Sophie H.
Colangite esclerosante primária e hepatite autoimune
Aos três anos, fui diagnosticado com Colangite esclerosante primária/Hepatite auto-imune se sobrepõem, bem como a doença de Crohn.
Eu estava no hospital em tratamento para uma intussuscepção quando os médicos descobriram que meu número de fígado estava elevado e me disseram que acabaria por precisar de um transplante de fígado.
Quando eu tinha 11 anos, fui colocado na lista de transplantes. Como minha pontuação no PELD era baixa, sabíamos que ficaria esperando por um longo tempo.
Desde o início, toda a minha equipe de fígado tem sido incrível. Existem muitas partes móveis que entram no gerenciamento de problemas médicos complexos e minha equipe ajudou a gerenciar todos eles, desde medicamentos, testes e sintomas até aspectos sociais, saúde emocional e decisões difíceis.
Minha equipe e eu começamos a explorar doação viva como uma opção depois de estar na lista por cerca de um ano. Dezenas de minha família, amigos e até estranhos estavam dispostos a doar, mas nenhum deles era o par certo. Também houve várias vezes em que fui chamado como o receptor de reserva quando um fígado ficou disponível, caso o órgão não funcionasse para o receptor pretendido.
No dia 30 de dezembro de 2017, depois de quatro anos e meio na lista, recebi a ligação avisando que havia um fígado disponível.
Eu tive meu transplante pouco antes da meia-noite na véspera de Ano Novo. Meus cirurgiões conseguiram salvar duas vidas realizando um transplante de fígado dividido; parte do fígado foi para mim e a outra parte foi para um menino de 21 meses.
Depois do meu transplante, passei duas semanas no hospital e fiz mais uma cirurgia antes de voltar para casa. Levei muito tempo para começar a me sentir melhor e tive algumas complicações no primeiro ano, mas agora estou mais saudável do que nunca por causa da decisão altruísta de meu doador e de sua família.
Meu doador me deu a chance de planejar o futuro e cumprir metas com as quais nunca sonhei. Desde o meu transplante, tive a oportunidade de viajar para dez países da Europa e da África. Também me formei recentemente no ensino médio e estarei cursando a faculdade neste outono para estudar biologia e estou planejando ir para a faculdade de medicina no futuro.
Eu gosto de ser voluntário, defender e aumentar a conscientização para doação de órgãos e doença hepática e sou muito grato por fazer parte desta incrível comunidade de pacientes, cuidadores, profissionais médicos e apoiadores.
É normal não estar bem o tempo todo.
Última atualização em 2 de janeiro de 2024 às 11h55