Emma A.
Hepatite auto-imune
Diagnóstico
Dois anos atrás, nossa linda filha Emma era uma menina de 9 anos do 4º ano quando foi diagnosticada com hepatite autoimune. Por um ano ou mais antes de ser diagnosticada, ela estava participando de ginástica e torcida. Ela voltava para casa após os treinos reclamando de dores em diferentes partes do corpo. O pediatra de Emma atribuiu isso às dores do crescimento.
Seis meses antes de ser diagnosticada, Emma teve febre alta e seu joelho inchou a ponto de ela não conseguir movê-lo. Os médicos do pronto-socorro disseram que a inflamação foi causada por um vírus. Eles lhe deram Motrin e nos mandaram para casa. Em retrospecto, seu fígado estava tão estressado que estava começando a se manifestar em um punhado de sintomas diferentes. A dor ia e vinha pelos joelhos, tornozelos, pulsos e dedos. Ela não estava indo muito bem na escola porque não conseguia se concentrar. Ela era uma menina pequena e estava ficando mais magra a cada mês. Ela riu com a perspectiva de se inscrever no futebol porque era “correr demais”.
Apesar de todos os sintomas, não percebemos que havia algo de errado com ela. Seu corpo estava em turbulência e degradou-se a ponto de ela “não conseguir prosperar”. Em 29 de dezembro de 2014, Emma acordou em lágrimas porque sua mão estava inchada, rígida e doía tanto que ela não conseguia mover os dedos. O pediatra pediu exames de sangue. Os resultados indicaram uma taxa elevada de SED. O resultado do teste é o que nos fez realmente começar a olhar mais profundamente para o que estava acontecendo com o corpo de Emma.
Nosso primeiro especialista foi um reumatologista. Após um exame completo, ele inequivocamente a diagnosticou com artrite idiopática juvenil. O diagnóstico fez sentido. Ela tinha uma dor que flutuava por seu corpo e as articulações que doíam estavam inchadas devido à dificuldade de locomoção. Ele indicou que a AIJ é uma doença auto-imune e geralmente ocorre em pares ou tríades. Ele ordenou um conjunto completo de exames e análises de sangue para cobrir o trato gastrointestinal. Foi quando as coisas ficaram sérias e assustadoras. Suas taxas de ALT / AST eram mais de 1,400, quase 100 vezes mais do que um fígado saudável. Eles nos disseram para levá-la imediatamente de volta ao laboratório para fazer mais exames de sangue para ver se seu fígado estava funcionando ... e nos disseram para estarmos preparados para dar entrada no hospital naquela noite se os resultados derem negativos. Existem muitos pontos baixos nesta história - aquele telefonema foi um dos mais sombrios.
Pouco tempo depois, Emma passou uma semana no Rady Children's Hospital para uma biópsia, ressonância magnética e para sua primeira dose forte de esteróides intravenosos. Os procedimentos levaram ao diagnóstico formal de hepatite autoimune. Os esteróides eram como um pequeno pedaço de mágica. A dor nas articulações foi embora em menos de 48 horas. Era como noite e dia. Ela estava de pé e andando pelo hospital. Ela foi capaz de se concentrar em projetos de coloração intrincados por algumas horas. As dores nas articulações e todos os sintomas de AIJ desapareceram quase imediatamente. Nossa filhinha estava voltando para nós, mas ainda temos que lidar com os problemas internos causados pela AIH.
A biópsia indicou que a fibrose no fígado de Emma era 5 em uma escala de 1 a 6. Seu corpo lutou contra o fígado por um bom tempo e os danos foram graves. Os piores cenários são palavras que nunca tínhamos considerado: cirrose, câncer e transplante. Precisávamos estabelecer um plano de tratamento e fazê-lo imediatamente.
foliar
É muito trabalhoso tratar e gerenciar a HAI. Minha esposa, Marie, é uma HERÓI absoluta quando se trata de cuidar de nossa filha. Precisamos manter o imunossupressor em seu corpo em um nível constante. Então, eles tomam a primeira rodada de comprimidos às 5h30 e, em seguida, Emma volta a dormir. A segunda rodada é no início da tarde para garantir que damos ao medicamento a melhor chance de ter o impacto mais eficaz. Além dos fármacos, fazemos um regime de suplementos para promover um corpo saudável. Também trabalhamos ativamente para manter Emma em uma dieta limpa para promover um corpo saudável. Tudo isso leva uma quantidade considerável de tempo e energia, sem falar da disciplina, para fazer acontecer. Marie é ótima em comandar o show. Emma é uma campeã absoluta por aprender a ser tão disciplinada em uma idade tão jovem.
Aqui e agora
Emma está indo muito bem. Suas contagens de ALT / AST estão na faixa de 40-60. Queremos reduzi-los a menos de 20 e trabalhamos ativamente para que isso aconteça. Apesar das contagens ligeiramente elevadas de ALT / AST, Emma parece e se sente bem. Ela está indo muito bem na escola. Ela está participando de atividades extracurriculares. Ela joga futebol há um ano. Ela começou a correr cross-country no outono passado e está prestes a começar sua primeira temporada de lacrosse.
O que o futuro guarda?
Nós não sabemos. Embora Emma tenha uma boa aparência e se sinta bem, seus níveis de fígado ainda estão elevados, há 2 anos. Se não conseguirmos controlar isso, coisas ruins podem acontecer a uma menina jovem, bonita e inocente.
Por que participamos
Ajudamos a arrecadar dinheiro para a ALF na esperança de que a pesquisa leve a curas. Também gostaríamos de alertar sobre a hepatite autoimune. Leva tempo, dinheiro e esforço. Estamos fazendo nossa parte para ajudar com a parte financeira da equação. Junte-se a nós e contribua para a causa.
Obrigado,
Marc e Marie Alexander
Última atualização em 11 de julho de 2022 às 04h11