Nick W.

Atresia Biliar

Escolha o garoto da equipe de lacrosse que fez um transplante de fígado há dois anos e você terá dificuldade em identificar Nick Wallace, de 14 anos. Diagnosticado com atresia biliar com apenas duas semanas de vida e recebendo sua primeira cirurgia com três semanas e meia, Nick acabou precisando de um transplante de fígado quando entrou na adolescência. Ele recebeu um novo fígado em setembro de 2012, depois de esperar oito meses para que um fósforo estivesse disponível.

Embora ele tenha entrado e saído do hospital durante a maior parte de sua jovem vida, diz Nick: “Eu nunca desisti. Sempre fui positivo e fiz as coisas que amo fazer. ” Isso incluía surf, esqui, natação, beisebol e golfe e sua atividade favorita - lacrosse. Na verdade, Nick vai para o acampamento de lacrosse este mês para jogar um torneio. E ele conseguiu se manter na escola e agora é um aluno da 8ª série.

Por mais que Nick tenha passado, ele pensa nos outros. Compreendendo o que é ficar no hospital por longos períodos de cada vez, ele começou uma fundação, Nick's Picks, que entrega mochilas de brinquedos e jogos para crianças que estão no hospital. “Eu admiro muito o Nick, mais e mais a cada dia”, diz sua irmã mais velha Lexie, que ficou com ele a cada passo do caminho, incluindo subir em sua cama de hospital quando ele foi levado para a cirurgia. “Seu transplante de fígado o tornou uma pessoa ainda mais forte”, acrescenta ela.

Aquele jovem robusto de 6 m? Esse é John McCarthy, que foi diagnosticado com atresia biliar com apenas oito semanas de vida e passou a maior parte dos primeiros dois anos de sua vida no hospital. Ele foi colocado na lista de transplantes aos nove meses de idade, seus pais esperando tensos 2 meses para que um fígado ficasse disponível. Agora ele está no terceiro ano da SUNY Binghamton e espera se formar em biologia. Ele planeja fazer pós-graduação para estudar fisioterapia.

Ter um filho doente, especialmente quando você já tem um filho pequeno em casa, causa enorme estresse para a família. De repente, você é lançado em um mundo que nunca esperava estar. “Quando John foi diagnosticado, havia muito pouca informação sobre atresia biliar”, diz sua mãe, Maria. “Aprendemos rapidamente que precisávamos ser os defensores de John e enchemos os médicos e enfermeiras com perguntas para ter certeza de que entendíamos tudo sobre a doença e seus tratamentos.”

Nativos de Long Island, a família de John mudou-se para Rochester, Minnesota, onde moraram por três meses durante o transplante. Quando questionada sobre o que diria aos pais de um bebê recém-diagnosticado com atresia biliar, Mary disse: “Pesquise o máximo que puder sobre a doença e os melhores lugares para serem tratados. Procure o apoio de outras pessoas que já estiveram lá. Acima de tudo, nunca desista da esperança. ”

“Minha família e eu somos muito gratos à família que doou o fígado de seus entes queridos”, diz John. “Em meio à sua própria tragédia insuportável, eles pensaram em ajudar uma criança que não conheciam. Sei o quanto sou afortunado por ter recebido um fígado quando tantas crianças estão esperando e estou aproveitando ao máximo minha segunda chance na vida. ”

Aos 17 anos, muitas meninas em todo o país estão ocupadas escolhendo seus vestidos de baile. E Grace Cummings não é diferente. Ela também é uma ávida jogadora de hóquei no gelo.

Grace nasceu com um cisto de colédoco no trato biliar do fígado. Aos 12 dias de idade, ela passou por uma extensa cirurgia hepática para remover o cisto, a vesícula biliar e redirecionar partes de seus intestinos. Ela também foi diagnosticada com atresia biliar.

“Não me sentia tão diferente das outras crianças porque vivia uma vida bastante normal, exceto pelo fato de que precisava tomar remédios todos os dias”, diz Grace. “Acabei sendo hospitalizado com mais frequência, mas isso não afetou muito minha vida e ainda podia ficar com meus amigos e minha irmã Meghan. Eu ainda poderia jogar hóquei da mesma maneira que sempre fiz. ”

“Ter essas duas condições juntas era tão provável de acontecer quanto ganhar na loteria duas vezes”, diz a mãe de Grace, Colleen, que, junto com seu marido George, trabalhou incansavelmente para encontrar um doador de fígado, divulgando a palavra em todos os canais de comunicação e cujos apelos foram viral na Internet. Incrivelmente, a família soube que um novo pai se ofereceu para doar parte de seu fígado para Grace. “Não conhecíamos essa pessoa e não há palavras para descrever o quanto somos gratos pela generosidade e abnegação desse homem”, diz Colleen.

Nick, John e Grace e suas famílias são apoiadores generosos e leais da American Liver Foundation. Todos participam de Liver Life Walks, Flavours e esforços de arrecadação de fundos on-line para ajudar a arrecadar dinheiro para as divisões da Fundação Costa do Pacífico, Grande Nova York e Connecticut, respectivamente. Juntos, eles levantaram milhares de dólares para apoiar programas de educação pública e pesquisas.

Para as crianças que vivem com doença hepática e aguardam um transplante de fígado, Grace lhes diz para 'viver a vida ao máximo e ter esperança enquanto espera'.

Para saber mais sobre a doação de órgãos, visite http://donatelife.net/register-now/.

Última atualização em 11 de julho de 2022 às 04h10