Paul B.

Hepatite C

The Beginning

Fui diagnosticado em março de 2001 quase por acidente. Na época, eu estava tendo problemas com meu PCP sobre a forma como me sentia fisicamente. Não consegui fazer com que ele me ouvisse. Durante esse tempo, decidi buscar uma segunda opinião. Eu estava continuamente cansado no meio da tarde e precisava de cochilos depois do trabalho. Recebi o nome de uma nova médica e ela era muito pró-ativa; depois de ouvir minha história passada e outras informações fornecidas, ela decidiu ir à raiz das coisas. Juntas não conseguíamos entender por que na minha idade, na época, eu estava exausto, ela me confortou enquanto esperava o retorno do laboratório e de outros exames.

Naquela época, o Departamento de Saúde de Boston enviava os resultados desses exames, mas no dia em que recebi a carta pelo correio, também recebi um telefonema do meu médico, na verdade enquanto lia a carta. Sem tempo para entrar em pânico ou enlouquecer, marcamos uma consulta com o melhor especialista em fígado de Boston. E assim começou.

A ironia é que eu havia sido contratado como especialista em hepatite C para a cidade de Boston e estava aprendendo sobre o vírus. Então BAM! Eu recebo meu diagnóstico. Fiquei chocado no início, porque depois de estar saudável por tanto tempo, imediatamente pensei que não era mais saudável e que estava em apuros. Se não fosse pelas enfermeiras com quem trabalhei e meus colegas de trabalho na época, não tenho certeza se teria seguido o tratamento. Foi extremamente opressor para alguém que está sempre “no controle”.

foliar

Quando comecei o tratamento, logo após meu diagnóstico, as coisas ficaram difíceis, na medida em que lidei com os efeitos colaterais. Fui informado de que os efeitos colaterais podem ser difíceis, mas não estava tão preparado quanto pensava. A coisa mais inteligente que fiz na época foi me juntar a um grupo de apoio e compartilhar minhas experiências com outras pessoas e um provedor médico que foi capaz de responder às minhas muitas perguntas. Durante esse tempo, tive problemas em revelar meu diagnóstico à família e aos amigos. A maioria das pessoas em minha vida nunca tinha ouvido falar de Hep C antes, nem eu realmente, e muitos não foram capazes de entender isso também. Imediatamente depois de revelar que meu telefone tocou menos, as pessoas com quem eu falava diariamente se transformaram em conversas semanais que eram breves na melhor das hipóteses. Minha família também foi difícil de educar, dada a cultura em que nasci, não fiquei muito surpreso. Eu novamente me peguei fazendo os outros se sentirem bem sobre o meu diagnóstico e continuei recebendo menos apoio. Aprendi muitas lições durante esse período e, por mais difícil que fosse, resisti, muitas vezes sozinho, mas permaneci em conformidade com meu regime de tratamento e após 6 meses foi determinado que eu não estava respondendo ao tratamento e o interrompi totalmente. Fiz alguns outros estudos depois de cerca de 3 meses, mas eles também não ajudaram muito. Eu não tinha ideia de que eventualmente faria o tratamento novamente 7 vezes nos próximos 15 anos.

Novos arredores. Nova decepção

Felizmente, durante esse período, minha doença não progrediu. Eu estava com ótima saúde e minha carreira neste campo apenas floresceu.

Em 2010, decidi seguir meu objetivo de morar na cidade de Nova York. Eu tinha me formado recentemente na faculdade e senti que era o momento certo. Minha saúde estava boa, a vida era boa, então eu corri o risco. Meu plano era viver minha vida ao máximo, o que incluía viver com hepatite C. Não deixar minha doença controlar minha vida. Meu médico em Boston me deu o nome de um colega dele aqui na cidade de Nova York que ele sentiu que cuidaria bem de mim. Ele estava certo. Liguei para aquele médico e marquei uma consulta depois de me instalar aqui e depois estar pronto. Naquela época eu deveria fazer outra biópsia do fígado, na época era recomendado que você fizesse uma biópsia a cada 5 anos. Fiz o procedimento e depois me ofereceram outro esquema de tratamento, não fiquei muito tempo pensando e concordei em iniciar ainda o meu 8º tratamento. Depois de 3 meses recebi um telefonema numa sexta-feira à noite por volta das 8h, eu estava na academia, do meu médico me dizendo que esse tratamento não estava funcionando e preferia me manter sob o risco de ficar resistente aos medicamentos que deveria parar.

