmente uma doença hepática ao filho.”
Hoje, Sadie é uma criança feliz e saudável que atingiu todos os seus principais marcos. Ela frequenta a pré-escola três dias por semana e os professores dizem que ela mesma é como uma “mamãezinha”, especialmente quando se trata de seu irmão gêmeo, Stokely. Sadie reduziu de 16 medicamentos pós-transplante para apenas um, duas vezes ao dia. Ellen disse: “é uma prova de seus médicos incríveis. Somos gratos aos cirurgiões e médicos do Duke Children's Hospital por ajudarem a salvar sua vida e estamos eternamente gratos à família que deu o dom da vida através da doação de órgãos.”
Obrigado por ser uma mãe feroz, defensora e mentora, Ellen. A sua paixão e dedicação em consciencializar e aumentar a ajuda às famílias afetadas pela doença hepática pediátrica são verdadeiramente notáveis.
Os pais de crianças com BA são incentivados a aderir ao novo “Grupo de Apoio à Vida com Atresia Biliar” no Facebook. Clique aqui para participar e encontrar apoio, encontrar-se com especialistas e compartilhar histórias.
Última atualização em 10 de junho de 2024 às 12h05