A perda de memória de Tawny estava ligada à sua doença hepática

Seis anos atrás, as coisas começaram a ir de mal a pior para Tawny Blum (foto acima).

Em seus trinta e poucos anos, Blum já estava lutando para controlar não uma, mas duas doenças hepáticas raras: colangite esclerosante primária (PSC) e colangite biliar primária (PBC). Tawny está entre apenas um punhado de pessoas que têm as duas condições.

“Você deveria estar se divertindo muito na casa dos vinte e trinta”, diz Blum, que foi diagnosticado com PSC em 1997 e PBC em 2010. “A maior parte do meu tempo era gasto em consultas médicas, dormindo ou no hospital."

Em 2012, Blum também começou a esquecer coisas - muito - o que tornou ainda mais difícil para ela lidar com seu trabalho como gerente de caso para adultos com deficiências de desenvolvimento. Seu cansaço piorou e ela começou a arrastar as palavras e a se repetir.

“Eu estava esquecendo tudo no trabalho”, lembra Blum, uma assistente social por formação que há muito se orgulhava de dar atenção aos detalhes. “Eu também deixei de dormir nos fins de semana e passei a precisar dormir desde o minuto em que cheguei em casa até sair para o trabalho na manhã seguinte.”

Amigos e familiares bem-intencionados tentaram consolá-la minimizando seus lapsos de memória: “As pessoas costumavam me dizer: 'Oh Tawny, todo mundo esquece'”, observa Blum. Ela se lembra de ter pensado: Assim não. E acabou que ela estava certa.

Brilhando uma luz sobre a encefalopatia hepática

Blum acabou sendo diagnosticado com encefalopatia hepática (HE) - uma condição que causa piora temporária da função cerebral em pessoas com doença hepática avançada.

HE ocorre quando o fígado é danificado, causando uma redução na capacidade do corpo de remover substâncias tóxicas do sangue. À medida que as toxinas aumentam, elas podem afetar a função cerebral, causando uma variedade de sintomas mentais e físicos. Os sintomas de EH podem variar de confusão leve a grave, fadiga, tremores, desorientação progressiva e coma, se não forem reconhecidos e tratados. A condição é grave, mas tratável, especialmente se detectada no início e tratada imediatamente.

Blum não se lembra exatamente de quando foi diagnosticada com HE, mas diz que sofreu por meses, senão anos, antes de finalmente decidir falar com os médicos sobre seus lapsos de memória e outros problemas que mais tarde ela descobriria serem sintomas da doença.

Seu gastroenterologista, em consulta com seu hepatologista, fez o diagnóstico baseado em grande parte em seus sintomas, de acordo com Blum, que diz que ela provavelmente teria sido diagnosticada e tratada mais cedo se soubesse que estava sob risco de EH.

Blum diz que nunca tinha ouvido falar da doença antes do diagnóstico e que seus familiares também não sabiam disso.

“Se eu soubesse mais sobre a HE, poderia ter feito mais perguntas e minha família saberia que eu estava apresentando sintomas de HE”, diz ela.

“Mas eu não sabia nada sobre HE. Foi isso que me motivou a ser uma defensora ”dos pacientes com EH, acrescenta Blum, que buscou aumentar a conscientização sobre a doença por meio de seu trabalho voluntário com a American Liver Foundation (ALF).

Uma espiral descendente

A condição, diz ela, acabou roubando sua independência. Quando Blum começou a conversar com seu hepatologista sobre um transplante de fígado, ela parou de trabalhar, voltou para casa com os pais e parou de dirigir por causa de seus lapsos de memória. Ela temia que, ao continuar a dirigir, pudesse colocar a si mesma e aos outros em perigo.

“As coisas demoraram a progredir no início com a ES, mas uma vez que as coisas começaram a ficar ruins, pioraram muito rápido”, diz Blum, que se tornou totalmente dependente de seus pais para o cuidado.

“Cheguei ao ponto em que dormia 24 horas por dia, 7 dias por semana”, lembra ela. “Meus pais tiveram que me acordar para as refeições ou para tomar meus remédios”.

Depois de ser diagnosticado com HE, Blum foi prescrito um antibiótico específico e lactulose, que ajudou a livrar seu corpo de toxinas, mas também causou movimentos de tigela frequentes. Para tolerar o gosto da lactulose, ela a misturou com Gatorade. Ela também se certificou de nunca ficar longe do banheiro depois de tomar seus remédios, o que significava passar ainda mais tempo em casa.

“Havia dias em que eu não ia muito longe do banheiro, muito menos saía de casa”, lembra Blum.

Os remédios, ela acrescenta, ajudaram a diminuir sua confusão e podem ter ajudado a salvar sua vida, razão pela qual ela incentiva os pacientes com EH a resistir à tentação de pular os medicamentos por causa dos efeitos colaterais potenciais. Normalmente, os efeitos colaterais podem ser controlados e, eventualmente, terão menos impacto na vida do paciente, especialmente quando usados ​​com o antibiótico.

O dom da vida

Três anos atrás, Blum recebeu um transplante de fígado de doador vivo. Sua irmã era a doadora. Desde então, sua saúde melhorou dramaticamente e ela começou a aproveitar a vida novamente. Como acontece com muitos pacientes com EH, às vezes o tratamento da doença hepática subjacente requer um transplante de fígado.

Mas ela ainda tem problemas de memória - que ela chama de efeito residual do ES - e problemas de saúde que a impedem de voltar ao trabalho remunerado. Alguns estudos sugerem que o reconhecimento e o tratamento precoces da EH podem reduzir os problemas de memória residual, tornando a consciência, o reconhecimento e o tratamento precoce da EH tão importantes.

Por enquanto, porém, ela encontra felicidade e contentamento em atividades voluntárias. Além de atuar como defensor dos pacientes com ALF, Blum é defensor da doação de órgãos. Como voluntária da Donate Life Wisconsin, ela fala para adolescentes em aulas de educação para motoristas, compartilhando sua história inspiradora, bem como fatos sobre a doação de órgãos.

“Ser capaz de retribuir é o que me deixa feliz”, diz Blum. “É o que eu amo fazer.”

Que conselho ela dá para aqueles em risco de HE?

Aprenda sobre a condição e incentive os membros da família a fazer o mesmo, diz Blum. Se você começar a sentir sintomas de EH, certifique-se de documentá-los e procurar atendimento médico imediatamente, ela acrescenta.

Para saber mais sobre a condição, certifique-se de verificar o ALF's Centro de Informações HE ea sua Perguntas e Respostas com o Dr. Rockford “Rocky” G. Yapp. Pacientes com EH e seus cuidadores também podem querer assista a um vídeo da ALF com pacientes de HE fornecendo aconselhamento e suporte.

“Eu gostaria de ter sabido que ELE é uma coisa real; Que eu não estava perdendo a cabeça ”, diz Blum.

Última atualização em 5 de agosto de 2022 às 04h56