Aide M.

Transplante de fígado

Com apenas 3 anos e meio de idade, Aiden foi hospitalizado pelo menos 10 vezes, teve inúmeras consultas médicas e foi submetido a dois transplantes de fígado. Ainda assim, em uma recente viagem ao Camp Sunshine em Casco, Maine, você teria dificuldade em acompanhá-lo.

Aiden nasceu com uma doença hepática rara chamada Deficiência de Ornitina Transcarbamilase (OTC). É uma doença hereditária que faz com que altos níveis de amônia se acumulem no sangue, que pode viajar para o cérebro resultando em coma, danos cerebrais e morte. Esse distúrbio ocorre em cerca de 1 em 80,000 nascimentos e é normalmente mais comum em meninos cujas mães são portadoras do gene. No entanto, um terço dos homens nascidos com esse distúrbio apresentam uma nova mutação genética, que era o caso de Aiden.

A amônia se forma quando a proteína é quebrada pelos intestinos e convertida em uréia, que então passa para fora do corpo através da micção. No caso de pessoas com deficiência de OTC, o fígado é incapaz de fazer isso e a amônia se acumula no sangue. Uma faixa normal de amônia é de 15-45 microgramas por decilitro. Aiden tinha 700 anos 2 dias após o nascimento.

“Em menos de 24 horas após o nascimento de Aiden, o pediatra e eu pudemos ver que algo estava errado”, disse sua mãe, Nicole McNair. “No início, pensamos que ele tinha icterícia, então ele foi colocado sob lâmpadas de calor, mas sua condição continuou a piorar rapidamente.”

Devido à diligência do pediatra do Hospital Metodista de Nova York, ele foi capaz de identificar o alto nível de amônia de Aiden e aconselhou que Aiden fosse transferido para o Mount Sinai Medical Center de Nova York, um dos melhores lugares para se tratar esta doença. Os testes no Monte Sinai confirmaram o diagnóstico de deficiência de OTC de Aiden.

Por dois anos, com acompanhamento de perto dos médicos de Aiden no Monte Sinai, o distúrbio foi tratado com medicamentos e uma dieta rígida de proteínas à base de plantas. Mas a vida para Aiden era muito imprevisível. Mesmo com os medicamentos e sendo observado de perto pela renomada equipe metabólica do Monte Sinai, seus níveis de amônia aumentariam de forma imprevisível. “Para a maioria das crianças, um resfriado não é uma ameaça à vida, mas para Aiden, um resfriado, febre e até mesmo problemas de dentição podem colocá-lo no hospital.” Foi então tomada a decisão de colocá-lo na lista de transplantes de fígado do Instituto de Transplante Recanati / Miller do Monte Sinai. Aiden foi submetido a seu primeiro transplante de fígado em 5 de junho de 2013, mas devido a complicações nas primeiras seis semanas, três meses depois, Aiden recebeu um segundo fígado em 1 de setembro de 2013.

“Estamos muito gratos às famílias que tão generosamente doaram os órgãos de seus filhos para que Aiden pudesse viver”, disse Nicole.

Nicole, Aiden, seu irmão Simeon e seu pai Roland estão retribuindo, arrecadando dinheiro para apoiar o trabalho da American Liver Foundation.

Quanto a Aiden, ele mergulhou em todas as atividades no Camp Sunshine, que oferece uma experiência de acampamento gratuita para crianças com doenças fatais, bem como pais e responsáveis. Este acampamento proporcionou a Aiden a oportunidade de ser apenas uma criança e ele gostava de atividades aquáticas, artes e ofícios, tempo de contar histórias e apenas correr com as outras crianças.

“Em termos de desenvolvimento, seus atrasos são principalmente na fala e na alimentação”, diz Nicole. Mas ele está se recuperando e, em setembro, pela primeira vez, poderá frequentar a escola no Hospital St. Mary's for Children, onde suas necessidades médicas e educacionais podem ser atendidas ”.

Vai Aiden!

Última atualização em 11 de julho de 2022 às 04h11