A história de Lisa
Câncer do Ducto Biliar (colangiocarcinoma)
A palavra colangiocarcinoma não fazia parte do nosso vocabulário até 2010, junto com palavras como marcadores tumorais, bilirrubina, painéis do fígado, dutos biliares e tantas outras palavras que não queríamos saber. Eu uso a palavra “nós” porque esta é uma jornada familiar. Eu fui diagnosticado com estágio IV colangiocarcinoma intra-hepático aos 46 anos e com seis meses de vida. Não me senti mal, então como poderia estar morrendo?
Lembro-me bem do dia, saí do trabalho mais cedo para levar nosso filho mais velho Jacob para ver um gastroenterologista. Ele logo estaria indo para a faculdade, e pensamos que ele poderia ser intolerante à lactose. O médico, que também é amigo da família, me perguntou como eu estava e eu disse que estava bem. Ele perguntou novamente e eu disse cansado. Graças a Deus, isso levantou uma bandeira vermelha para ele, porque na minha mente eu pensei que todos estavam cansados. Ele pressionou por mais informações, e eu lembrei que estava com uma dor no meu seio direito, mas me disseram que era costocondrite e nunca mais pensei nisso. Ele terminou com nosso filho, virou-se para mim e disse que gostaria que você fizesse uma ultrassonografia abdominal amanhã, acho que você pode ter um problema de vesícula biliar.
No dia seguinte, relutantemente fiz o que achei ser um teste desnecessário durante o almoço. Voltei a trabalhar e logo depois, meu médico estava ao telefone. Ele me disse que eu não tinha problema de vesícula biliar, mas, em vez disso, tinha uma grande massa ocupando cerca de 75% do meu fígado. Acho que não ouvi nada depois da palavra missa. Peguei tudo da minha mesa, joguei na minha bolsa e saí do trabalho chorando. Nunca pensei que seria meu último dia em um cargo e empresa que tanto amava; Eu passei 22 anos nesta empresa e todos eram como uma família.
A semana seguinte foi um turbilhão de testes e consultas. O prognóstico era o câncer do ducto biliar, também conhecido como colangiocarcinoma, um câncer raro e mortal do fígado sem cura. Disseram-me que não era candidato a uma ressecção hepática cirúrgica e que poderia escolher a quimioterapia, mas ela apenas prolongaria minha vida e não seria curativa. A esperança de envelhecer com meu marido e nossos dois filhos, Jacob e Noah, foi um pensamento passageiro. Tenho vários heróis em minha vida e meu marido David é um deles. Nós nos conhecemos no colégio com 16 anos e temos sido almas gêmeas desde então. David disse que seis meses era inaceitável e pesquisou os melhores lugares e médicos para câncer de fígado. Temos a sorte de a Clínica Cleveland estar a uma curta distância de carro de nossa casa.
Nossa primeira consulta na Cleveland Clinic foi com meu segundo herói, Dr. John Fung, um cirurgião de fígado. Ele foi gentil e compassivo e nos garantiu que poderia remover o tumor cancerígeno do meu fígado. Nossa esperança foi restaurada, mas ainda estávamos cautelosamente otimistas, sabendo que a cirurgia trazia grandes riscos. 78% do meu fígado foi removido em uma cirurgia de 11 horas e meia. Foi seguido por seis meses de quimioterapia. Conseguimos respirar um pouco mais fácil, mas durou pouco. O câncer voltaria 1 vezes mais com um total de 2 tumores. Houve outra ressecção hepática, vários outros regimes de quimioterapia e SBRT (Steriotactic Body Radiation Therapy) várias vezes.
Sim, sou um sobrevivente, mas isso não vem sem seu próprio conjunto de problemas emocionais e físicos. Os tratamentos me deixaram com dores diárias, neuropatia, problemas de pele e muito mais. Eu luto com a culpa dos sobreviventes e exames trimestrais, e exames de sangue ainda me causam um ataque de ansiedade. Isso não é nada comparado a lidar com o câncer ativo, então acho que sou abençoado por ter esses novos problemas.
Quando fui diagnosticado pela primeira vez, me senti tão sozinho e não queria que outros pacientes recém-diagnosticados se sentissem sozinhos, então decidi concentrar minha energia nos outros. Tenho sido mentor de pacientes desde 2011 e é meu amor e minha paixão. Também sou um advogado de pesquisa voluntário e advogado de pacientes para Fundação Colangiocarcinoma. O site da Cholangiocarcinoma Foundations é o primeiro lugar que um paciente recém-diagnosticado precisa ir. É um recurso incrível e repleto de ferramentas para navegar pelos melhores protocolos de tratamento possíveis disponíveis. Nossa família fundou o Craine's Cholangiocarcinoma Crew (501c3) em 2012 e arrecadamos fundos para pesquisas. Tive a oportunidade de advogar no Capitólio pela Lei de Visibilidade, Educação e Pesquisa da Doença Hepática (FÍGADO), o projeto de lei dá passos ousados para aumentar os investimentos em pesquisa, prevenção e atividades de conscientização para lidar com doenças hepáticas e câncer de fígado, que continua a crescer em incidência e é o segundo câncer mais mortal. Eu pesquisei e apresentei na minha primeira sessão de pôsteres no AACR. Minha pesquisa foi sobre o impacto de ter um mentor durante uma jornada de câncer. Trabalhei com a indústria para garantir que a voz do paciente seja ouvida em testes clínicos e no desenvolvimento de medicamentos. Sou formado pela Research Advocacy Network e The Scientist-Survivor Class of 2.
Meu câncer e experiências me ajudaram a servir aos outros de uma maneira mais informada e compassiva. As experiências me ensinaram a viver, amar e valorizar cada dia, cada respiração e cada pessoa que se junta a mim em minha jornada. Minhas recomendações para pacientes recém-diagnosticados com colangiocarcinoma são buscar uma segunda ou mesmo terceira opinião com uma equipe multidisciplinar de especialistas em colangiocarcinoma, certifique-se de fazer o teste de biomarcador, vá para cholangiocarcinoma.org e nunca, nunca, nunca perca as esperanças. A esperança é aprender com o ontem, viver para o hoje e torcer para o amanhã.