Ângela M.

Cuidador do irmão ...

Estou respondendo com minha experiência com HE porque fui cuidador de meu irmão, Javier Nunez, que faleceu em 8/8/11 devido a uma hemorragia cerebral 3 dias após o transplante.

Nossa história começou em fevereiro de 2010, recebemos um telefonema de um hospital avisando-nos (minha família) que Javier havia sido levado ao pronto-socorro no dia anterior e internado na UTI. Meu irmão foi encontrado desorientado e vagando por Rogers Park (Chicago). Aparentemente, este foi o ponto em que ele realmente se destacou e, até um dia antes de ser encontrado, ainda trabalhava em tempo integral como engenheiro operacional estacionário. Ele foi hospitalizado por cerca de 3 semanas e seus sintomas de HE diminuíram significativamente, mas não completamente quando ele recebeu alta. Quando ele foi liberado, recebemos uma longa lista de medicamentos, incluindo o Xifaxan, mas as instruções eram para “tomar conforme necessário para prevenir a diarreia”, não foi prescrita lactulose. Poucos dias depois, suas mãos estavam trêmulas e ele falava devagar, às vezes sem sentido. Ligamos para o hospital que recebeu alta com o número fornecido em sua papelada e sua resposta inicial foi que parecia que ele estava tendo problemas mentais e precisávamos entrar em contato com outra pessoa. Com mais alguns telefonemas persistentes, finalmente conseguimos um médico para pedir uma receita de lactulose. A lactulose ajudou com os sintomas de HE, mas daquele ponto em diante foi como andar na corda bamba.

O “dizer” do meu irmão quase sempre eram as mãos. Se suas mãos tremiam, sabíamos que sua amônia estava aumentando e que ele precisava de mais lactulose. Ele também recebeu Xifaxin regularmente. No entanto, mais lactulose nem sempre resolve. Quando o HE progredia, Javier teria dificuldade de se comunicar e simplesmente não conseguia “fazer as palavras saírem”. Outras vezes, ele simplesmente não fazia sentido ou esquecia onde colocava as coisas, tinha dificuldade em seguir instruções ou lembrar como operar dispositivos como um telefone celular ou computador. O movimento físico tornou-se lento e um olhar vazio se desenvolveu. Conforme ele progredia, ele não mantinha a boca fechada, sua mandíbula / lábio inferior ficava para baixo. Ele precisaria de ajuda para ir ao banheiro. Ele ficava cada vez mais sonolento e, na pior das hipóteses, quase em coma. Eu sabia que quando ele estava ficando cada vez mais sonolento, era hora de ir para o hospital. Houve algumas vezes durante essas hospitalizações em que Javier ficou muito chateado por não reconhecer onde estava ou por quê. Houve também momentos em que ele pensou que estava “enlouquecendo” e teve medo de que o mandássemos para um hospital psiquiátrico. Perto do fim, quando estava hospitalizado, tinha alucinações ou pensava que estava em casa. Nesse ponto, ele também não parecia entender a gravidade da situação, o que eu acho que foi uma bênção.

Embora a EH seja difícil para o paciente, é terrivelmente desafiadora para os cuidadores. Todos os dias você tem que encontrar forças para enfrentar mais um dia e não ter ideia do que esperar. Desde que Javier recebeu alta do hospital pela primeira vez, ele precisou de cuidados constantes, nunca poderia ficar sozinho e por isso teve que morar com nossos pais. Você sente muita pressão para garantir que seu ente querido esteja seguro, recebendo os melhores cuidados médicos, tomando seus medicamentos adequadamente, gerenciando recargas de medicamentos e consultas médicas, cuidando de suas finanças. Você tem que aprender os sintomas de EH de seus entes queridos e tentar detectá-los antes que piore. Em última análise, a vida do seu ente querido está em suas mãos. No mesmo mês em que meu irmão faleceu, descobrimos que minha mãe também desenvolveu cirrose devido à doença do fígado gorduroso (recentemente renomeado para doença hepática esteatótica). Ela está atualmente em um regime de Xifaxin que ajudou a diminuir seu nível de amônia, até agora seu único sintoma tem sido fadiga. Obrigado por ler nossa história… Tenho muito mais para compartilhar.

Última atualização em 17 de janeiro de 2024 às 03h41