Tamy P.

Colangite esclerosante primária

Eu era apenas um colegial típico: entre os dez primeiros da minha classe, co-capitã do time feminino de voleibol, trabalhando depois da escola, passando tempo com amigos e, acima de tudo, curtindo a vida. Em um dia de outubro, quando eu deveria estar ajudando os outros, nunca esperei ser aquele que mais precisaria de ajuda.

Eu era membro da National Honor Society e estava na hora de nossa coleta anual de sangue da Cruz Vermelha americana. Por estar no comitê que patrocinou essas iniciativas, eu sabia que era importante para mim ser um modelo para os alunos do último ano e participar. A única coisa que me impedia era meu medo de agulhas. Depois de pensar muito, finalmente assinei a papelada e me tornei um doador de sangue pela primeira vez. Quando tudo estava dito e feito, fiquei emocionado em saber que estaria salvando uma vida! Eu mal sabia que apenas algumas semanas depois, receberia uma carta pelo correio dizendo que meu sangue não poderia ser usado. Eles detectaram “enzimas hepáticas elevadas” e me encorajaram a ser visto pelo meu médico de família. O que eu pensei que seria apenas uma tarde no consultório médico se transformou em 4 meses de testes longos e extensos. Para alguém que tinha medo de agulhas, os próximos meses não seriam um passeio no parque.

Depois de inúmeros laboratórios, muitas varreduras e uma quantidade aparentemente interminável de consultas, finalmente fui diagnosticado com uma doença hepática progressiva chamada hepatite auto-imune. Eu vivi com meus problemas de saúde durante um período muito importante e agitado da minha vida. Concluí meu bacharelado e mestrado, consegui meu primeiro emprego, casei-me com o amor da minha vida e comprei minha primeira casa com doença hepática. Porém, não foi até quase 10 anos depois que um diagnóstico mais específico foi feito. Tive uma combinação de duas doenças graves do fígado. Uma delas foi a hepatite autoimune, e a outra, PSC (colangite esclerosante primária). Não havia cura, apenas um plano de tratamento para me manter estável. Se isso não funcionasse, eu acabaria perdendo minha vida.

Avance mais 5 a 6 anos, quando a progressão desta doença mortal realmente começou a aparecer. Comecei a sentir efeitos colaterais dos medicamentos que estava tomando e meu nível de energia estava diminuindo. Abortei uma menina e dei à luz dois outros filhos prematuramente. Minha filha não sobreviveu, mas meu filho, “meu milagre”, sim. Hoje ele é um menino fantástico de 8 anos. A rápida progressão da minha doença fez com que grandes veias crescessem dentro do meu abdômen, onde não pertenciam. Eu estava entrando e saindo de hospitais, lutando para completar minhas atividades diárias e perdendo a vida. Eu era uma esposa, mãe, filha, amiga e neta que estava se esforçando tanto para lutar, mas aos poucos foi perdendo a batalha.

Sendo uma pessoa que ama a vida e gosta de estar em movimento, era muito difícil aceitar o fato de que eu não conseguia fazer o que costumava fazer. Eu estava cansado demais para ser eu. Por mais que eu não quisesse, o PSC definiu quem eu era. Saber que eu precisava de um transplante de fígado para salvar vidas era muito surreal às vezes. Ser listado em dois hospitais mostrou ao mundo o quão terrível era minha situação. Vários médicos me disseram que o melhor resultado para minha situação seria um doador vivo de fígado. Conforme o tempo passava e eu ficava mais doente, percebi que teria que ser mais aberto sobre a minha situação e pedir a ajuda de outras pessoas ... algo que era muito difícil para mim fazer.

Poucos meses depois de compartilhar minha história em 2015 com amigos, família, colegas e o público, meu milagre aconteceu. Uma amiga e colega de trabalho se aproximou de mim em uma tarde normal de janeiro e gentilmente se ofereceu para me dar parte de seu fígado para que eu sobrevivesse. Após meses de testes e consultas, foi determinado que o fígado do meu doador era uma combinação perfeita para o meu corpo. Em 6 de julho de 2015, no Cleveland Clinic Hospital, passamos pela cirurgia que me forneceria 62% do fígado dela e deixaria cerca de 35% dela. Foi um procedimento de 4 a 5 horas para meu doador, mas fiquei na sala de cirurgia por mais de 10 horas. Nós dois saímos da cirurgia facilmente e meu novo fígado começou a funcionar imediatamente! As enfermeiras, médicos e visitantes que eu recebia ficavam me dizendo que eu parecia tão saudável! O processo de recuperação foi muito diferente para nós dois. Meu doador recebeu alta do hospital depois de apenas cinco dias, e eu saí depois de dez. No sexto dia após o transplante, meu fígado experimentou uma leve rejeição que foi corrigida muito rapidamente. Fomos obrigados a ficar na área a ser monitorada após a cirurgia e, quase um mês após o transplante, estávamos ambos de volta para casa (pequenas cidades no oeste de Nova York), descansando e fazendo o que podíamos para voltar à rotina normal.

A vida após o transplante tem sido muito diferente, mas maravilhosa. Foi um longo caminho percorrido para chegar a este ponto, e a jornada está longe de terminar. Sempre haverá dias difíceis, mas pela primeira vez na vida não estou me preocupando com minha saúde. Estou colocando minha vida de volta nos trilhos e sinto que estou começando a viver a vida novamente. Coisas que fiz naturalmente ao longo da minha vida têm um novo significado e um novo sentimento. A melhor parte da minha vida após o transplante foi o conhecimento da esperança. Diante da doença hepática, lidando com as frustrações dos sintomas e o medo do desconhecido, acredito que haja esperança para todos. Aqueles de nós que receberam essas cartas devem se agarrar à esperança. É o que nos mantém lutando, é o que nos permite começar e terminar cada dia, é o que nos permite olhar para o futuro com entusiasmo e expectativa.

Eu realmente fui abençoado no ano passado. Embora tenha sentido dor e medo, também houve vida e amor. É uma oportunidade muito rara de obter uma segunda chance na vida, uma segunda chance de fazer tudo de novo. Serei eternamente grato ao meu doador e agradeço todos os dias pela oportunidade de vê-la, conversar com ela, rir com ela e viver para ela. Ela me deu um presente que muitas vezes é desconhecido e por isso a chamo de minha heroína. Um vínculo foi feito para toda a vida.

Ser escolhido como Campeão do LIVEr 2016 para a área de Cleveland foi uma honra. É minha missão espalhar a palavra sobre a doação de órgãos, para eliminar os muitos equívocos que impedem oportunidades de salvar vidas. Sinto-me verdadeiramente honrado por representar a comunidade de doenças do fígado e os milhares de pessoas que estão esperando por sua segunda chance.

Última atualização em 3 de agosto de 2022 às 02h17