Rafael K.
Atresia Biliar
Nasci em 15 de julho de 2003 com uma doença hepática conhecida como Atresia Biliar. Meus pais suspeitaram que algo estava errado quando notaram que minha pele e meus olhos estavam amarelados. Eles logo foram informados de que eu tinha atresia biliar e, enquanto dormia irregularmente no hospital, meus pais passavam noites sem dormir pesquisando. Com apenas 400 novos casos a cada ano, eles se depararam com meus dutos biliares com possíveis cicatrizes e função hepática deficiente. Meu sucesso em sair disso foi determinado pela primeira vez pela escala de bilirrubina que mede a disfunção do fígado. A escala mostrou que a disfunção estava aumentando constantemente. Um procedimento de Kasai foi feito quando eu tinha 5 semanas de idade e mostrou que meu fígado não estava funcionando. Foi então determinado que um transplante de fígado precisava ocorrer.
O senso de certo e errado de meus pais foi testado; o que causou isso, por que fui afetado e o que isso significou para nossa família? No entanto, eles logo conheceram a “equipe” composta pelo Dr. Emre e pelo Dr. Schneider e suas palavras aliviaram as preocupações de meus pais. Em 29 de janeiro de 2004, aos 6 meses de idade, recebi um transplante de fígado bem-sucedido. Meus pais se lembram de sentar na sala de espera e ver o Dr. Emre sair. Ele disse a eles que “o transplante correu muito bem, ele está indo bem e você poderá vê-lo em breve”.
Eles ainda não estavam fora de perigo, embora os próximos meses e o resto da minha vida fossem uma jornada de bons e maus momentos. Como você pode imaginar, na época eu não tinha ideia do que estava acontecendo. Mas, à medida que envelheci, tornei-me cada vez mais consciente do que realmente significava a vida com um novo fígado. Minha realidade exige uma estrutura rígida e sou constantemente desafiado a respeitar esses limites. Eu vejo meu cirurgião de transplante anualmente e monitoro minha saúde continuamente. Não tomo licença artística quando se trata de minha segurança, quer isso signifique ter cuidado com esportes de contato, ficar longe de pessoas doentes ou carregar minhas informações médicas em caso de emergência.
Fazer um transplante não significa que eu vivo de forma anormal. No entanto, eu entendo melhor como me encaixo em meu ambiente, tornando-me mais consciente dos pequenos detalhes - não apenas do quadro geral. Hoje, sou receptor de um transplante de fígado. Mas também sou filho, irmão, atleta, fotógrafo, voluntário e aluno. Ter um transplante me permite olhar para o mundo de forma diferente, permitindo-me abraçar a multiplicidade que cerca minha vida. Agradeço aos médicos e enfermeiras que estiveram ao meu lado e ao lado dos meus pais enquanto eles passaram por esse processo há 17 anos. Também sou grato pelo meu transplante de fígado e pelo caminho semiestruturado que ele me trouxe.
Não importa o que venha a seguir, cada dia é uma oportunidade de ver o mundo através de novas lentes, de experimentar as configurações e decidir minha perspectiva.
Última atualização em 11 de julho de 2022 às 04h10