A parte frustrante dos múltiplos tratamentos foi que minha cepa particular de Hep C não funcionou bem com os poucos medicamentos disponíveis, então, depois que eu falhei em um tratamento, eu teria que esperar 2-3 anos antes que um ensaio clínico estivesse disponível. Felizmente para mim eu não bebia álcool, não usava drogas ilegais nem fumei cigarros, acredito que isso teve muito a ver com a minha doença não progredir.

Permanecendo fiel a mim mesmo

Durante tudo isso, trabalhei muito para permanecer positivo e não deixar que essas decepções me impedissem de viver minha vida. Não permiti que o estigma que vem com a doença me afetasse, fui muito cuidadosa com quem eu revelava e nunca deixaria essa doença definir quem eu sou como pessoa.

The Cure

Em 2014 eu estava conversando com meu médico sobre os novos medicamentos que estavam entrando no mercado e apresentando ótimos resultados e, sem muita convicção, disse algo como “vamos tentar e ver quanto tempo eu duro”. Eu estava ficando um pouco exausto tentando os medicamentos e tendo efeitos colaterais que me levaram a tomar diferentes medicamentos. Com tudo isso resolvi iniciar meu 8º tratamento! Felizmente, desta vez, o tratamento seria de apenas 12 semanas e não haveria Interferon, o que tornou o tratamento mais tolerável.

Eu imediatamente comecei a responder, dentro de 2 semanas meu vírus caiu significativamente. Mas eu estava apreensivo. Parte de mim estava esperando que minha carga viral aumentasse como tantas vezes. Isso não aconteceu. Continuou caindo semana após semana. Quando cheguei aos meus últimos dias de tratamento, ainda sentia alguns dos sintomas que o vírus causava e tinha alguns efeitos colaterais menores dos remédios, não tinha certeza se estava funcionando. Minha médica me garantiu que eu havia respondido muito bem e ela sentiu que eu finalmente teria sucesso. Mas tive que esperar. Tive que esperar mais 3 meses para finalmente ter a chance de ouvir as 2 palavras que pensei que nunca ouviria. Você está curado.

Minha primeira resposta foi “tem certeza, tem certeza mesmo”? Historicamente, eu não respondia a praticamente todas as drogas por aí, então demorei um pouco para registrar que acabei de vencer essa doença. Eu venci. Estou curado!

Vida após a cura

Já se passaram 16 meses desde que fui curado da hepatite C e dizer que as coisas mudaram seria um eufemismo. Não me sinto mais cansada, minhas juntas não doem como doíam, não preciso me preocupar com a revelação e o melhor de tudo, não tenho doença hepática. Ainda cuido de mim abstendo-me do álcool e do uso de drogas ilícitas, 26 anos sóbrio, ainda não fumo cigarros. Tento me alimentar de forma saudável e cheguei aos 50 anos com saúde e sem doenças.

As coisas ficam cada vez melhores, minha visão de vida também mudou, não me preocupo mais em envelhecer e em como esse vírus afetará meu futuro. Minha família está feliz por mim, meus amigos também.

Profissionalmente

Tenho um ótimo trabalho como Gerente de Educação e Extensão da Comunidade na American Liver Foundation aqui em Nova York, educando as pessoas sobre hepatite e doenças hepáticas. Tive a sorte de ir a Washington DC e me reunir com as autoridades eleitas de nossas nações para defender o acesso ao tratamento e as diretrizes de teste a serem implementadas para garantir que todos os cidadãos dos EUA tenham acesso para fazer o teste de hepatite C.

Todos os meus sucessos, presentes e oportunidades são o resultado de não deixar o estigma, a ignorância e o medo atrapalharem meu caminho.

Sou grato por ter descoberto que tinha esse vírus quando o fiz. E estou ainda mais grato por nunca ter deixado isso assumir o controle.

Não deixe que o medo o impeça de viver.

Eu não tenho mais o que chamei de “Dias de Hep C”, agora tenho “Dias de Hep C grátis”!

Última atualização em 11 de julho de 2022 às 04h10