Brenda C.

Hepatite Autoimune / Colangite Biliar Primária

Fui diagnosticado com crossover de AIH / PBC (Hepatite Autoimune / Colangite Biliar Primária) e fibrose hepática de Estágio 3 em setembro de 2011, após 6 meses de fadiga extrema. Fiquei com icterícia e fui enviado ao meu médico de cuidados primários para descobrir o porquê. Foram necessários 4 médicos diferentes e 3 semanas de testes, incluindo uma biópsia do fígado, para chegar ao diagnóstico. Eu estava no hospital tirando sangue e / ou vendo um especialista quase diariamente durante esse tempo. Fui colocado em esteróides e imunossupressores para colocar o AIH sob controle primeiro. Após 2 anos de testes de função hepática normais, em maio de 2014, comecei a tomar Ursodiol para PBC. Meus testes da função hepática permaneceram na faixa normal e minha última biópsia mostrou um fígado normal.

Sou membro da American Liver Foundation NPAC desde 2015 e, desde então, gostei de defender as necessidades dos pacientes em Capitol Hill.

Quando recebemos o diagnóstico de uma doença da qual nunca ouvimos falar, nosso primeiro instinto é acessar a internet para ver o que podemos descobrir. Eu fiz isso e quase morri de medo. Meu melhor conselho é ir a fontes confiáveis, como a ALF e a Mayo Clinic, ou pedir brochuras ao seu especialista. Além disso, os grupos de apoio são úteis para que você não se sinta tão sozinho com diagnósticos de doenças raras.

Última atualização em 11 de julho de 2022 às 04h10