Danielle

Atresia Biliar

MEU nome é Danielle e Eu sou um 26 ano de idade atresia biliar sobrevivente de Staten Island, NY. Aqui está minha história….

Era a manhã de 15,1982 de dezembro de 7 e minha mãe estava a caminho do consultório médico para o check-up de XNUMX meses. Depois de esperar na sala de exames por mais de uma hora, meu pai decidiu correr até o refeitório para pegar uma xícara de café. É claro que, no momento em que meu pai saiu, o médico entrou. Ele fez todas as perguntas básicas à minha mãe. Como você está se sentindo? Alguma complicação? etc. MINHA mãe disse que estava tudo bem e nunca se sentiu melhor. Ele então pediu que ela se deitasse na mesa para que ele pudesse fazer um exame rápido. Enquanto a examinava, ele acidentalmente quebrou a bolsa de minha mãe. Meu pai estava no corredor, voltando para o quarto dela, quando ouviu gritos e berros vindos do quarto. Médicos e funcionários corriam de todas as direções. Felizmente para minha mãe, o consultório do médico dela ficava em um hospital. Meu pai correu para a sala apenas para ver sangue por toda parte. Eles a levaram às pressas para a sala de cirurgia para fazer uma cesariana de emergência.

Fui entregue às 3:15 da tarde daquele dia. Enquanto os médicos me examinavam, comecei a ficar amarelo e eles pediram vários exames imediatamente. Enquanto esperavam o resultado, fui colocando na “cama de bronzeamento” do bebê para curar a icterícia.

Os resultados finalmente chegaram e fui diagnosticado com uma doença hepática rara chamada atresia biliar. Com 6 semanas de idade, fui submetido a uma operação conhecida como procedimento de Kasai para substituir os dutos biliares bloqueados por um pedaço de seu intestino. Os cirurgiões colocaram 2 bolsas no meu lado direito. Um para coletar a urina e outro para coletar a bile. Depois de passar meses no hospital, tive alta, mas fui para casa com a bolsa que coletava a bile ainda colada ao meu lado.

Nos 2 anos seguintes, minha mãe coletou e me alimentou com a bile da bolsa. Minha mãe disse que foi a pior experiência de sua vida. Ela nunca saiu do meu lado por um dia. Ela teve que largar o emprego para cuidar de mim. Meu pai trabalhava sem parar apenas para ganhar dinheiro suficiente para comprar todos os meus medicamentos.

2 anos depois de receber todos os medicamentos e coletar a bile, finalmente fui retirado da bolsa e considerado curado. Eu era conhecido como um bebê milagroso. Os médicos ficaram aliviados e surpresos com o quão lutador eu era.

Nos quinze anos seguintes, estive bem e nunca tive problemas. É claro que toda vez que eu pegava um pequeno resfriado ou dizia que não estava me sentindo bem, minha mãe me levava direto para o consultório médico. Você a culpa?

Então, em uma manhã de primavera durante meu segundo ano do ensino médio, eu estava caminhando para a minha próxima aula quando tive que parar e sentar. Agarrei meu estômago com dor e agonia. Meus amigos me levaram direto para a enfermaria e liguei para minha mãe. Eu disse a ela que algo estava errado, venha me buscar agora mesmo! Quando ela veio me buscar, a dor estava um pouco melhor. Ela disse que talvez fossem dores de fome ou gás ruim. Ela me levou para comer alguma coisa e me trouxe para casa para descansar. Comi um hambúrguer do Burger King e depois subi para me deitar. No segundo em que me deitei, as dores voltaram, ainda mais fortes. Gritei por minha mãe e, quando ela subiu, eu estava vomitando por toda parte. Meu estômago se expandindo, quase parecendo que eu estava grávida de 6 meses. Eu não conseguia nem colocar minhas calças. Ela me colocou no carro e corremos direto para o pronto-socorro. Saí do carro quase desmaiando e me colocaram na sala de espera. Gritar e chorar na sala de emergência não chamou a atenção de ninguém. 6 horas depois, meu nome foi finalmente chamado. Depois de gritar e berrar com eles, eles me levaram a não perceber o quão séria a situação era. Eles chamaram meu médico e ele ligou para o melhor cirurgião de Nova York. Todo mundo veio correndo. Depois de revisar todos os testes, o médico veio dizendo que parecia que alguém abriu meu estômago e derramou cimento dentro. Eu logo fui bloqueado, que eles não conseguiam descobrir por que eu não estava sentindo nenhuma dor dias, semanas, até meses atrás. Eles tentaram aspirar meu estômago com tubos vindos de todas as direções. Nada estava funcionando.

Na manhã seguinte, quando minha mãe saiu para ir para casa pegar algumas roupas limpas, os médicos vieram correndo e disseram que tínhamos que operar agora !!! Comecei a gritar e chorar, dizendo a eles que não iriam me tocar até que minha mãe chegasse lá. Minha mãe veio correndo perguntando o que estava acontecendo. Os médicos disseram a ela que eu tive um caso grave de aderências, conhecidas como tecido com medo, que estava bloqueando meus intestinos. Não há como contornar isso, apenas operar!

Após a cirurgia e outra cicatriz depois, os médicos disseram que todo esse tecido cicatrizado foi se acumulando dentro de mim desde a cirurgia que fiz às 6 semanas de vida. Uma semana e meia depois, recebi alta do hospital.
Tenho orado desde aquele dia para nunca mais ter que pisar em um hospital novamente.

Com algumas pequenas visitas ao hospital até hoje, nenhuma delas relacionada à atresia biliar, meu fígado está saudável e funcionando bem.

Meu estômago, entretanto, parece um mapa de estradas! Cicatrizes por toda parte. O pior é da cirurgia quando eu tinha 6 semanas. A cicatriz está sob meu seio direito, com cerca de 8 centímetros de comprimento e parece um piano. Como eles não tinham os pontos invisíveis na década de 80, o médico deixou sua marca em mim. Minha mãe afirma que a cicatriz tinha apenas 3 a 4 centímetros de comprimento quando foi feita pela primeira vez, mas à medida que fui crescendo e crescendo, a cicatriz também cresceu. Acho que é um pequeno preço a pagar depois de tudo que passei.

Até hoje, eu ainda sou o paciente de um médico que estava ali na sala de cirurgia comigo observando minha cirurgia com 6 semanas de idade. Ele era residente do primeiro ano na época, tornando-se gastroenterologista pediátrico. Fale sobre estar no lugar certo na hora certa!

Então, para qualquer um de vocês que possa estar passando por isso, mantenha sua cabeça erguida e fique forte! Lembrar…. você é um lutador !!!!!

Última atualização em 11 de julho de 2022 às 04h10