Gavin S.
Atresia Biliar
Gavin Sprague teve icterícia ao nascer. Não é uma ocorrência totalmente incomum em recém-nascidos, então seu pediatra o mandou para casa após os dois dias normais no hospital, sem preocupações sérias. Em seu exame de um mês no início de novembro, Gavin havia ganhado apenas um quilo e ainda estava com icterícia. Seu pediatra sugeriu que seus pais, Bethany e Andre, acrescentassem um pouco de fórmula à sua programação de amamentação para dar um impulso inicial ao fígado. Em seu check-up de 2 meses, Gavin havia ganhado apenas 1 quilo a mais e estava e estava ficando ainda mais ictérico do que antes. Mais uma vez, o pediatra disse para "dar a Gavin mais fórmula e a icterícia irá embora." Bethany começou a pesquisar na internet artigos sobre amamentação, ganho de peso, icterícia - qualquer coisa que pudesse ajudar Gavin. Ela ligou para um consultor de lactação e falou com uma enfermeira em uma linha direta médica ... ela não conseguiu encontrar nenhuma explicação concreta.
Conforme o outono se transformava em inverno, Gavin ficou mais magro e com icterícia. Bethany e Andre tentaram de tudo para ajudar Gavin a atingir um peso saudável. Nada estava funcionando. Eles estavam convencidos de que algo estava realmente errado com a saúde de Gavin. Eles voltaram ao médico e exigiram que Gavin fosse testado. Seu pediatra estava relutante, mas concordou em fazer os testes. Ele comentou que se Gavin tivesse problemas de fígado, seus sintomas incluiriam fezes brancas. Bethany e Andre sentiram o chão ceder: as fezes de Gavin eram brancas! Eles pensaram que era uma consequência da mudança do leite materno para a fórmula. Ninguém havia mencionado esse sintoma-chave antes. Eles esperaram ansiosamente pelos resultados do teste de Gavin para fornecer algum tipo de resposta. Em poucos dias, seu exame de sangue confirmou que Gavin tinha um problema de fígado. Assustados e incertos, Bethany e Andre agarraram-se a qualquer conforto que pudessem encontrar. O médico mandou Gavin para casa com eles. Certamente, isso significava que o problema de fígado de Gavin não era catastrófico ...
Uma hora depois de voltarem para casa do consultório médico, eles receberam um telefonema dizendo-lhes para trazerem Gavin ao hospital imediatamente. Um especialista tinha visto os resultados de seus testes e a vida de Gavin estava em perigo.
Os testes iniciais levaram os médicos a acreditar que Gavin tinha atresia biliar - uma doença hepática em que faltam partes dos dutos biliares. Normalmente, os médicos diagnosticam em 8 semanas, ou até antes. Como seu primeiro pediatra reconheceu seus sintomas tão tarde, Gavin teve que se submeter a vários exames no hospital. Depois de quatro dias, nenhum deles foi conclusivo.
As taxas de sucesso da atresia biliar caem para 1% em 12 semanas ... que é exatamente a idade de Gavin agora. Não havia mais tempo para esperar por mais resultados de teste. Eles operaram imediatamente para ver o estado real do fígado de Gavin e descobriram que estava totalmente intacto. Isso descartou a Atresia Biliar. A biópsia do fígado foi necessária para respostas conclusivas.
Algumas semanas depois, os resultados da biópsia voltaram. O diagnóstico de Gavin foi deficiência de alfa-1 antitripsina, uma doença genética que pode afetar o fígado em bebês ou os pulmões em adultos. “Nunca tínhamos ouvido falar disso antes!” diz Bethany. “É tão estranho que você pode passar a vida inteira sem saber sobre certas condições, até que isso lhe dê um tapa na cara porque um de seus entes queridos é diagnosticado com isso. E então todo este mundo se abre para você, e você percebe que há centenas, milhares de pessoas sofrendo ... e ninguém sabe disso. Isso não está certo! ”
Bethany e Andre logo aprenderam que a história de Gavin não era incomum no mundo das doenças hepáticas. Muitas outras famílias têm filhos que foram diagnosticados incorretamente e cujos sintomas foram ignorados. Essas crianças também tiveram que passar por internações de emergência em hospitais, cirurgias e exames aparentemente intermináveis. Muitos médicos simplesmente não são informados sobre doenças hepáticas e, portanto, não lêem os sinais de alerta corretamente ou em tempo hábil. Existem muitas condições que causam doença hepática em crianças e muitas delas são fatais, a menos que sejam detectadas precocemente.
Por mais de 32 anos, a American Liver Foundation tem trabalhado para aumentar a conscientização sobre as doenças do fígado - suas causas, sintomas, tratamentos e formas de evitá-las. Somos o financiador não governamental número um de pesquisas sobre doenças hepáticas e curas futuras. Dos milhares de jovens que participam de nosso programa de educação Ame Seu Fígado a mais de cem mil pessoas a cada ano que contam conosco para fornecer informações e recursos vitais em sua luta contra a doença hepática, a ALF está empenhada em educar o público em geral pacientes com doenças, profissionais de saúde e serviços sociais, legisladores e qualquer pessoa afetada por doença hepática. Atualmente, estamos desenvolvendo programas de educação profissional especial que abordam a necessidade de maior conscientização sobre doenças hepáticas e seus sintomas entre os médicos gerais e de família.
A conscientização salva vidas e nosso trabalho requer o seu apoio. Por favor, doe hoje e ajude a evitar que outra família experimente uma história como a de Gavin. Seu presente faz a diferença.
Última atualização em 11 de julho de 2022 às 04h11