Nossa filha Paysen nasceu em novembro de 2010. Por 6 anos acreditamos que nossa menina era completamente saudável. Ela sempre foi enérgica e feliz. Apenas uma garotinha normal, inteligente e aparentemente saudável.
Quando ela estava no jardim de infância, eu a levava para a escola e ela mencionou que estava com dor no pescoço. Eu não pensei muito sobre isso. Eu só pensei que talvez ela tivesse dormido errado e se sentiria melhor em alguns dias. Naquela tarde, recebi um telefonema de sua professora, que me deixou uma mensagem de voz dizendo que Paysen havia se queixado de dor no pescoço. Ela olhou e viu um enorme nó em seu pescoço. Quando a peguei na escola, levei-a direto ao médico. A enfermeira examinou-a e disse que ela acreditava que era um linfonodo dilatado. Ela acreditava que tinha alguns molares rompendo e essa era provavelmente a causa, mas só para ter certeza de que não era nada sério, ela fez alguns exames de sangue.
Suas enzimas hepáticas voltaram elevadas. A enfermeira queria que Paysen fosse a um gastroenterologista pediátrico. Então, por cerca de um ano, fizemos exames de sangue a cada três meses para ver se suas enzimas hepáticas diminuiriam por conta própria. Bem, eles fizeram. Portanto, ficamos satisfeitos e decidimos que voltaríamos em cerca de 6 meses para mais laboratórios.
Não pensei muito mais sobre isso, até que um dia tive a sensação de que precisava levá-la para fazer exames de sangue novamente. Provavelmente se passaram de 5 a 6 meses, mas meu sentimento simplesmente não era bom. Suas enzimas hepáticas estavam elevadas novamente.
Estávamos de volta ao gastro médico tentando decidir o que precisava ser feito para ver o que estava acontecendo. Ela agendou um ultrassom, uma bolha de eco e uma biópsia do fígado. O ultra-som estava normal, o eco era bom, mas a biópsia mostrou cicatrizes e inflamação. Seu maravilhoso médico decidiu que era hora de uma visita ao Hospital Infantil de Cincinnati. Ela acreditava que estávamos diante de um caso de Hepatite auto-imune, mas simplesmente não era tão cortado e seco.
Então fomos ver outro médico maravilhoso e fazer mais exames. Ele confirmou o diagnóstico de Hepatite auto-imune e começamos o tratamento. Nessa época, nossa filha tinha 7 anos.
Durante todo esse tempo entre as consultas médicas e o trabalho de laboratório, meu marido e eu começamos a pesquisar a doença e as opções de tratamento. Pelo que lemos e pelo que os especialistas nos contaram, esta é uma doença silenciosa no início. Na maioria das vezes em crianças, isso passa despercebido porque elas simplesmente não verificam rotineiramente as enzimas hepáticas em crianças. Portanto, a doença passa despercebida até que a criança tenha 12-13 anos de idade e então a doença está tão avançada que eles estão com insuficiência hepática e precisam de um transplante de fígado. Somos extremamente abençoados por Deus por ter descoberto tão cedo!
Ela está tomando remédios há um ano e não ficou doente nenhuma vez! Ah, e mencionei, desde que começamos o tratamento, seu sangue está normal! O médico dela está muito satisfeito e disse em nossa última consulta que ela pode estar em remissão aos 10 anos de idade! Se não soubéssemos disso, aos 10 anos estaríamos contando uma história completamente diferente. Estamos orando para que ela nunca tenha que fazer um transplante de fígado e que viva uma vida plena e feliz!
Última atualização em 11 de julho de 2022 às 04h10