Cory C.

Colangite esclerosante primária

Era 4 de julho de 2010 quando voltei para casa da Universidade de Cincinnati para passar o fim de semana com minha família no lago. Eu tinha saído na noite anterior com meus amigos em uma festa e acordei tarde na manhã seguinte não me sentindo bem. Era uma viagem de quatro horas, então eu precisava pegar a estrada. Quando finalmente cheguei, meus pais sabiam que havia algo errado comigo. Minha pele e meus olhos estavam amarelos (com icterícia), e eu não tinha notado porque estava com muita pressa naquela manhã. Pouco depois de minha chegada, comecei a sentir intensas dores abdominais. Depois de ficar deitado na cama por duas horas, esperando que ele fosse embora, finalmente decidi que era hora de ir para o hospital.

O hospital local me disse que eu estava passando um cálculo biliar e que minha vesícula precisava ser removida. O hospital não tinha as ferramentas para o procedimento, então fui colocado em uma ambulância e transportado para o Hospital da Universidade de Michigan. A pedra e a vesícula biliar foram removidas imediatamente, mas os médicos não queriam me liberar ainda porque meu exame de sangue mostrou que minhas enzimas hepáticas estavam elevadas. Depois de dez dias no hospital e um CPRE (um escopo dos ductos biliares), eles me diagnosticaram com colangite esclerosante primária. O CPRE mostrou que meus dutos biliares estavam estreitados e a bile bloqueada. Quando o fluxo biliar é inibido ou bloqueado, o fígado pode ser danificado (e foi), o que leva à cirrose. Os médicos me disseram que a PSC é uma doença auto-imune, e eu tive minha vida inteira. Eles terminaram meu discurso de “diagnóstico” me contando que a PSC também era progressiva, não havia cura e eu precisaria de um transplante de fígado para alterar o resultado da doença (morte).

Parei de beber imediatamente e, por cerca de cinco anos, tomei um punhado de remédios todas as manhãs e esperei até que o transplante fosse necessário. Vários CPREs foram realizados durante esse período de tempo para limpar o acúmulo de minhas vias biliares (pense nisso como um problema de encanamento), e eu lidei com sintomas como aumento de icterícia, coceira, cansaço, falta de energia e inchaço das pernas e pés. Eu estava me sentindo ótimo (ish) por cerca de quatro desses anos, mas no final, a doença realmente começou a me afetar. Na época, eu estava terminando o ano letivo como educador no Deep Portage Learning Center em Minnesota. Então, depois que o ano acabou, decidi voltar para casa, em Toledo, OH. Na mesma época, eu precisava encontrar um novo especialista em fígado por causa de uma mudança no seguro, então a Cleveland Clinic era a melhor opção “dentro do estado” para mim. Fui para uma avaliação de transplante de três dias, e os médicos me disseram que eu estava doente o suficiente e seria colocado na lista de receptores de doadores. Eles também me informaram que, devido à minha idade, eu deveria procurar um doador vivo. Saber de onde vinha o fígado e fazer com que o doador passasse por testes completos foi benéfico para mim por causa da minha idade e da esperança de vida longa após o transplante.

Minha mãe foi avaliada, mas seu fígado não era do tamanho certo e ela tinha o limite de idade permitido para um doador vivo. De certa forma, foi um alívio porque eu não queria submetê-la a uma cirurgia, embora ela realmente quisesse. A essa altura, meu nome estava subindo na lista à medida que eu ficava mais doente. Meus médicos me incentivaram a continuar procurando outro doador vivo e não esperar por um doador cadavérico. Minha irmã Jamie se ofereceu em seguida e acabou sendo um bom partido. Uma vez que isso foi determinado, agendamos o transplante para 8 de fevereiro de 2016.

Uma semana antes da data marcada para a cirurgia, recebi um telefonema da Clínica dizendo que havia um fígado disponível para mim de alguém que faleceu recentemente. Meus pais e eu largamos tudo, fomos direto para lá e nos preparamos para a cirurgia. Jamie e meu irmão Ben vieram direto de Cincinnati para fazer a cirurgia e, logo depois que eles chegaram, fui informado que a avaliação do fígado doado mostrou que não era saudável o suficiente para mim. Eu quase consegui me safar por não ter que colocar minha irmã na cirurgia! O clima na sala não era o melhor depois disso, mas pelo menos tivemos a sorte de ter um plano B. Um doador vivo pode não ser uma opção para alguns.

Na semana seguinte, houve abraços e lágrimas por toda a manhã do transplante. Foi muito emocionante para mim, já que a cirurgia estava demorando muito, e eu sabia que Jamie já estava sob anestesia na sala do outro lado do corredor. Quando me internaram, fui cercado por meus médicos que eu conhecia e em quem confiava, e a coordenadora de transplante de Jamie, Donna, que estava com ela antes da cirurgia, estava lá para mim e segurou minha mão enquanto eu adormecia. Felizmente, as duas cirurgias correram muito bem e não houve complicações. Minha irmã foi liberada em uma semana e readmitida por três dias devido a problemas com seu ferimento (ela está muito bem agora!). Infelizmente, fiquei no hospital por mais de um mês devido a vazamentos biliares (um problema ligeiramente comum com doações em vida) e infecções. Foi uma época difícil para todos nós. Os médicos tiveram que me abrir de volta mais duas vezes para reparar as conexões biliares. Como pessoa, tento não ser teimosa, mas meu corpo tinha outros planos. Tive alta 34 dias após a cirurgia inicial.

Já se passou mais de um ano desde a cirurgia. Estou de volta ao trabalho, podendo aproveitar meu tempo livre, e tenho cerca de mais um ano até terminar meu mestrado em Educação pela Universidade de Toledo. A vida que estou vivendo agora não teria sido possível sem os excepcionais médicos, coordenadores, enfermeiras e equipe do hospital na Cleveland Clinic (grite para a U of M também), meus amigos, minha família e, claro, minha irmã Jamie. Não passa um dia sem que eu pense no que eles fizeram por mim. Eu não poderia ter mais sorte.

E para todos vocês que podem ler isto e sofrem de PSC ou qualquer outra forma de doença hepática ... permaneçam fortes. Sei que a vida que vivemos pode ser difícil às vezes e às vezes pode até não valer a pena, mas você tem um futuro pela frente que não é definido por sua doença. Estou ansioso para conhecer tantos de vocês no Cleveland Liver Life Walk!

Última atualização em 11 de julho de 2022 às 04h10