Natália Williams

Atresia Biliar

Meu nome é Natalie Williams e nasci em 29 de agosto de 1997, junto com minha irmã gêmea idêntica Kathryn. No início, ambos fomos declarados saudáveis, mas algumas semanas depois comecei a dar sinais de ser um bebê muito doente. Minha pele estava muito ictérica, minhas fezes estavam brancas como giz e eu não estava ganhando peso devido ao vômito após cada mamada. Depois de muitas visitas ao médico de família, fui finalmente encaminhado para um especialista e fui diagnosticado com atresia biliar às 9 semanas de idade.

A atresia biliar é uma doença hepática infantil rara, com risco de vida, sem causa conhecida e sem cura. Poucos dias após o diagnóstico, fui submetido a uma operação chamada Procedimento de Kasai, que é usada para ganhar tempo e evitar a necessidade de um transplante de fígado. Após meses de recuperação no hospital, finalmente consegui voltar para minha família. Enquanto crescia, me dei muito bem com uma criança com Atresia Biliar, especialmente considerando que a maioria dos pacientes acaba precisando de um transplante de fígado ainda na infância. Aos 3 anos de idade eu estava sem todos os meus medicamentos e apesar das consultas regulares com meu especialista e viagens ocasionais à sala de cirurgia para procedimentos de endoscopia e biópsia, eu vivia uma vida normal, estava prosperando.

Foi só por volta dos 13 anos de idade que a vida se tornou um pouco mais difícil quando comecei a desenvolver complicações da atresia biliar, como hipertensão portal e baço muito aumentado. Com isso, aumentou a necessidade de consultas mais regulares e acompanhamento por meio de exames e exames. Nos anos seguintes, a luta dentro do meu corpo se tornou mais aparente e lentamente comecei a perder a normalidade em minha vida. Fui retirado da maioria dos esportes e no meu último ano do ensino médio perdi mais de 60 dias de escola devido a estar frequentemente doente e hospitalizado e estava tomando codeína para dor regularmente.

Pouco depois de me formar no ensino médio, matriculei-me em pré-medicina na faculdade, mas infelizmente tive que ser retirado do programa depois de apenas um semestre sob o conselho de meus médicos e professores devido a repetidas hospitalizações.

Em dezembro de 2015, desenvolvi colangite, uma infecção hepática pela primeira vez e, embora soubesse que era um sinal de que meu fígado estava lutando, também estava determinado a que esse fígado durasse a vida toda. No entanto, meu segundo ataque de colangite veio apenas algumas semanas depois de ser tratado com sucesso para o primeiro ataque e o ciclo continuou comigo desenvolvendo a infecção a cada 1-6 semanas por quase um ano. Eu estava entrando lentamente em uma insuficiência hepática e era mais doloroso tanto no meu corpo quanto na minha mente do que qualquer coisa que serei capaz de explicar.

No dia 6 de outubro de 2016 fui colocado na lista de espera por um novo fígado e apesar de saber que essa notícia estava chegando, foi devastador. Ser informado de que você precisa de um transplante de qualquer órgão é, efetivamente, ser informado de que você não sobreviverá sem ele, e também que o tempo agora é limitado. Passei os próximos 6 meses da minha espera dentro e fora do hospital constantemente com infecções, problemas no pâncreas, pedras nos rins e problemas nos pulmões, todos decorrentes da minha insuficiência hepática. O tempo estava se esgotando e a necessidade de um novo fígado tornou-se desesperadora, mas finalmente no dia 17 de abril recebi o pedido de transplante. No dia 18 de abril, a operação começou e eu saí da sala de cirurgia no dia 19 de abril com o fígado mais bonito e perfeito que alguém poderia ter esperado. A recuperação física, embora difícil, não foi nada comparada à tortura que meu corpo suportou durante o declínio real. Também ajudou saber que agora eu estava seguro.

Hoje estou 13 meses após o transplante em maio de 2018 e estou excepcionalmente bem. Não tive contratempos ou complicações. Tudo está absolutamente perfeito com meu novo fígado, que minha equipe da UTI e eu batizamos de Larry. A parte mais difícil de toda a jornada, com a qual ainda luto agora, é a verdade simples, mas profunda, de que outra pessoa perdeu a vida e foi isso que salvou a minha. O que eu mais temia que acontecesse comigo, aconteceu com outra pessoa. Outra família perdida enquanto ganhamos. Eu faço o meu melhor para homenagear o meu doador e viver de uma forma onde eles se orgulhem. No meu primeiro ano de aniversário, comemoramos indo para o pára-quedismo. Larry the liver e eu também passamos férias no Havaí, praticamos White Water Rafting e agora estamos nos preparando para competir em corridas de ciclismo de estrada e natação.

Graças ao meu doador, finalmente me sinto em casa no meu próprio corpo e tenho uma vida pela frente. Não passa um único dia sem que eu pense na pessoa que em suas horas finais, me concedeu uma vida inteira e, claro, sua família generosa. Acredito firmemente que sou melhor pelas dificuldades que enfrentei e sou muito grata por ter Larry, o fígado, como meu companheiro para sempre. É realmente uma honra ser um receptor de um transplante.

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Última atualização em 11 de julho de 2022 às 04h11